Esileht Erivajadustega laps 11a lapsel diagnoositi epilepsia, kuidas edasi?

Näitan 17 postitust - vahemik 1 kuni 17 (kokku 17 )

Teema: 11a lapsel diagnoositi epilepsia, kuidas edasi?

Postitas:
Kägu

Kõik algas, kui perearst arvas, et lapsel borrelioos(jalal laik), laps sai kanget antibiootikumi võtta 9 päeva ja 10 päeva hommikul ärkas laps krampidega, kiirabi toimetas lapse haiglasse, kus kahe päevaga tehti erinevad uuringud ja diagnoositi epilepsia. Nüüd tarvitab hommikul ja õhtul ravimit. Ise usun, et see oli halb unenägu ja sellist hoogu enam ei kordu, sest miskipärast arvan, et selle taga oli mingilmääral ka AB.
Kuid, kuidas edasi? Ausaltöeldes ei julge teda kuskile üksinda lubada… lapsel juba vanust ka…raske teda kodus hoida või igalpool temaga kaasas käia, kõik tema võistlused ja trennid… sain aru, et peame hoo maha võtma ja pausi tegema.
Kuidas reisite epileptikuga? Oleme koolivaheaegadel puhkusereisidel käinud, see alati nii oodatud, kuid nüüd ma ei teagi… peame broneeringud tühistama. Tervis ju ikka ennekõike.

Oootan väga igasugust infot ja tuge teiste epileptikute vanematelt, kuidas teie elu on korraldatud? Kas te käite tööl? Kuidas saate hakkama? Millised huvialad teie lastel on? Kas on ka lootust, et kasvab välja? Kas on mingeid märke, nt kui hoog hakkab tekkima?

Imesid uskudes ja tervist soovides 🙂

Please wait...
Postitas:
Kägu

Selle ühe hoo põhjal on ju väga raske midagi ennustada. Epilepsia avaldub väga erinevalt.

Ma ei ole epilepsiaga lapse vanem, vaid ise epilepsia diagnoosiga. Minul oli esimene hoog umbes sama vanalt kui sinu lapsel (mingit traumat, perekonnas varem esinemist vmt ei olnud), käisin uuringutel, määrati rohud. Jätkus tavapärane elu. Hoogusid oli umbes 10 aasta jooksul 4, rohkem mitte. Nii et minu elu lapse/noorena mõjutas see väga vähe (muidugi teadmine, et iga hetk võib midagi juhtuda, oli masendav, rohtusid pidin võtma jne, aga iseenesest läks hästi). Kuna hoogusid mul lõpuks enam ei olnud väga paljude aastate jooksul, viimased uuringud ka enam mingeid koldeid ei näidanud, siis praegu olen ka rohuvaba. Mul on endal lapsed, elan täiesti tavapärast elu. Nii et võib ka hästi minna. Minu vanemad elu selle pärast, et mul oli epilepsia ümber ei korraldanud. Käisin huviringides, laagrites, reisisin, kõik nagu tavalisel tervel inimesel.

Please wait...
Postitas:
nyah nyah

Kuni epileptik võtab korralikult ravimeid, jätkub elu just nagu ennegi. Hobidest ega seltsielust just nimelt ei tohi loobuda, kuni need tekitavad lapses rõõmu, mitte stressi. Reisil on krambihoost suurem oht seedehäire või päikesepiste just nagu tervegi lapse puhul.

Minu epilepsia diagnoosiga laps on tänasex täiskasvanud & väidab, et välja kasvanud ka. Koolieas harrastas enesekaitset, haldas rahvusvahelist vokaloidide avataride programmeerimise foorumit (foorumi haldamise kõrval on profipox jalutuskäik looduses, hullumaja sanitaril on ka lihtsam) & õppis väga võõrast keelt. Pyydis ka musitseerida, aga andega polnud liiga hästi. Niipea, kui tööle võeti, otsis ise endale suviseid tööotsi. Olex yxinda Inglismaale kirjasõbrale kylla sõitnud, aga vanavanemad läxid närvi & surusid õe saatjax kaasa. Yhel korral hakkas tal igav, ta võttis umbes kuu aja epilepsiaravimid korraga sisse, sai kiirabiga sõita & leidis ise pärast, et polex pidanud.

Ei ole halb unenägu, aga ei ole yldse elu lõpp. Töölt ära tulla & lapsel kõikjal sabas käia igatahes ei ole tarvis, ajad ta ainult närvi, aga ärevus & masendus võib hoogude teket soodustada kyll.

Please wait...
Postitas:
Kägu

sest miskipärast arvan, et selle taga oli mingilmääral ka AB.

Palun teadusartiklite viiteid sellisele seosele. Ei usu seda.

Please wait...
Postitas:
Kägu

https://www.bostonglobe.com/lifestyle/2016/02/28/common-antibiotics-can-cause-confusion-seizures/3OgP6ivRPjyYttTIL8tMTN/amp.html

Please wait...
Postitas:
Kägu

Kas tõesti kohe peale ühte epilepsiahoogu määrati ravimid? Minu lapsel oli kunagi väikelapsena palavikukrambid ja teismelisena tekkis taas kõrgest palavikust krambihoog. Uuriti ja leiti, et krambivalmidus on olemas, st uuringute käigus tekkis kerge hoog, aga ravimeid ei määratud. Raviarstiks on tal Eesti tipptegija, nii et pole põhjust tema otsustes kahelda. Nüüd on kolm aastat möödas ja uut hoogu pole olnud. Elus mingeid muutusi pole teinud, ammugi reise ära jätnud. Alkoholi suhtes oleme püüdnud ära hirmutada, aga eks ta kuskil peol on ikka proovinud.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Kas tal diagnoos pandi EEG tulemuse põhjal? Mis ravimid määrati? Kas kõrvaltoimeid ka on? Kuidas kramp väljendus (kaua kestis, kuidas ta sellest välja tuli)?

Minu poisil (8-ne) oli veebruaris ühel hommikul kella 7 ajal une pealt kramp (olime maal ja magasime seetõttu ühes toas). See kestis mõne minuti ja ta oli kohe peale seda adekvaatne. Ta ei saanud aru, miks me ümber voodi oleme ja temalt küsime imelikke küsimusi (et kas teab, kus ta on ja mis aasta ja mis kuu on jne). Järgnesid uuringud, EEG oli paha. Raviks määrati Keppra/Levatiratcetam. Uuringute käigus ilmnes, et tal oli väga suur vitamiin B12 ja folaadi vaegus. Selle jaoks hakkas vitamiine tarvitama.

Elasin ilmselt kõik samad emotsioonid läbi, mis sina praegu. Arvasin, et meie (eriti lapse) elu on alatiseks muutunud. Ma ei julenud teda enam oma tuppa magamagi lasta. Öösiti kargasin iga krõpsu peale üles kontrollima, kas lapsel krampi pole. Kui poiss pikemalt vetsus istus, siis juba muretsesin, et kas ikka korras kõik jne. Tellisin talle internetist spetsiaalse epilepsihooge tuvastava monitori (selle tagastasin hiljem). Sildistasin tal koolikoti tema andmetega (juhuks, kui kooliteel midagi juhtub), panin ta telefonile jälgimisäpi, et ma näeks, kus ta asub. Veetsin tunde ja tunde internetis nii eesti kui inglisekeelset materjali epilepsia kohta lugedes. Läks mitu nädalat või isegi kuu, enne kui maha rahunesin.
Tegelikkus on meil olnud see, et see esimene kramp on jäänud seni (ptüi-ptüi-ptüi) viimaseks.
Oleme korduvalt reisil käinud ja ükski asi pole tegemata jäänud. Poiss käis edasi üksi koolis ja trennis, ning on tihti üksi kodus olnud ka suvel. Tablettide võtmisel on ta ise väga korralik ja usin, saab kenasti ise hakkama. Mina lihtsalt kontrollin üle, kas ikka võttis.

Lasin lapsel ka 3 kuud peale uuringuid teha uued vereproovid, et vitamiinitasemed üle kontrollida. Ja need olid tal jõudnud normaalsetesse tasemetesse. Peale seda sain läbi tasulise arsti talle uue EEG lasta teha. Ilmnes, et see oli tal nüüd juba korras. Olen internetist leidnud mitu teadusartiklit, milles on jõutud arvamuseni, et B12 vitamiini ja folaadi vaegus võivad samuti viia epileptiliste krampideni. Paraku arst ravi lõpetamise riski võtta ei taha, sest pole teada, kas EEG sai tal korda seetõttu, et saab epilepsia ravimit või seetõttu, et vitamiinitasemed korda said. Aga arst igatahes ütles, et sellise käekäigu põhjal võib küll loota positiivsele lahendusele, ehk et kasvab välja ja tulevikus on kõik korras ja ravi ei vaja.
Nii et ise olen ka momendil segaduses, et kas peaks võitlema lapse ravi lõpetamise eest (tehes näiteks iga paari kuu tagant EEG ja jälgides, kas see on ka edaspidi ilma ravimita korras). Või usaldada arsti, mis tähendaks seda, et poiss tarvitab epilepsiaravimit minimaalselt 2 aastat. Lapse tervisega ma kuidagi riskida ei sooviks, aga samas ei tahaks ka, et ta vbl asjata päris tõsiseid kõrvaltoimeid tekitavaid ravimeid sööks…
Poiss mul muidu nagu poiss ikka, terve ja nutikas. Ravimid õnneks kõrvaltoimeid ei tekitanud, vaid alguses oli ta paari kuu jooksul selline tujukas ja vahel üsna tige. Praegu enam pole sellist tujutsemist täheldanud. Aga peale vitamiini-taseme korda saamist on kadunud tal n öine higistamine (enne higistas, nii et suured loigud linal), ta on oluliselt energilisem.
Selline on meie lugu. Loodan, et julgustab sind pisut.

Please wait...
Postitas:
Kägu

FB-s on kinnine leht epileptikute vanemad. Toredad vanemad, usun et liitudes saate abi, tuge ja ehk on sarnaseid juhtumeid.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Soovitused

Tere!

Mul endal diagnoositi samas vanuses ehk siis juba 19 aastat tagasi.
Epilepsial on väga erinevaid vorme, kuid minul avaldub just siis kui magamatus on olnud.
Ravimid võivad mõjutada kindlasti tema üldist olekut- väsimust, nahka, kehakaalu jne. Õige ravimi leidimiseks võib minna aastaid ja soovitan Teil kannatlik olla, ise leidsin õige ravimi peale 7 aastat katsetamist. Nüüd arstiteadus kindlasti parem 🙂

Epilepsiaravimite tarvitamisel tuleks juurde võtta foolhapet jm vitamiine (eriti just neil kellel suured annused ja last planeerivad), kuna ravimid takistavad foolhappe imendumist organismi ehk kontrollige aegajalt ta vitamiinitasemeid.

Mulle isiklikult ei sobi virvendavad (diskolambid) ja 3D kino, need võivad esile kutsuda hoo. Siiani kinos ikka käinud ja kui tunnen, et ei sobi siis keeran pea ära 🙂

Parimat soovides!

Please wait...
Postitas:
Kägu

Minu lapsel oli öine hoog (teadvus ei kadunud) 6 aastat tagasi ja siiani loen päevi sellest edasi. Nii suure vapustuse sain. Elasin läbi samu emotsioone ja hakkasin ise AD võtma. Kuid meile ei pandud ravimeid pärast ühte hoogu, ehkki EEG näitas epileptilisi võnkeid. Siiani ei ole, ptüi-ptüi, kordunud, laps on 10. Kuid ühel tuttaval on 11aastasel lapsel olnud mitu hoogu, teadvusekaoga, ja minu meelest tallegi ei ole ravimeid määratud. Uuriti küll… Vahest ta ei räägi. Igal juhul tuleks püüda olla positiivne ja ikka kõik ära teha, mis last ja pere rõõmustab.

Please wait...
Postitas:
Kägu

See on selline epilepsia vorm, et see võib olla hästi ravimitega kontrollitav ja mingi hetk ei vaja üldse rohtu.
Raskem teema on kui on geneetiliselt geenidefekt ja ongi epilepsia /ravimid terveks eluks. Sellest ei parane, saab ainult eesmärgiks seada võimalikult tavapärast elu lapsele. Nendel vanematel on raske. Geenirikke epilsepsia vormid avastatakse u 2 eluaastaks, seega kindlasti teil seda ei ole.
Kindlasti praegu tunned, et sul on raske ja diagnoos on kohutav, siis päris nii see ei ole ja elu läheb suht tavapärastesse rööbastesse edasi.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Kas siin liigub ka fotosensitiivse epilepsia diagnoosiga inimesi?

Please wait...
Postitas:
Kägu

Minu lapsel oli epilepsia, kasvas välja. Kui ravimid toimivad hästi ja hoogusid ei teki, saab laps elada tavapärast elu. Minu lapse lemmikaladeks on jalgrattasõit ja ujumine, mis epileptikute puhul nõuab suuremat ettevaatust, kuid kuna hood olid kontrolli all, siis ma talle neid tegevusi ei keelanud. Mida aga tegin – teavitasin kooliõpetajaid ja ujumistreenerit lapse haigusest, et hoidku tal silm peal. Ja seletasin, kuidas epilepsiahoo puhul toimida. Hoopis suuremaks peavaluks kui epilepsia ise olid meil rohtude kohutavad kõrvaltoimed! Üks ravim muutis lapse uimaseks, õppimisvõimetuks ja voodimärgamine oli igaöine probleem. Teine ravim muutis lapse aga väga agressiivseks ja kergestiplahvatavaks. Oi, see oli hull aeg, kodus valitses täielik põrgu! Lõpuks tuli see kauaoodatud aeg, mil saime rohud ära jätta.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Minu lapsel esines esimene hoog kevadel ja peale seda on olnud veel kaks hoogu. Esmase hoo järel tehti põhjalikud uuringud ning praegu on lootust, et teismeeas kasvab siiski välja. Laps tarvitab ravimeid kaks korda päevas, elab edasi oma tavapärast elu, sh. spordib ja võistleb. Ujumistrenni ma siiski ei ole lubanud tagasi, kuna ta on nö. kangestuja. Samas perega käime ujumas tihti, lihtsalt tunnen siiani, et parem toimugu see minu kontrolli all. Mis puudutab minu enda tundeid, siis tean seda tunnet, kus sa lihtsalt ei oska olla ja jälgiks igat lapse hingetõmmet. Sellest saab tasapisi üle, eelkõige pead endale ja lapsele sobiva kontrollisüsteemi looma, mis võimaldab sul lapsevanemana asju kontrolli all hoida ja annab lapsele tagasi tema iseseisvuse ja privaatsuse. Peamine soovitus – võta aega endale ja kui võimalik, siis räägi teise sarnases olukorras oleva lapsevanemaga! Mind lohutas ja aitas hästi palju esimesel haiglaööl teise lapsevanemaga maha peetud kõnelus, kus tundide kaupa võttis võhivõõras inimene aega ja rääkis, kuidas selle kõigega elama õppida!

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

PS. esmased epilepsiahood avalduvat enamasti haigena, kõrges palavikus, alajahtunu või ülekuumenenuna. Teemaalgataja lapse puhul siis ilmselt põetud haigus tõi peidus olnud probleemi lihtsalt esile.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Olen ise epileptik. Sain diagnoosi 20 aastat tagasi. Uurige kindlasti palju ravimite kohta just tütarlaste puhul. Lapseeas määrati ravimiks Depakine Chrono 500mg. Võtsin seda kokku 19 aastat. Käisin kontrollis ja vastavalt vajadusele suurendati/vähendati ravimikoguseid. Vahepeal ei olnud paar aastat hoogu, koguseid vähendati. Hood kordusid, jälle suurendati doosi.
Kui eelmisel aastal juba tõsisemalt lapsesaamisele mõtlema hakkasin otsisin uue raviarsti ja sain endale suureks üllatuseks teada, et Depakine´i ei ole üldse hea naisterahvastel võtta, kuna loote väärarengud on väga-väga sagedased.
Rohtude vahetamine on pikk ja keeruline protsess. Toona ei osanud minu ema tõenäoliselt sellele mõeldagi ja usaldas arsti kinnisilmi.
Seega alati võtke erinevate arstide arvamus asjast. Kõige tähtsam lapse jaoks on stabiilsus – stress ja kodused pinged on lisaks väsimusele ka väga suured indikaatorid!

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Kas siin liigub ka fotosensitiivse epilepsia diagnoosiga inimesi?

Olen tundlik teatud mustrite suhtes. Sellised nö hüpnootilised pildid (mustad-valged ruudud) ja autos olles näiteks puude kiire möödumine on väga ebamugav.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Näitan 17 postitust - vahemik 1 kuni 17 (kokku 17 )


Esileht Erivajadustega laps 11a lapsel diagnoositi epilepsia, kuidas edasi?