Teema: Annetamine kui kohustus

Sekundeerin sellele kommentaarile, et me küll ei tea seda, kuid vähemalt Euroopa Liidus väga paljud ravimiuuringud saavad toetust maksumaksja rahast. ELis on väga kõrgel tasemel asutud kõvahäälselt rääkima, et ravimihinnad ei tohi olla nii kallid (n uued bioloogilised ravimid), kuna need on valminud maksumaksja raha eest.
Kuidas on USAs, ma ei tea.

Muidugi oleks elementaarne ka see, et ükskõik, kuidas läheb, kui see ravim süstitakse – et ajakirjandus seda edaspidi kajastaks. Eesti rahvas, kõik need röögatu summa annetajad, on väärt seda austust, et neile antaks tagasisidet. Miskipärast ma aga ei usu, et kui ta sureb või invaliidina hingitseb, siis meile seda eriti teda antakse, siis on kõik vait nagu kuldid rukkis. Vähihaigetega ju on nii.

#3154882:

mul on ka selle teema suhtes veidrad tunded. kusagil reklaamis ütles lapse isa, et kui vaja, müün kogu oma vara maha. ei ole siis veel vaja olnud või? palju pere ise sinna kahte miljonisse on panustanud? kui mina kõik oma vara maha müüksin, tuleks ikka mitusada tuhat kokku.

mina olen teinud püsiannetuse eesti metsale. mets ei saa ennast ise aidata.

terviseteemadega peaks siiski haigekassa tegelema. ja üleüldse – annetamine ei ole kohustus, vaid südame sund. minu süda tudub selliste möllukampaaniate peale rahumeeles.

selle varaga võib isal kehvasti olla, sest tegemist on tema teise perekonnaga ja tõenäoliselt vaja maksta esimesele lapsele (12a terve & tubli poiss) elatist ning minu teada elab endine pere ka vanas korteris edasi, st isa alustas uue perega suht nullist ja tõenäoliselt on suured laenud kaelas 🙁

#3155347:

#3154992:

Mina olen ju mõelnud seda, et neid lapsi sünnib ju rohkem kui üks, et mis saab teistest.

seni ei olnud seda ravimit ju üldse olemas, need lapsed surid.

Ja nüüd hakkame NEID KÕIKI ravima või? Kõikide maailma rohtudega kõiki maailma haigusi, mis meil sünnivad?

#3155297:

Häbi võiks olla kes siin pisikese beebi ellujäämist inimkatseks peab. Ei lähe teil mädapunnidel endal ka hästi, lähete lõhki nii et…edasi mõtle ise!

Ütlen otse, et sellise täiesti seosetu lausjama ajamiseks peab olema lausloll. Ja seda need laussentimentalistid täpselt ongi.

#3155358:

#3155297:

Häbi võiks olla kes siin pisikese beebi ellujäämist inimkatseks peab.

Miks küll? Kui ainult see mõte oligi piisav argument, mis mind annetama pani – miks mul peaks häbi olema? Ja katse see ju on, kuna garantiid mitte keegi ei anna.

Samas on tulemused ilmselgelt ravimi edasiarendamisel kasulikud, nii või teisiti. Iga sellise üliharuldase harvikhaiguse ravi on laiemalt võttes katse.

Inimesed peavad ikka nii valesid asju häbenemisväärseks.

Ta lihtsalt ei saa millestki aru. Tahtis midagi öelda, peamiselt seda, et ta on hea inimene.

#3155365:

#3155363:

Ta lihtsalt ei saa millestki aru. Tahtis midagi öelda, peamiselt seda, et ta on hea inimene.

Hea inimene peaks olema selline, kes teisi kahjustada ei taha.

Ma ütlesin: ta tahtis öelda, et ta on hea inimene.

#3154627:

https://elu24.postimees.ee/6709527/kolmekuuse-annabeli-heategevusoksjoniga-olid-edukad-ka-daniel-levi-ja-traffic

“Elu24 võttis ühendust nende artistidega, kes ei ole veel Stig Rästa aktsioonile reageerinud, et küsida, kas ja millal nemad püüavad last aidata.”

Ai, kuidas ma ei salli sellist asja. Nii, kui ei anneta, tuuakse avalikkuse ette ja hakatakse häbistama. Tuletaks meelde, et annetamine on Eesti riigis vabatahtlik! See kipub inimestel miskipärast ununema.

Kus see häbistamine seal artiklis on. On kirjeldatud, kes mida tegi. On ju selge, et kõigil pole võimalik panustada kohaletulemise rahadega. Osadel bändidel on kohaletulek nii võrd kallis juba, et kui keegi maksab mingi summa Annabellile, siis ansambli kohaletulek läheb kallimaks. Annetada saab see, kellel on selline hulk vaba raha, et tulla kohale ja tasuda teistele mängijatele. On ju täiesti arusaadav, et kui ansamblis on 5 inimest ja tasuta on nõus esinema ja oma vahenditega kohale minema 2, aga 3 ei saa seda endale võimaldada. Artiklis on väljatoodud, kes on kaasa läinud ja kes pole kaasa läinud. Häbistamist ei näe seal kusagil. On sul häbiga mingi probleem endal?

#3155281:

#3154668:

Mul on selle Annabeli-juhtumiga üldse kahetised tunded. Jah, kindlasti ta vanemad armastavad teda ja nad on sellest õlekõrrest kinni haaranud, et oma lapse elu päästa. Täiesti arusaadav, ja kui on annetajaid, siis andku minna. Aga mina ei poolda nt selle 400 000 eraldamist Lastefondist ühe lapse päästmise nimel. Igal aastal kogutakse raha kuvööside ja ema-lapse palatite ja kiirabiautode ja ma ei tea, mille jaoks veel, millest on kasu palju rohkematele, kui ühele. See osa annetusest oleks võinud jääda selliste projektide tarbeks.

Minu jaoks on seekordne lugu natuke teistsugune kui teised hirmkalli ravi jaoks annetuste küsimiseks. Tavaliselt pole teada kas see hirmkallis ravim üldse toimib ja kui ka toimib, siis inimene päris terveks ikkagi ei saa. Aga selle ravimi puhul on suur tõenäosus, et sellest ainsast annusest piisab, et laps saaks terve pika normaalse elu elada. Jah, ravim on ulmekallis, aga kui sedasorti ravimid tõestatult toimima saavad ja suuremate valimite peal proovitud (NB! minuteada ravim on juba USAs heakskiidu saanud, ehk see on juba tõestatult efektiivne), siis on see meditsiinis väga suur samm edasi ning ka paljude teiste geeneetiliste haiguste ravi saab reaalsuseks ning peagi palju odavama hinnaga.

Annetamist kohustusena muidugi teha ei taha, seepärast ei anneta Toidupangale, kui need tädid mind jälle piiravad.

Kahjuks see ju nii pole, emotsiooniartiklites on antud valeinfot – suur on vaid tõenäosus, et jääb peale ravimi süstimist elama, küll aga pole mingit teaduslikku kinnitust, et terve ja normaalse elu peale… Ehk, et meie haigekassa jaoks lõputu rahapumpamise keiss.

#3155425:

Ja kui see kahe miljonile ravim siiski ei tööta. On raha lihtsalt õhku vistatud.

Ei ole õhku visatud – on saadud uusi andmeid.

#3154655:

#3154653:

#3154646:

Üldse, see kahemiljoniline ravim – tohutult kaval ja julm skeem ravimifirma(de)l. Hästi nutikas on keevitada ravimile võimas hind külge ning teatada, et see on täiesti uus ja enneolematu. Tõhususest ei tea keegi veel midagi, aga no kuidas sa ei osta oma lapsele, kui see erakordne ravim juba kord olemas ja saada on? Nii siis aetaksegi mures vanemad peast hulluks, et näe, on, aga kätte ei saa. Mis saab siis, kui seda kaht miljonit siiski kokku ei suudeta ajada?

Kollastel ajakirjanikel on küll tööd ja leiba, aga mida selline asi teeb päriselt mures olevate inimeste psüühikaga, pole kellegi asi enam.

Paranoikudel on jah raske elada.

Ma vaatan kõiki neid jõulutunneleid ja inglilaule pilguga, et miks ometi mul kahju ei ole? Miks mul “pisarad lahinal” ei jookse? Noor inimene hääbub, pere palub abi, aga mina keeran ksnali rahulikult mujale ja ükski närv ei liigu. Samas kui on tegu väärkoheldud loomaga, olen veel pikka aega endast väljas ja samm kohe viib arvutini, et ülekanne teha…

Ma ei saa aru, millest sa räägid? Millisest paranoiast? Kas ravimi eest ei küsitagi tegelikult kaht miljonit? Kas selle tõhusus ongi tõestatud – et kahe miljoni eest ostad elu oma lapsele? Kas ajakirjanikud ei teenigi selle pealt oma nuppudega?

Jagan su seisukohta. Minu meelest on see eetiliselt vale mingi ravim kahe miljoni vääriliseks hinnata. See on inimeste tunnetel mängimine, nendega manipuleerimine ja see ajab mind lihtsalt oksele. Ma ei usu elusees, et see ravim PÄRISELT nii palju maksab. Puhtalt üles haibitud hind, et kui läheb õnneks, siis läheb (loe: äärmuseni viidud ja ahastuses inimesed ostavad).

Konkreetne ravim kindlasti nii palju ei maksa (st toore ja selle valmistamine), aga ilmselt esialgsed arendus ja uurimiskulud on ikka väga suured ja ei saa selle 2 miljonigagi neid kaetud. Ehk maksab palju see teekond, et selle ravimini üldse jõuda.

#3155528:

#3155527:

Konkreetne ravim kindlasti nii palju ei maksa (st toore ja selle valmistamine), aga ilmselt esialgsed arendus ja uurimiskulud on ikka väga suured ja ei saa selle 2 miljonigagi neid kaetud. Ehk maksab palju see teekond, et selle ravimini üldse jõuda.

Ja KOGU see teekond tuleb nüüd eesti rahval kinni maksta?

Kahtlustan, et 2 miljonit on piisake meres.

#3155437:

#3155281:

#3154668:

Mul on selle Annabeli-juhtumiga üldse kahetised tunded. Jah, kindlasti ta vanemad armastavad teda ja nad on sellest õlekõrrest kinni haaranud, et oma lapse elu päästa. Täiesti arusaadav, ja kui on annetajaid, siis andku minna. Aga mina ei poolda nt selle 400 000 eraldamist Lastefondist ühe lapse päästmise nimel. Igal aastal kogutakse raha kuvööside ja ema-lapse palatite ja kiirabiautode ja ma ei tea, mille jaoks veel, millest on kasu palju rohkematele, kui ühele. See osa annetusest oleks võinud jääda selliste projektide tarbeks.

Minu jaoks on seekordne lugu natuke teistsugune kui teised hirmkalli ravi jaoks annetuste küsimiseks. Tavaliselt pole teada kas see hirmkallis ravim üldse toimib ja kui ka toimib, siis inimene päris terveks ikkagi ei saa. Aga selle ravimi puhul on suur tõenäosus, et sellest ainsast annusest piisab, et laps saaks terve pika normaalse elu elada. Jah, ravim on ulmekallis, aga kui sedasorti ravimid tõestatult toimima saavad ja suuremate valimite peal proovitud (NB! minuteada ravim on juba USAs heakskiidu saanud, ehk see on juba tõestatult efektiivne), siis on see meditsiinis väga suur samm edasi ning ka paljude teiste geeneetiliste haiguste ravi saab reaalsuseks ning peagi palju odavama hinnaga.

Annetamist kohustusena muidugi teha ei taha, seepärast ei anneta Toidupangale, kui need tädid mind jälle piiravad.

Kahjuks see ju nii pole, emotsiooniartiklites on antud valeinfot – suur on vaid tõenäosus, et jääb peale ravimi süstimist elama, küll aga pole mingit teaduslikku kinnitust, et terve ja normaalse elu peale… Ehk, et meie haigekassa jaoks lõputu rahapumpamise keiss.

Ma lugesin selle ravimi kohta mujalt kui meie ajakirjandusest. Mind nimelt väga huvitas selle ravimi toimemehhanism: tegu on viirusega, mis viib korrektse geenivariandi närvirakkude tuuma ja edaspidi saab selle töötava geenivariandi pealt transkribeerida ning motoorsete närvirakkude eluspüsimiseks vajalikku valku piisavas koguses toota.
Kas ravi õnnestub, sõltub paljudest asjadest, aga kui ei õnnestu (ei õnnestu siis, kui mingil põhjusel viirus ei suuda geenijuppi tuuma viia või ei õnnestu selle pealt transkriptsioon vms), siis sama ravi uuesti teha minu arusaama järgi pole mõtet. Nii et jah, garantiid anda ei saa, kuid kui lapsel on täpselt see haigus, ehk on täpselt see vigane geen vaja tervega asendada (terve geen lisatakse), siis on suur tõenäosus, et ravi õnnestub. Ja mida varem ravi teha, seda vähem on närvikahjustusi tekkinud, ehk seda tervem laps tulevikus on. Sain meie ajakirjandusest aru, et lapsel veel ei ole tõsist häda, järelikult on tal ravi õnnestumise korral võimalik päris terveks saada (õigemini jääda, sest see haigus seisneb motoorsete närvirakkude suremises geenivea tõttu). Reaalsed edulood on juba olemas selle ravimi puhul, nii et tõenäosus on suur, et ravim toimib.

#3155616:

Olen küll hea inimene. On vastuväiteid, tunnete mind?

Kas sina tunned neid, keda sa siin mädapunnideks sõimad?