Näitan 17 postitust - vahemik 1 kuni 17 (kokku 17 )

Teema: CATCH22 sündroom

Postitas:

09.06.2011 12:52

Kas kellelgi on diagnoositud CATCH22 sündroom (tuntud ka kui DiGeorge sündroom ja 22q11 sündroom)? Kas olete otsustanud aborti teha või olete ikkagi riski peale läinud?

Täna sain kahe geneetikuga kokku ja kui esimese juurest lahkudes olin päris kindel, et teen aborti, siis teine geneetik oli natuke positiivsem ja olen nüüd täiesti kahevahel. Lapsel võib olla südamerike (aga geneetik helistas kardioloogile ja kardioloog vastas, et meie mure on selline, kus arvatavasti pole operatsiooni vaja. aga noh, kunagi ei saa ju täiesti kindel olla), immuunsus on nõrk ehk jääb viirushaigustesse väga lihtsalt, võivad olla probleemid koolis. Geneetik seletas, et paljudel lastel diagnoositakse see haigus tunduvalt hiljem (nt 6-aastaselt) ja siis ka lihtsalt põhjusel, et koolis ei saa hästi hakkama. Nüüd olengi täiesti kahevahel ja ei tea, mida teha. Saan aru, et selle haigusega kaasneb vaimne puue, aga geneetiku sõnul on CATCHi puhul vaimne puue pigem väiksem ja kergem. Samas kui hakkasin internetist selle kohta uurima, siis ingliskeelset teksti lugedes tundub ikka päris hull haigus olevat. Ingliskeelne tekst on nii keeruline ka ja nii kurb, et eestikeelset infot eriti ei ole.

Olen alati olnud veendumusel, et kui lapsel diagnoositakse vaimne puue või sügav füüsiline puue, siis pooldan aborti, aga nüüd ongi selline olukord, kus ma ei saa päris täpselt aru, mis mind ees ootab…

Please wait...

Kasutaja on kirjutanud teemasse 7 korda. Täpsemalt 09.06 12:52; 28.07 23:05; 29.07 23:39; 15.09 22:12; 19.09 22:08; 06.11 13:45; 17.11 14:57;

To report this post you need to login first.

Postitas:

Glitter

09.06.2011 18:01

21 nädal pole enam otselt ju abort vaid veel hullem. Sa sünnitad lapse ja vaatad siis kuidas ta sureb.

Please wait...

To report this post you need to login first.

Postitas:

raili84

09.06.2011 20:05

Vaevalt nüüd keegi peale esilekutsutud sünnitust beebit näitab. Eriti veel kuidas ta sureb. Sa võiksid enne natuke mõelda , mida tunneb see inimene, kes selles olukorras on ja siis kirjutama hakata.

Please wait...

To report this post you need to login first.

Postitas:

Tigerlily

09.06.2011 22:42

Nii kurb lugeda.. Olen tükk aega mõelnud praegu sinu juhtumi peale ja netistki lugenud selle sündroomi kohta, aga sinu asemel oleksin täpselt samas seisus. Väga raske otsus. Omalt poolt räägin, et eelmise rasedusega lapsel leiti 24ndal nädalal urotrakti väärareng, elulootust ei antudki ja öeldi, et jah, abordiga olete juba hiljaks jäänud, sellise aomaaliaga laps ei ela sünnini. Küll oli raske aeg. Lapseke sündiski, küll tõsiste probleemidega, vaja oli mitmeid oppe, nüüdseks kasvatan puudega last, aga tead sellest lapsest on niivõrd palju rõõmu, et ei kujuta ette elu ilma temata. Ma ise mõtlen,, pannes end sinu olukorda, kui mul oleks samasugune valik, et mina seda elu andnud ei ole, ei saa ma ka ise seda võtta. Haige lapse kasvatamine on muidugi väääga raske, aga sa võtad seda lõpuks loomulikuna ja rahuned. Ja leiad oma rõõmud ja elu läheb edasi. Soovitan sul veel võimalusel konsulteerida mitmete arstidega, ka välismaalt, siis on pilt selgem, mis edasi. Ja otsi netist, sageli on sündroomidega inimestel oma tugigrupid ja infolehed, kust saad lisa uurida. Ning lisaks, ära unusta, et ka imesid juhtub ja kõik võib üle ootuste paremini minna, nagu minulgi läks. Ole tubli.

Please wait...

To report this post you need to login first.

Postitas:

Kati Ämmapets

28.07.2014 17:39

Avastasin teema alles nüüd. Ilmselt selletõttu, et külastan PK mitte nii tihti :)))
Tunnen täiesti isiklikku huvi, kuidas teemaalgataja otsustas ning kuidas läinud on.
Mul on ka sama sündroomiga laps, kuid tema olukord avastati alles kuu-paari vanuselt. Oleks huvitav teada, kuidas teised samas olukorras hakkama saavad ning samas tahaks ka ise vajadusel tuge pakkuda.

Please wait...

Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt 28.07 17:39; 29.07 14:30;

To report this post you need to login first.

Postitas:

jannza

28.07.2014 23:05

[small]Kägu kirjutas:[/small]
[tsitaat]Avastasin teema alles nüüd. Ilmselt selletõttu, et külastan PK mitte nii tihti :)))
Tunnen täiesti isiklikku huvi, kuidas teemaalgataja otsustas ning kuidas läinud on.
Mul on ka sama sündroomiga laps, kuid tema olukord avastati alles kuu-paari vanuselt. Oleks huvitav teada, kuidas teised samas olukorras hakkama saavad ning samas tahaks ka ise vajadusel tuge pakkuda.[/tsitaat]

Tere, otsustasin lapse alles jätta ja hetkel on mul kodus tore, peaaegu kolmene, poiss 🙂 On mõningaid probleeme, näiteks ta ei räägi veel ja tal on ainult üks töötav neer, aga tegelikult on meil siiamaani päris hästi läinud. Peame käima mittetöötavat neeru aeg-ajalt näitamas, et ega see pahandusi kehas ei tekita, laps peab sööma lisaks kaltsiumi ja saab suure koguse d-vitamiini, sest kaltsiumitase on väga madal, aga vähemalt pole probleeme südamega.Pojal on ka väga kitsas kõri ja tal on tiibkile, mis on väga iseloomulik catchi lastele, aga soome arstidega nõu pidades saime vastuse, et teda pole vaja opereerida, sest asi pole nii hull. Oma arengust on ta veidi maas, sest vähesed usuvad, et ta paari kuu pärast juba kolmeseks saab (ei räägi, ei käi potil), aga samas on ta tubli ja läheb sügisel tavalasteaeda. Kas lasteaias hakkama saab – seda vaatame juba siis 🙂

Please wait...

Kasutaja on kirjutanud teemasse 7 korda. Täpsemalt 09.06 12:52; 28.07 23:05; 29.07 23:39; 15.09 22:12; 19.09 22:08; 06.11 13:45; 17.11 14:57;

To report this post you need to login first.

Postitas:

Kati Ämmapets

29.07.2014 14:30

Kena lugeda, et vaatamata raskustele kõik sujunud on. Tundud ise ka selline positiivse eluhoiakuga 🙂

Kas tohin Sulle nt eraviisiliselt kirjutada, et natuke suhelda või nii?
Kui see ei sobi, siis soovin teile kõike paremat ja noormehele mõnusat lasteaia algust.

Please wait...

Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt 28.07 17:39; 29.07 14:30;

To report this post you need to login first.

Postitas:

jannza

29.07.2014 23:39

[small]Kägu kirjutas:[/small]
[tsitaat]Kena lugeda, et vaatamata raskustele kõik sujunud on. Tundud ise ka selline positiivse eluhoiakuga 🙂

Kas tohin Sulle nt eraviisiliselt kirjutada, et natuke suhelda või nii?
Kui see ei sobi, siis soovin teile kõike paremat ja noormehele mõnusat lasteaia algust.[/tsitaat]

Muidugi võid kirjutada, jannza@hot.ee. Jään ootama 🙂

Please wait...

Kasutaja on kirjutanud teemasse 7 korda. Täpsemalt 09.06 12:52; 28.07 23:05; 29.07 23:39; 15.09 22:12; 19.09 22:08; 06.11 13:45; 17.11 14:57;

To report this post you need to login first.

Postitas:

PerekoolIT

29.07.2014 23:52

kllll

Please wait...

To report this post you need to login first.

Postitas:

Karmenkitekat

10.09.2014 13:22

Mul on 4,5 aastane laps ja saime ka geneetikult CATCH diagnoosi. Probleemiks on sagedased ülemiste hingamisteede haigused, kõritursed. Lisaks varjatud suulaelõhe.

Ootame edasisi uuringuid kaltsiumi osas. samuti on planeeritud kardioloog, endokrinoloog, immunoloog.

Okt. lõpus suulaelõhe operatsoioon.

Olemiselt on natukene kohmakam ehk, kui teised, kuid rõõmus ja elav 🙂

Kuna räägib halvasti, siis on ka mahajäämus arengus…

Kuidas kooliealistel sama diagnoosiga lastel läheb`?

Please wait...

Kasutaja on kirjutanud teemasse 4 korda. Täpsemalt 10.09 13:22; 16.09 14:59; 29.10 17:29; 16.11 17:49;

To report this post you need to login first.

Postitas:

jannza

15.09.2014 22:12

[small]Kägu kirjutas:[/small]
[tsitaat]Mul on 4,5 aastane laps ja saime ka geneetikult CATCH diagnoosi. Probleemiks on sagedased ülemiste hingamisteede haigused, kõritursed. Lisaks varjatud suulaelõhe.

Ootame edasisi uuringuid kaltsiumi osas. samuti on planeeritud kardioloog, endokrinoloog, immunoloog.

Okt. lõpus suulaelõhe operatsoioon.

Olemiselt on natukene kohmakam ehk, kui teised, kuid rõõmus ja elav 🙂

Kuna räägib halvasti, siis on ka mahajäämus arengus…

Kuidas kooliealistel sama diagnoosiga lastel läheb`?[/tsitaat]

Aga kuidas lapsel rääkimisega on? Kas peate kasutama ka logopeedi abi ja millal ta üldse rääkima hakkas? Minu laps saab kuu aja pärast kolm ja ei räägi veel mitte midagi.

Please wait...

Kasutaja on kirjutanud teemasse 7 korda. Täpsemalt 09.06 12:52; 28.07 23:05; 29.07 23:39; 15.09 22:12; 19.09 22:08; 06.11 13:45; 17.11 14:57;

To report this post you need to login first.

Postitas:

Karmenkitekat

16.09.2014 14:59

Rääkis alguses nn. kinnise suuga. Hetkel asendab tugevaid tähti teiste tähtedega, seega võõrad palju aru ei saa…
probleemi tegigi kindlaks logopeed, et on kahtlus lõhele, kuna vaakumit suus ei teki.
…käib logopeedilises lasteaias.

Please wait...

Kasutaja on kirjutanud teemasse 4 korda. Täpsemalt 10.09 13:22; 16.09 14:59; 29.10 17:29; 16.11 17:49;

To report this post you need to login first.

Postitas:

jannza

19.09.2014 22:08

[small]Kägu kirjutas:[/small]
[tsitaat]Rääkis alguses nn. kinnise suuga. Hetkel asendab tugevaid tähti teiste tähtedega, seega võõrad palju aru ei saa…
probleemi tegigi kindlaks logopeed, et on kahtlus lõhele, kuna vaakumit suus ei teki.
…käib logopeedilises lasteaias. [/tsitaat]

Kui soovite, siis kirjutage palun, kuidas teil nende teiste arstide juures läks ja mida räägiti 🙂

Please wait...

Kasutaja on kirjutanud teemasse 7 korda. Täpsemalt 09.06 12:52; 28.07 23:05; 29.07 23:39; 15.09 22:12; 19.09 22:08; 06.11 13:45; 17.11 14:57;

To report this post you need to login first.

Postitas:

Karmenkitekat

29.10.2014 17:29

hei,

Mina too 4,5 a. CATCH poisi emme.

Kardioloogil käidud ja kõik korras, immunoloogil käidud ja enamvähem ok analüüsid… pneumokok vaktsiini soovitas esmajärjekorras teha, et too antikeha on nõrgem normist.

Eile oli ka suulaelõhe OP. Lõikas dr. Sokk Perhis. Läks kenasti, lihased ühendati ja tänaseks juba kodus ja sööb pehmet toitu 🙂

Ootame haava paranemist ja naasmist logopeedilisse lasteaeda, et logopeed saaks seda suulaelihast “treenima” hakata 😀

Please wait...

Kasutaja on kirjutanud teemasse 4 korda. Täpsemalt 10.09 13:22; 16.09 14:59; 29.10 17:29; 16.11 17:49;

To report this post you need to login first.

Postitas:

jannza

06.11.2014 13:45

Rõõm kuulda, et opp hästi läks 🙂 Meie ootame järgmisel nädalal olevat adenoidi oppi, kuid laps on koguaeg haige (samamoodi ülemiste hingamisteede haigused) ja loodame, et opp ikka toimub. Rääkima pole ikka hakanud, homme on esimene kohtumine logopeed Ly Laanega.

Please wait...

Kasutaja on kirjutanud teemasse 7 korda. Täpsemalt 09.06 12:52; 28.07 23:05; 29.07 23:39; 15.09 22:12; 19.09 22:08; 06.11 13:45; 17.11 14:57;

To report this post you need to login first.

Postitas:

Karmenkitekat

16.11.2014 17:49

Kas varjatud suulaelõhet pole? on seda kontrollitud? toiti ei visanud nina kaudu tagasi beebina?

Please wait...

Kasutaja on kirjutanud teemasse 4 korda. Täpsemalt 10.09 13:22; 16.09 14:59; 29.10 17:29; 16.11 17:49;

To report this post you need to login first.

Postitas:

jannza

17.11.2014 14:57

[small]Kägu kirjutas:[/small]
[tsitaat]Kas varjatud suulaelõhet pole? on seda kontrollitud? toiti ei visanud nina kaudu tagasi beebina?[/tsitaat]

Minu arust on varjatud suulaelõhet kontrollitud. Toidu tagasiviskamisega polnud ka probleeme. Adenoidi opp lükkus meil nüüd edasi, sest vere hüübimine pole korras ja läheme hematoloogi juurde. Aga sellest teemast ja Mustamäe Lastehaiglast võiks juba eraldi suure teema teha – lihtsalt uskumatu, millised inimesed seal mõned on!
Käisime ka logopeedi Ly Laane juures, kes soovitas õpetada lapsele kergemaid viipeid, et tal oleks lihtsam end väljendada.

Please wait...

Kasutaja on kirjutanud teemasse 7 korda. Täpsemalt 09.06 12:52; 28.07 23:05; 29.07 23:39; 15.09 22:12; 19.09 22:08; 06.11 13:45; 17.11 14:57;

To report this post you need to login first.

Näitan 17 postitust - vahemik 1 kuni 17 (kokku 17 )

See teema on suletud ja siia ei saa postitada uusi vastuseid.