Mul on selle Annabeli-juhtumiga üldse kahetised tunded. Jah, kindlasti ta vanemad armastavad teda ja nad on sellest õlekõrrest kinni haaranud, et oma lapse elu päästa. Täiesti arusaadav, ja kui on annetajaid, siis andku minna. Aga mina ei poolda nt selle 400 000 eraldamist Lastefondist ühe lapse päästmise nimel. Igal aastal kogutakse raha kuvööside ja ema-lapse palatite ja kiirabiautode ja ma ei tea, mille jaoks veel, millest on kasu palju rohkematele, kui ühele. See osa annetusest oleks võinud jääda selliste projektide tarbeks.
Minu jaoks on seekordne lugu natuke teistsugune kui teised hirmkalli ravi jaoks annetuste küsimiseks. Tavaliselt pole teada kas see hirmkallis ravim üldse toimib ja kui ka toimib, siis inimene päris terveks ikkagi ei saa. Aga selle ravimi puhul on suur tõenäosus, et sellest ainsast annusest piisab, et laps saaks terve pika normaalse elu elada. Jah, ravim on ulmekallis, aga kui sedasorti ravimid tõestatult toimima saavad ja suuremate valimite peal proovitud (NB! minuteada ravim on juba USAs heakskiidu saanud, ehk see on juba tõestatult efektiivne), siis on see meditsiinis väga suur samm edasi ning ka paljude teiste geeneetiliste haiguste ravi saab reaalsuseks ning peagi palju odavama hinnaga.
Annetamist kohustusena muidugi teha ei taha, seepärast ei anneta Toidupangale, kui need tädid mind jälle piiravad.
Kahjuks see ju nii pole, emotsiooniartiklites on antud valeinfot – suur on vaid tõenäosus, et jääb peale ravimi süstimist elama, küll aga pole mingit teaduslikku kinnitust, et terve ja normaalse elu peale… Ehk, et meie haigekassa jaoks lõputu rahapumpamise keiss.
Ma lugesin selle ravimi kohta mujalt kui meie ajakirjandusest. Mind nimelt väga huvitas selle ravimi toimemehhanism: tegu on viirusega, mis viib korrektse geenivariandi närvirakkude tuuma ja edaspidi saab selle töötava geenivariandi pealt transkribeerida ning motoorsete närvirakkude eluspüsimiseks vajalikku valku piisavas koguses toota.
Kas ravi õnnestub, sõltub paljudest asjadest, aga kui ei õnnestu (ei õnnestu siis, kui mingil põhjusel viirus ei suuda geenijuppi tuuma viia või ei õnnestu selle pealt transkriptsioon vms), siis sama ravi uuesti teha minu arusaama järgi pole mõtet. Nii et jah, garantiid anda ei saa, kuid kui lapsel on täpselt see haigus, ehk on täpselt see vigane geen vaja tervega asendada (terve geen lisatakse), siis on suur tõenäosus, et ravi õnnestub. Ja mida varem ravi teha, seda vähem on närvikahjustusi tekkinud, ehk seda tervem laps tulevikus on. Sain meie ajakirjandusest aru, et lapsel veel ei ole tõsist häda, järelikult on tal ravi õnnestumise korral võimalik päris terveks saada (õigemini jääda, sest see haigus seisneb motoorsete närvirakkude suremises geenivea tõttu). Reaalsed edulood on juba olemas selle ravimi puhul, nii et tõenäosus on suur, et ravim toimib.
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt 18.06 17:03; 19.06 01:14;