Kas siin leidub keegi, kellel on diagnoositud epilepsia, mis aga on üsna hästi kontrolli all?
Minu pojal oli elu esimene epilepsiahoog 16-aastasena. Sai diagnoosi ja rohud peale. Mingi hetk muutus rohtude võtmisega hooletuks ja veidi üle aasta pärast esimest hoogu tuli teine. Siis sai aru, et reaalselt on hoo kordumine võimalik ja hakkas korralikult rohtu võtma. Nüüd sellest aasta möödas ja rohkem hooge pole olnud.
Olen aga mures, et kuidas tal tulevikus läheb. Praegu poiss 18, sportlik ja ka muidu aktiivne, hakkab lõpetama gümnaasiumit. Aga ei saa koos teistega teha autojuhilube, ei saa minna sõjaväkke (kuigi isegi tahaks) ja kogu aeg on väike hirm kuklas (vähemalt minul emana), et millal ja mis olukorras see järgmine hoog tekib.
Kas kellelgi on äkki kogemust – kas võib loota, et rohtu võttes tal rohkem hooge ei teki? Kas tal oleks lootust kunagi ikka ka autot juhtida? või võib asi hoopis hullemaks minna?
Eks muidugi iga inimene ole erinev ja mõistan hästi, et kui keegi siin kirjutab oma kogemusest, siis minu pojaga ei pruugi samamoodi minna. Siiski oleks hea mingitest kogemustest kuulda, sest minul on see esimene kokkupuude selle haigusega ja ei tea mida loota või karta.
Teema: epilepsia
Umbes 70% epilepsiaga isikutest saavad raviga hoovabaduse kaheks või enamaks aastaks. Seega – on lootust! Aga rohtu tuleb korralikult võtta.
Kui 2 aasta jooksul pole olnud ühtegi hoogu (ükskõik kas rohtu võttes või mitte), siis tohib autot juhtida ja siis saab ka autojuhiload teha.
Palju materjale ja ka teiste kogemusi leiad Eesti Epilepsialiidu kodulehelt: http://www.epilepsialiit.ee/
Hei!
Minul avastati epilepsia 12-aastaselt. Esimesed aastad olid rasked – Dr.Sander otsis ja otsis mulle sobivat ravimikombinatsiooni. Lõpuks jäime pidama Depakine ja Topamaxi kombinatsiooni peale, mis mu hood kontrolli alla sai.
Oli aasta ilma hoogudeta, siis olin samuti veidi hooletu ravimitega. Tulid hood tagasi. Võtsin rohtusid kenasti ja hood peatusid mõne aja pärast. Tuli jälle pikk periood ilma ja iga kord kui ma rohtudega hooletu olin, hood tulid tagasi.
Siis tuli 4a ilma hoogudeta. Läksin teise neuroloogi juurde, kes arvas et võiksin rohud päevapealt ära jätta (tegelikult mitte kunagi ei tohi nii teha!) Tulid hood tagasi. Ühel hommikul kaks suurt pikka hoogu järjest. Kohe uuesti rohud peale ja nüüd jälle peaaegu 4a ilma hoogudeta.
Autojuhilubade jaoks tõendi sain, aga ainult üheks aastaks.
Vanus hetkel 28a.
Kindlasti ravimeid võtta, nendega saab hood kontrolli alla ja elukvaliteedi korda. Teine hea nipp, mille olen aastatega avastanud – magneesium! Magneesiumil on närve lõdvestav toime ning kui kehal on magneesiumipuudus, siis on ka hood kergemad tekkima. Magneesiumilisandit võtta kas kuuridena või igapäevaselt koos ravimitega. Eestis on väga hea magneesium müügil nt Magneesium Kelasin. Imendub hästi. Need odavad ei imendu, sama mis jahu neelata. Odavam on iHerbist tellida, seal suurem valik ka. 🙂
Siis veel on mind aidanud Diazepam. Kui tunnen hoogu ette, siis võtan tableti keele alla. Kuna mul hood alati peale ärkamist, siis mul need voodi kõrval olnud.
Tähele tasub panna ka poja vaimset tervist, kuna epileptikute aju ei tooda piisavas koguses dopamiini. See on suur riskitegur depressiooni tekkeks ja paljud epileptikud põevad elu jooksul korduvalt depressiooni. Mina nt olen seda järjest oma 10a kindlasti põdenud, aga õnneks mitte väga rasket vormi. 🙂
Joo Vytautast, terves pudelis on 240 mg, pmst mineraalvesi mis maksab 70 senti koos taaraga. Samas on veel Kaaliumi, Kaltsiumit ja veel nipet näpet. Värskat pole mõtet osta, seal pole peale kalli hinna midagi suurt sees.
See 240mg on vähe ja tuleb kallim kui lisandit võttes.
Ise ei põe, aga sõbral on see haigus, ja samamoodi juba aastaid ravimitega väga hästi kontrolli all ja pole aastaid hoogusid olnud. Mingit olulist elukvaliteedi langust ei ole – teeb karjääri ja sporti ja kõike muud.
Ja temalt olen ka kuulnud täpselt sama juttu nagu eespool juba kirjas – pärast diagnoosi võib minna natuke aega kuni katsetades leitakse kõige sobivam ravim ja kui see toimib, siis on edaspidi üsna lihtne.
Nii et teemaalgatajal ei maksa nüüd ülemäära ka muretseda.
Minu pojas diagnoositi 5 aastaselt. Kohe rohte peale ei pandud. Kui aga aasta pärast tuli uus hoog, siis pandi rohud peale e siis 6 aastasest alates on rohte võtnud. Peale rohu peale saamist pole hooge olnud, aga oleme ikka ise seda asja jälginud. Poeg praegu 14 a vana ja ikka hoiame sellel rohu asjal silma peal. Vast 1-2 x korda oleme selle aja jooksul vist ühe rohu päevas andmata unustanud. Muidu võtab 2 x päevas ja Orfirili. Hetkel ei tea, mis edasi saab. Arst ütles (meil ka sama arct, mis eelpool mainiti), et 30% saab rohtudest vabaks, 30% on elu aeg rohtudel ja elukvaliteet väga hea, ja 30% rohi ei all, tekivad tüsistused jne.
See vaimse tervise jutt oli väga huvitav. Olen ka ise märganud, et poeg on depressiivne (alates puberteedi east) ja olen seda ikka selle arvele pannud, et kuna tal selline haigus, siis ega tal ju kerge pole sellises raskes eas. Lisaks veel see, et küllap mõtleb, et miks mina jne. Aga et dopomiini ei tooda… Mida saaks tema aitamiseks teha, et juurde anda, AD küll ei tahaks. Kas midagi looduslikku ka on?
Minu sügava puudega lapsele tehti keemiline ajuuuring. Selgus et dopamiini on tavapärasest rohkem. Miks neuroloog ei osanud öelda.Ja mida see tähendab samuti mitte.
Lapsel on epilepsia. Väidetavalt.
Minu sügava puudega lapsele tehti keemiline ajuuuring. Selgus et dopamiini on tavapärasest rohkem. Miks neuroloog ei osanud öelda.Ja mida see tähendab samuti mitte.
Lapsel on epilepsia. Väidetavalt.
Mis tähendab, et väidetavalt on epilepsia? Pädev neuroloog peaks kindlasti oskama vastata, miks dopamiini liiga palju oli ja mida see kaasa toob. Ka liigne dopamiin ei ole OK.
Eelmisele: Minule pakuti variandiks sünteetilist dopamiini sisaldavat ravimit. Siiani olen ilma hakkama püüdnud saada.
4-aastasel (ehk siis lapseeas) avastatud epilepsial on mu teada suurem tõenäosus välja ravitud või nö välja kasvatud saada. Tean ise mitut inimest, kellel lapsena oli, aga täiskasvanuna oli kadunud sh mu oma isa. Teismelisena avastatud epilepsiaga on veidi keerulisem.
Dr.Sander on Eestis vaieldamatult pädevaim neuroloog epilepsia alal, seega olete heades kätes. 🙂
See teema on suletud ja siia ei saa postitada uusi vastuseid.
