Teema: kas olete epilapsia diagnoosiga lapsele puude taotlenud?

puue tähendab lapse jaoks seda, et saab riigi kulul näiteks logopeedi teenust. kui tal on raske keskenduda, aitab tegevusterapeut.
sellest ei pea ju koolis rääkima, v.a. klassijuhataja. kunagi ju ei tea mis võib juhtuda.
ega me II maailmasõja ajal ela, et märk riietele kinnitatakse.
mul ka lapsel raske puue, küll teistel põhjustel. riigi toetust kasutame koduõpetaja palkamiseks, sest samuti on koolis keskendumisraskused ja vajab lisatuge. ja laps on saanud väga palju logopeedi, füsioterapeudi, tegevusterapeudi teenust reh. plaani raames. aga välja näeb ta nagu tavaline laps, keegi ei aima, et puudega on.

Minul on kaks last puudega, ühel raske teisel sügav. Mõlemad autistlikud ja ATH. Mõlemal lapsel on tugiisik, ühel koolis teisel vabal ajal. Üks käib erikoolis, teine tavakooli väikeklassis.

Kindlasti saab epilepsiaga puude ja imelik, et teile seda varem pole soovitatud. Teil on võimalik taotleda ESF rahastusega tugiisikut kooli lapsele appi, lisateenuseid ja riik maksab ka toetust raske puude korral 80 euri kuus.

mingit teadet, kui teb seda ise ei edasta, kooli ei lähe.

jaksu teile, vahel on sellisest pürokraatiast ka kasu.

Kägu kirjutas:

olen teema algataja:

viimane Kägu, kas sinu laps käib tavakoolis? Mis tal diagnoosiks on?

esimene Kägu, kas sinu lapsel epilepsia?

Kas meie epilepsia puudega saaksime siis ka mingit rahalist toetust? Kui puude taotleme, siis kas sellega seoses ei lähe kooli arstile mingit teadet vms?

keegi ei saada mingeid teateid kuhugi. kui sa ise soovid, saad nendes kohtades kus vajalikuks pead lapse puude avaldada. näiteks mina olen öelnud oma tööandjale ja esitanud raamatupidajale lapse puude paberi. täna sellele saan korra kuus vaba päeva ja riik maksab selle minu tööandjale kinni.
riik maksab 80 eurot raske puudega lapsele, lisaks saab teenuseid. Selle 80 euro eest saab palju lapse heaks ära teha.meil on palgaline koduõpetaja abiks, tänu sellele saan täiskohaga tööl käia.
minu laps käib väikeklassis aga kool on selline kus on enamuses erivajadustega lapsed.samas õpib tavaprogrammi järgi. seega koolis teatakse mis tal viga ja õpetajad saavad paremini hakkama. tavakool meile ei sobinud, seal polnud tol ajal väikeklassi võimalust.ja õpetaja ehmatas diagnoosist ära. meil on ATH+autistlikud jooned.
ja nagu öeldud, käib puude taotlemine 3 aasta kaupa. meil viimane kord anti kuni ta saab 16, st lühemaks ajaks.

anna andeks, aga minu meelest oled sa, teemaalgataja, ikka kergelt öelda segane, kui su laps on aastaid epileptik olnud ja sa pole senini talle puuet taotlenud (sama ka sinu perearst, et pole soovitanud seda).
isegi kui sa alles nüüd taotleksid lapsele esmakordselt puuet, siis ei tuleks sul nüüd enam ikka kokku seda vähemalt 7aastat puudega lapse kasvatamise staaži, mis võimaldaks sul tulevikus jääda tervelt 5a varem pensionile kui sinu eakaaslased.

“märgid”, mis puudest lapsele jäävad “kogu eluks” on ka “kohutavalt” jubedad:
– laps hakkab saama arstiabi väljaspool järjekorda
– saab ühistranspordis üle eesti tasuta sõita kuni 16a täitumiseni, enamikesse muuseumidesse samuti tasuta,
– saab soodushinnaga ravimeid
– puudega poisslaps on vabastatud sõjaväeteenistusest
– sina saad lapse saatjana osades kohtades tasuta, osades soodushinnaga
jne jne

kõige hullem märk aga jääb su pangaarvele: kuni lapse 16 eluaasta täitumiseni saad sina puudega lapse toetust + tallinnas korra aastas veel mingi summa lisaks, alates lapse 16 eluaastast alates aga hakkab laps saama töövõimetoetust(endine töövõimetuspension), mis on minimaalses rahvapensioni määras (praegusel hetkel 167,4€ kuus)

Sinu jutu peale vaatasin kohe spetsiaalselt oma kahte poega, kellel mõlemal raske puue, juba aastaid. No ei näe, et neil oleks mingi “märk küljes”. Nii pika puudestaazhi puhul peaks juba ju välja paistma?

Ühel lapsel on diabeet ja teisel ATH (tähelepanu häire ilma hüperaktiivsuseta). Mõlemad käivad tavakoolis. Ma ei ole mitte kordagi tunnetanud, et koolikollektiiv tahaks lapsi koolist välja süüa. Esimene asi, mida lasteaias ja koolis sai räägitud, oligi lapse erivajadus. Kuna diabeet on haigus, mis võib vajada kiiret sekkumist, siis õpetajad ja kooli med.töötaja PEAB kursis olema, et lapsel on selline haigus. Ei mõistagi, kuidas oled seni oma lapse haigust koolitöötajate eest varjanud? Mis siis, kui haigushoog tabab koolis? Kas ei oleks lapse enda ohutuse seisukohalt õigem, et õpetajad ja med.töötajad oleks selliseks olukorraks valmis? Selline olukord kindlasti ehmatab, kuid ilmselt on siiski kergem reageerida siis, kui on teada, mis põhjusel laps kokku vajub.

Minu laste õpetajad on laste seisundiga kursis. See, kas laste kaasõpilastel on seda vaja teada, on iseasi. Mina olen oma diabeetikust lapse puhul jätnud selle tema enda otsustada, kas ta tahab sellest teistele rääkida või mitte. Teise puhul kajastub haigus eelkõige õpiraskustes ning teiste laste informeerimine on mõttetu. Kes märkab, see märkab. Diabeetik ei näinud põhjust häbenemiseks. Vastupidi, kooli keskastmes pidas ta oma klassile loengu haiguse olemusest. Ühtlasi informeeris kaasõpilasi sellest, milline on madala veresuhkru puhul tema käitumine ja kuidas peaks sel juhul teda aitama.

Tõepoolest, oli paar õpilast, kes teda narrisid süstivaks narkomaaniks. Ju neil oli kodus sellised vanemad nagu sina, kes õpetasid, et puudega inimesel on “märk küljes” ja sellepärast pole tõrjumises midagi imelikku. Mulle endale tundub, et need lapsed oleks kiusanud nagunii. Ka juhul, kui haigust poleks olnud. Alati leiab mingi põhjuse – kole koolikott, paks isa, vana ema jne.
Mis sina arvad? Tahaks ka vaikselt virutada jalaga sellisele, kes ei ole nii, nagu kõik teised?

Minu lastele sai puue vormistatud KOHE, kui oli selge, et lapsel on midagi viga.

Minule isiklikult tundub, et hoopis sina ise oled “teistsugususe” pelgaja. Kui su oma laps ei oleks haige, siis ehk ka põlgaja.

P.S. Mind kui kahe puudega lapse ema, riivab meeletult see “märk kogu eluks” jutt.

Kägu kirjutas:

Kägu kirjutas:

anna andeks, aga minu meelest oled sa, teemaalgataja, ikka kergelt öelda segane, kui su laps on aastaid epileptik olnud ja sa pole senini talle puuet taotlenud (sama ka sinu perearst, et pole soovitanud seda).
isegi kui sa alles nüüd taotleksid lapsele esmakordselt puuet, siis ei tuleks sul nüüd enam ikka kokku seda vähemalt 7aastat puudega lapse kasvatamise staaži, mis võimaldaks sul tulevikus jääda tervelt 5a varem pensionile kui sinu eakaaslased.

“märgid”, mis puudest lapsele jäävad “kogu eluks” on ka “kohutavalt” jubedad:
– laps hakkab saama arstiabi väljaspool järjekorda
– saab ühistranspordis üle eesti tasuta sõita kuni 16a täitumiseni, enamikesse muuseumidesse samuti tasuta,
– saab soodushinnaga ravimeid
– puudega poisslaps on vabastatud sõjaväeteenistusest
– sina saad lapse saatjana osades kohtades tasuta, osades soodushinnaga
jne jne

kõige hullem märk aga jääb su pangaarvele: kuni lapse 16 eluaasta täitumiseni saad sina puudega lapse toetust + tallinnas korra aastas veel mingi summa lisaks, alates lapse 16 eluaastast alates aga hakkab laps saama töövõimetoetust(endine töövõimetuspension), mis on minimaalses rahvapensioni määras (praegusel hetkel 167,4€ kuus)

ja ma pean mainima, et olen täielikult shokis. kust oleks mina pidanud seda kõike teadma. mitte ükski arst ei maininud seda. ka raviarst mitte. ise olen last kasvatades ka suht töövõimetuks juba muutunud… selle tagantjärgi taotlesmise all ei mõtle ma neid toetusi vaid just neid aastaid, et saada varem ise pensionile. see kõik on ju fikseeritud, et oleme saanud epilepsiaravimeid, käinud uuringutel. raviarst on pidevalt lootust andnud, et on selline vorm, et läheb teismeeas üle. kas seda 7 aastat arvestatakse kuni lapse 18 elusaastani või 16 elusaastani. kuhu ma peaksin nüüd siis pöörduma, kust saab täpsemat infot.

Aga internett ja võimalus uurida haiguse ja sellega kaasneva kohta puudus sul? Mina saan siiski nii aru, et oled teadlik, et selle haigusega on võimalik puuet taotleda. Aga kuna puude olemasolu on kohutav häbi ots kogu eluks – kõik hakkavad ju narrima ja viskavad kividega surnuks, siis oled seda pigem vältinud.

See, kas läheb üle või mitte, ei puutu momendi olukorda. Loomulikult on väga hea, kui teismeeas see haigus möödub. Aga kui hetkel on haigus olemas, siis on õigus taotleda ka puuet.

Kägu kirjutas:

tere, minu lapsel on diagnoositud epilepsia alates 4,5 eluaastast. laps on praegu 12 ja käib tavakoolis. rohi on alates 4,5 a-st peal ja hooge pole peale seda olnud. muidu elab normaalset elu, käib trennis jne. ainult suvelaagritesse pole teda julenud saata, kardame, et unustab rohu võtmata. neuroloog annab lootust, et puberteedieas võib ka üle minna. samuti on neuroloog soovitanud igal pool (koolis/lasteaias) haigust varjata, koolitõendile märkis ka ise, et kõik on korras tema praktika on näidanud, et need lapsed süüakse muidu välja. oleme nii ka talitanud. kuid laps muidugi mainis ise kooli üele ära, et tal on epilepsia (kuna arstidele olen ise ka öelnud ja siis põrutas mulle ka, et kooliõde peab ju teadma :). kooliõde ütles, et pole vaja häbeneda, siin koolis on osadel lastel veel sama haigus.

õppimisega on nii, et vajab muidugi veidi meie abi, aga õppeedukus hea (neljad-viied). küll aga tundub mulle, et tal probleem keskendusmisega, eks see on tegelikult rohu kõrvalmõju ka. ja ta on üsna hajameelne ja aeglane. eks see on ka koolis probleeme tekitanud, riietumisel ja üldse hakkama saamisel jne. üldse hügieen ja sellised asjad meil ikka probleemiks. 100 x tuleb meelde tuletada, et kammi juukseid või et täna tuleks dussi alla minna. 12 a peaks vist selliseid asju ikkagi ise oskama/taipama.

kas meil on õigus taolteda puuet? nii ju muidugi märk kogu eluks küljes, aga no kaua me siis tegelikult üle oma varju hüppame. või oodata, kas puberteedi eas läheb epilepsia üle? pikaajaline kangete rohtude võtmine jätab ju niikuinii ta tervisele jälje.

Puude määramist tagasiulatuvalt uuri Sotsiaalkindlustusametist. Sinu lapse epilepsia ja aeglane tegutsemine on minu lapse omaga väga sarnane. Kas oled lasknud last uurida, kas tal on tähelepanuhäire? Minu praegu 8-aastasel lapsel diagnoositi epilepsia umbes sama vanalt ja lisaks sai ta ka aktiivsus- ja tähelepanu häire diagnoosi. Nende põhjal on vormistatud raske puue. Epilepsia on paranemise teel, hoogusid pole ja on lootust, et paari aasta pärast saab rohud ära jätta. Epilepsiast pole koolis ükski õpetaja erilist numbrit teinud, kuna nad teavad, et lapsel tänu rohtudele hooge ei esine, pealegi pole need krampidega hood, mis kõrvalseisjaid ehmatada võiksid. Pigem tahetakse meid koolist välja puksida ATH diagnoosi tõttu 🙁 Klassikaaslased on mu lapse vastu head vaatamata tema iseärasustele, nemad ei tea midagi tema diagnoosidest, sõna “epilepsia” on neile ilmselt samuti väheütlev sõna.

Arst ütles, et kangete rohtude halvad mõjud on tagasipöörduvad, nii et kui rohud ära jäävad, siis organism taastub. Meie vahetasime ühe uimaseks tegeva rohu välja sobivama vastu.

Ja tõesti, puue ei jäta külge märki kogu eluks.

Jah, see, kuidas erivajadusega lapsi koolidest välja süüakse, on väga inetu. Kui kooliga tekib probleeme, siis soovitan julgelt pöörduda Rajaleidjasse, kus on väga häid eripedagooge ja psühholooge, kes sind toetavad ja vajadusel kooligi tulevad, et sinu lapse vajaduste eest seista. Rajaleidja nõustamiskomisjon saab teha otsuse ka väikeklassi, tugiisiku jne kasuks. Ent nende kahe viimatimainitu saamiseks oleks tarvis taotleda puuet ja koostada rehabilitatsiooniplaan.

Puuet tasub taotleda, kui laps vajab tervislikust seisundist tingituna mingit kõrvalabi – tugiisikut õppimises, mõnda terapeuti või teraapiat vms. Kui last tuleb nt tähelepanuhäire ja aegluse tõttu pidevalt tagant torkida – st ju seda, et ta vajab pidevat kõrvalabi ja juhendamist, mis tähendaks, et võib-olla on puue õigustatud. Isegi kui aeglus ja tähelepanupuudulikkus on tingitud ravimi kõrvalmõjust. Tihti ei tea ju ei arstid ega teised täpselt, mis häired on tingitud epilepsiast, mis ravimist, kuna need avalduvad sarnaselt.

Võib alustada nii kliinilise lastepsühholoogi kui lastepsühhiaatri poole pöördumisest. Võib-olla psühhiaater haarab kiiremini, ilma “nämmutamata” sarvist ja diagnoos tuleb rutem. Niikuinii jõuaks ATH kahtlusega laps psühholoogi kaudu lõpuks ikkagi psühhiaatri juurde välja. Tema laseb teha psühholoogil lapsega testid. Ka ei nõuta minu teada psühhiaatrile pöördumisel perearsti saatekirja, kuid psühholoogi puhul küll. Ent väga tõenäoliselt soovitakse koolilt iseloomustust lapse kohta. Ma küll ei tea, kuidas siis koolile serveerida, mis põhjusel sul seda iseloomustust vaja on. Siis on raske kooli eest lapse “probleeme” varjata. Eriti kui koolis on mõni “pläkutis”. Aga võib-olla ka saate psühhiaatriga kokkuleppele, et koolilt iseloomustust ei küsi. Või kas äkki on koolis mõni usaldusväärne, last tundev õpetaja või koolipsühholoog, kes selle iseloomustuse teeks? Minu teada ei nõuta ametlikku dokumenti, arst lihtsalt tahab lapsest võimalikult palju teada. Ma ei tea, kus te elate, kuid parimat abi pakub Laste Vaimse Tervise Keskus.

Kas koolile rääkida epilepsiast, see on sisetunde küsimus. Mina igaks juhuks rääkisin. Ainus, kellele kindlasti on vaja rääkida, on ujumisõpetaja. Teiste puhul siis võib-olla ei räägikski, kui hood on ravimite kontrolli all ja tõenäosus hoogudeks väga väike.

PS võid otsida Fb-s suletud gruppi “Epileptikute vanemad”, kui sa selle liige juba pole.

Kägu kirjutas:

Kägu kirjutas:

Sinu jutu peale vaatasin kohe spetsiaalselt oma kahte poega, kellel mõlemal raske puue, juba aastaid. No ei näe, et neil oleks mingi “märk küljes”. Nii pika puudestaazhi puhul peaks juba ju välja paistma?

Ühel lapsel on diabeet ja teisel ATH (tähelepanu häire ilma hüperaktiivsuseta). Mõlemad käivad tavakoolis. Ma ei ole mitte kordagi tunnetanud, et koolikollektiiv tahaks lapsi koolist välja süüa. Esimene asi, mida lasteaias ja koolis sai räägitud, oligi lapse erivajadus. Kuna diabeet on haigus, mis võib vajada kiiret sekkumist, siis õpetajad ja kooli med.töötaja PEAB kursis olema, et lapsel on selline haigus. Ei mõistagi, kuidas oled seni oma lapse haigust koolitöötajate eest varjanud? Mis siis, kui haigushoog tabab koolis? Kas ei oleks lapse enda ohutuse seisukohalt õigem, et õpetajad ja med.töötajad oleks selliseks olukorraks valmis? Selline olukord kindlasti ehmatab, kuid ilmselt on siiski kergem reageerida siis, kui on teada, mis põhjusel laps kokku vajub.

Minu laste õpetajad on laste seisundiga kursis. See, kas laste kaasõpilastel on seda vaja teada, on iseasi. Mina olen oma diabeetikust lapse puhul jätnud selle tema enda otsustada, kas ta tahab sellest teistele rääkida või mitte. Teise puhul kajastub haigus eelkõige õpiraskustes ning teiste laste informeerimine on mõttetu. Kes märkab, see märkab. Diabeetik ei näinud põhjust häbenemiseks. Vastupidi, kooli keskastmes pidas ta oma klassile loengu haiguse olemusest. Ühtlasi informeeris kaasõpilasi sellest, milline on madala veresuhkru puhul tema käitumine ja kuidas peaks sel juhul teda aitama.

Tõepoolest, oli paar õpilast, kes teda narrisid süstivaks narkomaaniks. Ju neil oli kodus sellised vanemad nagu sina, kes õpetasid, et puudega inimesel on “märk küljes” ja sellepärast pole tõrjumises midagi imelikku. Mulle endale tundub, et need lapsed oleks kiusanud nagunii. Ka juhul, kui haigust poleks olnud. Alati leiab mingi põhjuse – kole koolikott, paks isa, vana ema jne.
Mis sina arvad? Tahaks ka vaikselt virutada jalaga sellisele, kes ei ole nii, nagu kõik teised?

Minu lastele sai puue vormistatud KOHE, kui oli selge, et lapsel on midagi viga.

Minule isiklikult tundub, et hoopis sina ise oled “teistsugususe” pelgaja. Kui su oma laps ei oleks haige, siis ehk ka põlgaja.

P.S. Mind kui kahe puudega lapse ema, riivab meeletult see “märk kogu eluks” jutt.

Ma väga vabandan, kui olen Teid solvanud. See ei olnud kindlasti nii mõeldud. Aga see varjamine ja “märk küljes” ei ole minu väljamõeldis, vaid nagu juba mainisin siis väga hea neuroloogi soovitus. Ta on ju seda näinud, kuidas need lapsed erikooli kupatatakse. Kuna viimane hoog oli lapsed 4.5 aastaselt ja rohkem hooge pole olnud ning laps elab tavapärast elu, siis siiani on tema soovitus olnud ju õige. Arst selgitas selle meile ka väga hästi lahti, mis mitte koolis rääkida. Inimesed lihtsalt ehmatavad ära ja hakkavad lapsest eemale hoidma. Kas Te ise läheksite nt bussis epileptiku kõrvale istuma, kui teaksite, et tal see diagnoos on. Vastus on – ei , Te läheks ilmselt mujale istuma, nii igaks juhuks, kui pole igapärast kokkupuudet. Tõsi on see, et mitte keegi ei ole tegelikult selleks hooks ju valmis. Ka tänaval vastu tulev inimene võib kokku kukkuda. Kui midagi peaks juhtuma, siis reageerid, kuidas oskad. Kui aga kõik lapsed ja õpetajad hakkavad sinust eemale hoidma või kaasõpilased õrnas eas hooge imiteerima, siis võib see oluliset suuremat kahju ju teha. Eriti kui veel hooge ju pole ja keegi ei tea, kas kunagi üldse tuleb veel. Eks õpetajaid on ka muidugi erinevaid, aga nt meie algklasside klassijuhataja rääkis koosolekul kõva häälega ühe õpilase asmadiagnoosi välja (jutt käis hoopis tolle tüdruku käitumisprobleemidest ja tunni segamisest). Mis te aravte, kas siis vanemad ei võinud kodus oma lastele seda diagnoosi ka mainida? Nii, et see kõik ei ole nii must valge. Väga vabandan, aga meie täitsime arsti soovitusi.

Tõrjumine, erikooli kupatamine jms ei ole ju ometi seotud puude olemasoluga, vaid lapse haigusega! Mitte keegi, kellele sa ise ei ütle, ei tea puude olemasolust.

Puuet tagasiulatuvalt ei määrata. Määratakse alates sellest päevast, millal taotluse esitad.
Minul jääb 8st aastast 1,5 kuud puudu ja seetõttu uurisin seda teemat.
Samamoodi ma lihtsalt ei teadnud, et on võimalik puue taodelda, olgugi, et diagnoos oli juba paar aastat olemas.
Selle määrab PISTS ehk Puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seadus.

Lapsinvaliidsust saab tagasiulatuvalt määrata kuni PISTS-i jõustumiseni, kuivõrd
lapsinvaliidsus tugines eelkõige lapse haigusseisundile. Lapsinvaliidsuse määramise korral ei
olnud ette nähtud rehabilitatsiooniteenuseid. Seega, kui isiku haigusseisund on tagasiulatuva
perioodi osas kindlaks tehtud, saab teda tagasiulatuvalt tuvastada lapsinvaliidiks kuni
puuetega inimeste sotsiaaltoetuste seaduse jõustumiseni, s.o kuni 31.12.1999. Alates
01.01.2000 jõustus PISTS ning lapsinvaliidsust selle alusel ei tuvastata. PISTS alusel
tuvastatakse puude raskusaste ning tagasiulatuvat puude raskusastme tuvastamist PISTS ette
ei näe.

lk37 lõpupoole on see jutt: http://www.epikoda.ee/wp-content/uploads/2014/06/Seletuskiri-t%C3%B6%C3%B6v%C3%B5imetoetuse-seaduse-muutmise-ja-sellega-seonduvalt-teiste-seaduste-muutmise-seaduse-eeln%C3%B5u-juurde.pdf

ehk siis peale 01.01.2000 puudet tagasiulatuvalt ei määrata. enne seda kuupäeva oli lapsinvaliidsus, mida tuvastatakse.

Kägu kirjutas:

Kägu kirjutas:

Sinu jutu peale vaatasin kohe spetsiaalselt oma kahte poega, kellel mõlemal raske puue, juba aastaid. No ei näe, et neil oleks mingi “märk küljes”. Nii pika puudestaazhi puhul peaks juba ju välja paistma?

Ühel lapsel on diabeet ja teisel ATH (tähelepanu häire ilma hüperaktiivsuseta). Mõlemad käivad tavakoolis. Ma ei ole mitte kordagi tunnetanud, et koolikollektiiv tahaks lapsi koolist välja süüa. Esimene asi, mida lasteaias ja koolis sai räägitud, oligi lapse erivajadus. Kuna diabeet on haigus, mis võib vajada kiiret sekkumist, siis õpetajad ja kooli med.töötaja PEAB kursis olema, et lapsel on selline haigus. Ei mõistagi, kuidas oled seni oma lapse haigust koolitöötajate eest varjanud? Mis siis, kui haigushoog tabab koolis? Kas ei oleks lapse enda ohutuse seisukohalt õigem, et õpetajad ja med.töötajad oleks selliseks olukorraks valmis? Selline olukord kindlasti ehmatab, kuid ilmselt on siiski kergem reageerida siis, kui on teada, mis põhjusel laps kokku vajub.

Minu laste õpetajad on laste seisundiga kursis. See, kas laste kaasõpilastel on seda vaja teada, on iseasi. Mina olen oma diabeetikust lapse puhul jätnud selle tema enda otsustada, kas ta tahab sellest teistele rääkida või mitte. Teise puhul kajastub haigus eelkõige õpiraskustes ning teiste laste informeerimine on mõttetu. Kes märkab, see märkab. Diabeetik ei näinud põhjust häbenemiseks. Vastupidi, kooli keskastmes pidas ta oma klassile loengu haiguse olemusest. Ühtlasi informeeris kaasõpilasi sellest, milline on madala veresuhkru puhul tema käitumine ja kuidas peaks sel juhul teda aitama.

Tõepoolest, oli paar õpilast, kes teda narrisid süstivaks narkomaaniks. Ju neil oli kodus sellised vanemad nagu sina, kes õpetasid, et puudega inimesel on “märk küljes” ja sellepärast pole tõrjumises midagi imelikku. Mulle endale tundub, et need lapsed oleks kiusanud nagunii. Ka juhul, kui haigust poleks olnud. Alati leiab mingi põhjuse – kole koolikott, paks isa, vana ema jne.
Mis sina arvad? Tahaks ka vaikselt virutada jalaga sellisele, kes ei ole nii, nagu kõik teised?

Minu lastele sai puue vormistatud KOHE, kui oli selge, et lapsel on midagi viga.

Minule isiklikult tundub, et hoopis sina ise oled “teistsugususe” pelgaja. Kui su oma laps ei oleks haige, siis ehk ka põlgaja.

P.S. Mind kui kahe puudega lapse ema, riivab meeletult see “märk kogu eluks” jutt.

Ma väga vabandan, kui olen Teid solvanud. See ei olnud kindlasti nii mõeldud. Aga see varjamine ja “märk küljes” ei ole minu väljamõeldis, vaid nagu juba mainisin siis väga hea neuroloogi soovitus. Ta on ju seda näinud, kuidas need lapsed erikooli kupatatakse. Kuna viimane hoog oli lapsed 4.5 aastaselt ja rohkem hooge pole olnud ning laps elab tavapärast elu, siis siiani on tema soovitus olnud ju õige. Arst selgitas selle meile ka väga hästi lahti, mis mitte koolis rääkida. Inimesed lihtsalt ehmatavad ära ja hakkavad lapsest eemale hoidma. Kas Te ise läheksite nt bussis epileptiku kõrvale istuma, kui teaksite, et tal see diagnoos on. Vastus on – ei , Te läheks ilmselt mujale istuma, nii igaks juhuks, kui pole igapärast kokkupuudet. Tõsi on see, et mitte keegi ei ole tegelikult selleks hooks ju valmis. Ka tänaval vastu tulev inimene võib kokku kukkuda. Kui midagi peaks juhtuma, siis reageerid, kuidas oskad. Kui aga kõik lapsed ja õpetajad hakkavad sinust eemale hoidma või kaasõpilased õrnas eas hooge imiteerima, siis võib see oluliset suuremat kahju ju teha. Eriti kui veel hooge ju pole ja keegi ei tea, kas kunagi üldse tuleb veel. Eks õpetajaid on ka muidugi erinevaid, aga nt meie algklasside klassijuhataja rääkis koosolekul kõva häälega ühe õpilase asmadiagnoosi välja (jutt käis hoopis tolle tüdruku käitumisprobleemidest ja tunni segamisest). Mis te aravte, kas siis vanemad ei võinud kodus oma lastele seda diagnoosi ka mainida? Nii, et see kõik ei ole nii must valge. Väga vabandan, aga meie täitsime arsti soovitusi.

Ei saa aru, mis koletis see epileptik siis on, et bussis tema kõrvale ei või istuda? Mina istuksin bussis küll epileptiku, astmaatiku, diabeetiku või jalutu kõrvale.

Ei ole ju vaja kaasõpilastele kuulutada seda haigust. Piisab, kui kooli õde ja õpetajad teavad ning ilmselt aitab ka sellest, kui paluda, et nad seda teistele lastele ei mainiks. Muide, võid üsna kindel olla, et enamikele 6nda klassi lastele ei ütle sõna epilepsia või langetõbi mitte midagi. Veel vähem teavad nad mismoodi see haigus väljendub.

Ei ole mõtet võrrelda käitumishäirete ja ilmselt õpiraskustega lapsi mõne muu haigusega lastega. Kui lapsel on õpiraskus ja käitumishäire, millega segab ta nii enda kui ka kaasõpilaste õppimist, siis on üsna loomulik, et sellisele lapsele leitakse sobivam õpikeskkond. Tavaliselt väikeklass või tasandusklass. Ja kohe kindlasti “ei sööda” sellised lapsed klassist välja, vaid nõustamiskomisjoni soovituse alusel leitakse sellisele lapsele tema jaoks parem keskkond.
Mitte iialgi ei hakata korras käitumise ja õppeedukusega kroonilist haigust põdevat last klassist välja viskama.

Kägu kirjutas:

kas epiletsiaga puude taotlemisel on ka vaja koolipoolset arvamust? siis ju jõuab igal juhul info kooli. või mõtlesid siin tähelepanuhäiret/aeglust? ujumisõpetus meil koolis läbi, juba 6 klass läheb. mina ei tea, meil ei ole mingeid psühholoogi test jms sellist tehtud. kas peaks neid neuroloogilt küsima, et kas laps ikka eakohalselt arenenud? korra aastas käime EEG-s ja siis arst küsib alati, et kuidas kooli läheb? Vastame, et kõik viied, aga et vajab veidi abi ja on aeglane. Selle peale ütleb arst, et kes see siis ikka nii väga lennult haarab (palju neid siis on tegelikult). Mis on ju täiesti õige tegelikult. vaatan poja sõpru, paljudel on õppimisel vanemate abi vaja. ja ka klassikaaslastest tüdrukutel (suhtleme vanematega päris palju), vanematega õpitakse kontrolltöödeks ja korratakse vahel. nende seast vaatan, et meie lapse veel üks tublimaid.

Ilmselt tasuks uurida seda, mis juhtudel soovitakse iseloomustust koolilt, lapse psühhiaatrilt. Kui õppimisprobleeme pole, äkki pole tarvis. Meil hinnati lapse eakohast arengut Vaimse Tervise keskuses, õppimisprobleemide tõttu kaastati uuringusse lõpuks ka eripedagoog.

Keegi ei küsi kusagilt iseloomustust. Kool ei pea asjast üldse teadma, kui ise teada anda ei taha, aga on soovituslik, et kooliarst ja vähemalt klassijuhataja oleks asjast teadlik, et oskaks reageerida, kui haigushoog tekib.

Sina teed sotsiaalkindlustusametile avalduse. Blankett leitav nende kodulehelt. Nemad saadavad selle edasi raviarstile, kelle avaldusse märkisid ja arst kirjutab neile haigusloo ja enda arvamuse. Selle põhjal teeb ekspertiisiarst otsuse, kas puue on või mitte ja kui on, siis mis % ulatuses. Sulle saadetakse otsus. Aega võtab see 1,5-2 kuud.
Kui otsus käes ja määratud vähemalt raske puue, siis saad sots. toetust, täidad jälle vastava avalduse, saadad sots. kindlustus ametisse ja saad raha alates sellest kuupäevast, millal puue määrati.

Ei mingit eriti keerulist asjaajamist ja mingi “märki” ka kusagile maha ei jää. Keegi ei saa teada, kui ise märki lapsele otsaette ei kleebi.