Teema: Aspergerite, autistide vanemad, kuidas vastu peate.

Ilmselt on sinu lapsel olemas ka reha plaan. Soovitan psühholoogi või tegevusterapeudiga nõu pidada ja kindel päevaplaan ning motivatsioonisüsteem paika panna. Igasugune pidev vaidlemine kurnab nii sind kui last. Autist vajab kindlaid reegleid.

Mu 12-aastasel pojal on ATH, aga lisaks käitumishäirena tõrges-trotslik käitumine.
Paar aastat on ta nüüd concertat söönud, on nüüd tableti mõju ajal ehk 12 tundi päevas veidi lihtsam, aga see lõputu vaidlemine ja vastuajamine (eriti hommikuti ja õhtuti, mil racvimi mõju on läinud) on mulle 10 aastat turjale lisanud.
Kuidas hakkama saan? Ainult nii, et teen omale vahepeal “puhkepäevi”, st kui ma tõesti enam ei jõua temaga 100 korda päevas vaielda elementaarsetel teemadel, miks peab arvutist ära tulema, miks peab koduse töö tegema, miks peab sööma tulema, miks peab koera kakkumise lõpetama, miks ei tohi õde kiusata jne jne jne, siis lasen tal paar päeva tundide kaupa arvutis istuda. Saan ise veidi vaimu puhata ja jõudu koguda, ja jäävad ka teised lapsed ja koer ellu ja terveks (sõna otseses mõttes).
Ma tean, et ath-laps vajab reegleid ja rutiini jne, aga ma lihtsalt ei suuda seda kõike iga jumala päev tagada. Ja olengi ära õppinud end mitte süüdi tundma, kui mul toss väljas on ja endale paar sellist puhkepäeva annan. (päris puhkuset pole ma saanud endale lubada alates lapse sünnist. Pole teda kuhugi mitmeks päevaks saata, sest kes tahaks sellist last hoida….)

ma võtan kogu aeg antidepressante, rasketel aegadel on kogus kahekordne.
minu autist on nüüd avastanud enda jaoks narkootikumid. ma arvasin, et mul oli temaga raske väikelapseeas, lasteaias ja algklassides, aga praegu on veel raskem. kardan või pigem juba nendin fakti, et ta jääb eluks ajaks vanglate ja haiglate vahel käima.

Kägu kirjutas:

Ma tean, et ath-laps vajab reegleid ja rutiini jne, aga ma lihtsalt ei suuda seda kõike iga jumala päev tagada. Ja olengi ära õppinud end mitte süüdi tundma, kui mul toss väljas on ja endale paar sellist puhkepäeva annan. (päris puhkuset pole ma saanud endale lubada alates lapse sünnist. Pole teda kuhugi mitmeks päevaks saata, sest kes tahaks sellist last hoida….)

millal viimati lapsel ravimite kogust ja maksimumdoosi korrigeeriti?
kas psühhiaater pole vahelduseks kaalunud maksimumannuses Medikineti?
kas psühhiaater pole kaalunud lisaks antipsühhootikume?
kas lapsel pole koolis õpilaskodu võimalust?
kas saad psühhiaatrist ravi ikka ka endale, mitte ainult lapsele?

siis on päris hästi teil, ikka mul süda selle koha pealt hell, kui tean, kui raske kõik on, ja alati jään kurvaks siis, kui ema endale polegi abi saanud. psühhiaatri juures käik pole häbiasi. 🙂
mul 9aastane ath, ikka see raske puue, aga võin lohutada, et raske puue määrataksegi rutiinses korras, mitte et nüüd on su laps eriti raskete laste hulka arvatud.
psühhiaater saab siis väljastada narkootilisi ravimeid 90% soodustusega ka. 😉
hetkel Concerta 36 mg, aga Medikinet 20+20 pikatoimeline oli parem variant, aga lapsel tekkisid kõrvalnähud…
Antipsühhootikumid olid meil vahepeal lisaabiks, aga nüüd enam polegi vaja.
Mul laps õpilaskodus e-r, ja tead, pabistasin nagu pöörane, aga lapsele meeldib!
saan ise oma asjad aetud, mul endal raske psühhiaatriline puue, vahja haiglas käia, kui asi käest ära läheb, aga nüüd käinud 2 viimast korda ravimiplaani korrigeerimas.
ravimeid palju, aga ei hakka vabandamagi, et oioi, miks nii palju – vaja on nii ja hoiab mind stabiilsena.
tugiisik on mul olemas Tallinna Vaimse Tervise Keskuse kaudu, vot see on super-teenus, vajadusel psühhiaater teeb kirja sinna, et vaja.
Mul tugiisik juba 4 aastat, tuleb siis, kui vaja, ja aitab mul arstidel käia, apteegis toimetame, käime jalutamas. Sullegi võiks sobida ju.

oot, ma vaatan eesti lehe pealt, concerta on üldse kallim, mis siis et toimeaine sama.

Kägu kirjutas:

Antipsühhootikumid olid meil vahepeal lisaabiks, aga nüüd enam polegi vaja.

ja antipsühhootikumiks oli meil kvetiapiin, laps rahulikum oli, aga ei saa 9aastasele pidevalt ravimeid lisama, vaid ikka vähemaks tuleb saada…
ja ühel heal päeval saab nii mõnigi hüperaktiivne suuremaks, ja oskab oma häiret pareminu kontrollida…osad ei võta peale 18a mingit concertat…

Kägu kirjutas:

kui ma tõesti enam ei jõua temaga 100 korda päevas vaielda elementaarsetel teemadel, miks peab arvutist ära tulema,

Arvutist ära tulemise osas on mul kindlad reeglid. Muidugi vaieldakse neile ka aegajalt vastu. Aga –
on kindel arvutiaeg lapsel ja kindlal kellaajal läheb arvuti kinni. Seda saab sättida Microsoft Family kaudu. Tehnilistele võtetele ja kindlatele kellaaegadele vaidlevad aspergerid vähem vastu.
Arvutiaja piirang on täpselt ära põhjendatud. Igakülgselt.
On juba ammu kehtestatud reegel, et kui õppimisega on raskusi, siis piiran arvutiaega (mis on praegu siiski suhteliselt helde) veelgi enam.
On juba ammu kehtestatud ka reegel, et enne mängimist peavad kodused tööd olema tehtud. Arvutiaeg lõpebki tund enne magamaminekut ja algab sellisel kellaajal, et jõuab need tööd ära teha küll. Kui mind ei ole kodus ja ta jätab koolitööd tegemata – siis on järgmine päev arvutivaba.
Mingid “ema, ma vastan järele, anna mulle nüüd lisaaega” argumendid ei loe.
Samas ärrituda ei tohi. Ise peab olema maru rahulik ja sõbralik. Aga kindel.

Kägu kirjutas:

miks peab sööma tulema, miks peab koera kakkumise lõpetama, miks ei tohi õde kiusata jne jne jne, siis lasen tal paar päeva tundide kaupa arvutis istuda.

Jah, ka mina lasen, kui on puhkepäevad. Arvutimängud pole tingimata halvad asjad. Halb on see, kui muu elu elamata jääb, kui laps ei lähe õhtul õigel ajal magama ja kui ta ei söö. Rutiinsed söögiajad on meil raudne reegel ja vaidlustamisele ei kuulu, sest seda on elu näidanud, et päevapikkune tühja kõhu kannatamine muudab lapse tigedaks ja närviliseks. Pane nüüd oma tavalisele aspile ekstra tige ja närviline oleks otsa ja mis siis saab? Fuhh.

Kägu kirjutas:

Kägu kirjutas:

Ahjah, kui te ei oska selliseid lihtsaid asju nagu Microsoft Family või Androidi puhul Screen Time kasutada, siis tehke endale ruttu selgeks – aspergeri jaoks te muidu autoriteet ei ole.

Ma saan aru, et sa tegid nalja. Aga igaks juhuks ütlen, et minul on kodus 14- aastane autist ja 11-aastane asperger. Neil ei ole arvutit, tahvlit ega nutitelefone. Arvutit kasutada saavad nad ainult siis, kui mina luban neid oma arvutisse, millel on ainult 1 kasutajakonto – minu oma – mis on kaitstud salasõnaga. Vaat nii kehtestan mina oma autoriteedi ja meie kodus näeb väga harva märatsemishooge. Ravimite järgi ei ole ka mingit vajadust.

Kas arst on öelnud ka, et mis on põhjuseks, et mõlemad lapsed autstlikud? Lihtsalt huvist loen neid teemasid vahel.

Kägu kirjutas:

Arst on öelnud, et autismi põhjused ei ole teada.
Aga mina ise olen asperger ja mu mees on ka. Üks laps on meil ka asperger ja teine laps on sügav autist. Meie mõlema suguvõsades on veel mitmeid spektris (autismispektris) olevaid inimesi.
Sellepärast olen ma aru saanud, et see ei ole haigus. Autism on lihtsalt teistmoodi maailma tajumine, neuroloogiline mitmekesisus. Meie ei ole väärakad, vaid lihtsalt teistsugust tüüpi inimesed.

Oi ei, mis väärakad, muidugi mitte, ei tuleks ise sellise asja pealegi, et nii mõelda. No siis teie puhul selge, et geneetiline see asi. Kuidas teil mehega lapsepõlv möödus? Vanasti jäid ju paljud diagnoosimata, ei teatud neid asju nii.

Käin ka siin aegajalt autismispetrihäiretega laste teemasid lugemas. Omal kodus 12-aastane tütar, oma kiiksude ja eripäradega. Teda on testitud kahel korral – enne kooli ja nüüd 12-aastasena. Kummalgi korral diagnoosi ei saanud. Öeldi, et on autismispektrile sarnaseid jooni, aga tulemus diagnoosi kokku ei anna. Seekord oli ADOS testi tulemus 7. See on viimane piir, millelt veel diagnoosi ei määrata.
Selle tulemuse üle peaks ju tegelikult hea meel olema, sest testi kohaselt on mul terve ja normaalne laps. Aga see ei võta ära tema eripärasid, käitumishäireid, arusaamatusi, kiikse. Olin palju aastaid segaduses, et mis temaga ometi on ja kas mina teen midagi valesti, et meil nii palju probleeme on. Ja seetõttu olen ka korduvalt lapsega lastepsühhiaatri juures käinud. Aga näe – diagnoosi kokku ei saa ja seetõttu olen ilma jäänud nii nõust kui abist.
Selline siis meie lugu. Aga saame hakkama. Mure pisut on tuleviku ees, aga saame hakkama.

Mulle on ka tegelikult jäänud kripeldama see, et diagnoosimiseks või mittediagnoosimiseks eriliselt aega ei pühendata. Minu laps oli näiteks ca 45 minutit lastepsühholoogiga ühes ruumis, kus psühholoog teda küsitles vastavalt testis toodud küsimustikule. Minu laps on võõrastega koostööaldis. Seega ta vastas kenasti kõikidele küsimustele. Ja sellest 45-st minutist siis piisas, et lastepsühhiaater selle tehtud testiga saaks määrata punktid ja punktitabelist vaadata, kas on diagnoos või mitte. Tema punktitulemus oli 7, ehk viimane piir, et diagnoosi ei pandaks. Ega meil tegelikult ju polegi vaja seda diagnoosi. Aga kuna tütar hakkab varsti juba 13 saama ja pole enam väike laps, siis ta ju ise ka mingil hetkel hakkab aru saama, et teistel inimestel on suhtlemine ja mingid tegevused millegi pärast lihtsamad ja et temale valmistavad mingid asjad rohkem raskusi kui teistele. Ma kardan seda segadust, mis tema hinges mingil hetkel võib tulla. Ning oleks hea, kui sellisel hetkel oleks olemas spetsilisti tugi, kes aitaks teda ja annaks ka mulle nõu. Praegu ongi kõige raskem olnud see, et ma ju näen, et ta pole päris tavaline, et tal on raskusi ja ta käitub tihti arusaamatult nii minu kui teiste jaoks. Aga nö paberite järgi on ta ju tavaline laps, kelle üheski asjas ju nö allahindlust ei tehta. Aga võib-olla see ongi hea… Sest hakkama peab ta ju saama tavareeglitega keskkonnas…
Igatahes tänud vastuse eest. Mulle see viimane lause väga meeldis :). Ma ka loodan, et tema vanemaks saamine ja küpsemaks muutumine pehmendab selliseid arusaamatuid käitumisi ja kiikse.

Minu ema on piiripealse isiksusehäirega ja ilmselt oleks ka tema jäänud napilt mingi spektri normi piiresse kui tema lapseeas oleks tehtud selliseid teste.

Ta on käinud kõik koolid, kõrgharidusega, olnud abielus, saanud kaks last. Elab iseseisvalt ja saab enam-vähem hakkama. Samas on ta eluaeg olnud omad kiiksud ja tema puhul ta pigem eeldab, et terve maailm on samasugune nagu tema ja on jätkuvalt ärritunud ja pahane, kui inimesed käituvad tema jaoks ettearvamatult (loe: normaalselt). Tal on keeruline töökohti pidada, sest arvab, et kõik raskused mis ette tulevad on kuidagi spetsiaalselt tema vastu suunatud vandenõu. Vahel süveneb mõnda teemasse üleliia sügavalt, vahel jälle laseb asjadel liiga minna. Tal on keeruline elada nö. “kergelt” – et vahet pole, las minna. Ei – tema otsib tõde ja õigust taga ja seda ka absoluutselt teda mitte puudutavates situatsioonides. Ja sellega seoses kogeb pinget ning stressi ja tüli, sest ta ju sekkub teiste inimeste ja asutuste asjadesse. Ta pole kunagi sellest aru saanud, kuidas teised teda tajuvad või kuidas on mingid asjad, mis on täna ühtemoodi ja homme teistmoodi. No näiteks kui sõbranna ütleb, et ah ma täna kooki ei soovi siis tema võtab seda isikliku solvanguna, sest eelmisel korral ta ju sõi seda kooki kui tal külas käis. Jne. Samas kui ta on mingi reegli selgeks saanud, siis seda järgib punktuaalselt ja nõuab seda ka teistelt. Numbrimälu on fenomenaalne (samas ei mõista, miks teistel inimestel numbrid meelde ei jää). Isiklikud suhted on tema jaoks samuti reeglite kogumikud (vanemad armastavad oma lapsi = laste eest tuleb hoolitseda nii nagu raamatus kirjutati), peresuhted peavad olema niisugused nagu ideaalis. Teiste inimeste arvamusega ta arvestada ei oska, sest tema meelest on see vale arvamus.

Üldjoontes olen ise juba üle 40 aastane ja siiani veel õpin, et osad asjad ongi maailmas teistsugused kui olid minu lapsepõlvekodus. Eks ma kohanesin ja oleks tore, kui oleks olnud peale ema ka mõni teine täiskasvanu, kes oleks tasakaalustanud aga eks ma saan nüüd aru, et kõik hoidsid eemale nii palju kui said. Praegune iseseisev elu on rahulikum igatahes. Oskan seda rõõmu hinnata! Ja saan aru sellistest inimestest paremini kui nii mõnigi. Kahju on ka, eriti lähedastest ja muidugi nendest inimestest endast ka. Hästi hea oleks, kui neil tekiks oma seltskond või sõbrad, kellega saavad end hästi tunda, sest nad on ka sisemiselt üksikud.

Alkoholi ma ei demoniseeriks. See on küllalt leebe rahusti, need narkootilised ained, mida lapsed võtavad on tugevamatoimelisemad. Kahjuks tekitab alkohol sõltuvust kui ei oska piiri pidada. Samas kui see aitab toime tulla….

#2920609:

Minu ema on piiripealse isiksusehäirega ja ilmselt oleks ka tema jäänud napilt mingi spektri normi piiresse kui tema lapseeas oleks tehtud selliseid teste.

Ta on käinud kõik koolid, kõrgharidusega, olnud abielus, saanud kaks last. Elab iseseisvalt ja saab enam-vähem hakkama. Samas on ta eluaeg olnud omad kiiksud ja tema puhul ta pigem eeldab, et terve maailm on samasugune nagu tema ja on jätkuvalt ärritunud ja pahane, kui inimesed käituvad tema jaoks ettearvamatult (loe: normaalselt). Tal on keeruline töökohti pidada, sest arvab, et kõik raskused mis ette tulevad on kuidagi spetsiaalselt tema vastu suunatud vandenõu. Vahel süveneb mõnda teemasse üleliia sügavalt, vahel jälle laseb asjadel liiga minna. Tal on keeruline elada nö. “kergelt” – et vahet pole, las minna. Ei – tema otsib tõde ja õigust taga ja seda ka absoluutselt teda mitte puudutavates situatsioonides. Ja sellega seoses kogeb pinget ning stressi ja tüli, sest ta ju sekkub teiste inimeste ja asutuste asjadesse. Ta pole kunagi sellest aru saanud, kuidas teised teda tajuvad või kuidas on mingid asjad, mis on täna ühtemoodi ja homme teistmoodi. No näiteks kui sõbranna ütleb, et ah ma täna kooki ei soovi siis tema võtab seda isikliku solvanguna, sest eelmisel korral ta ju sõi seda kooki kui tal külas käis. Jne. Samas kui ta on mingi reegli selgeks saanud, siis seda järgib punktuaalselt ja nõuab seda ka teistelt. Numbrimälu on fenomenaalne (samas ei mõista, miks teistel inimestel numbrid meelde ei jää). Isiklikud suhted on tema jaoks samuti reeglite kogumikud (vanemad armastavad oma lapsi = laste eest tuleb hoolitseda nii nagu raamatus kirjutati), peresuhted peavad olema niisugused nagu ideaalis. Teiste inimeste arvamusega ta arvestada ei oska, sest tema meelest on see vale arvamus.

Üldjoontes olen ise juba üle 40 aastane ja siiani veel õpin, et osad asjad ongi maailmas teistsugused kui olid minu lapsepõlvekodus. Eks ma kohanesin ja oleks tore, kui oleks olnud peale ema ka mõni teine täiskasvanu, kes oleks tasakaalustanud aga eks ma saan nüüd aru, et kõik hoidsid eemale nii palju kui said. Praegune iseseisev elu on rahulikum igatahes. Oskan seda rõõmu hinnata! Ja saan aru sellistest inimestest paremini kui nii mõnigi. Kahju on ka, eriti lähedastest ja muidugi nendest inimestest endast ka. Hästi hea oleks, kui neil tekiks oma seltskond või sõbrad, kellega saavad end hästi tunda, sest nad on ka sisemiselt üksikud.

Alkoholi ma ei demoniseeriks. See on küllalt leebe rahusti, need narkootilised ained, mida lapsed võtavad on tugevamatoimelisemad. Kahjuks tekitab alkohol sõltuvust kui ei oska piiri pidada. Samas kui see aitab toime tulla….

Väga hästi ja huvitavalt kirjutatud.