Esileht Ilu ja tervis Elu kroonilise haigusega

Näitan 20 postitust - vahemik 1 kuni 20 (kokku 20 )

Teema: Elu kroonilise haigusega

Postitas:
Kägu

Kas siin on keegi kes peab elama eluaegse raske haigusega? Kuidas te vaimselt hakkama saate?

Sain paar nädalat tagasi diagnoosi oma mitu aastat kestnud tervisehädadele.
Mul on haruldane geneetiline haigus. Ravida ei saa, sest see on geenide valesti töötamisest tulenev. Põhimõtteliselt arst andis diagnoosi ja palus ukse väljast poolt kinni panna.
Olen uurinud Eesti ja välismaiseid internetilehti ja nii ongi, natuke saan elustiili korrigeerida ja vitamiine süüa aga midagi päriselt teha ei saa.
Kuidas ma nüüd elan selle teadmisega? Hetkega kadus elul mõte, kindlasti ei taha ma enam saada lapsi- äkki annan neile selle sama haiguse edasi, mul pole mõtet oodata paremaid päevi, sest haigus progresseerub ajas, pensioniks pean ainult selle pärast koguma sest ei taha perele koormaks olla kui peaksin lõplikult töövõimetuks jääma.
Kuidas kõige sellega hakkama saada ja üldse mingit mõtet näha asjades?

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Mina elan viimased 11 aastat. Võtsin fakti teadmiseks ja elan edasi. Tean, et ei parane kunagi, on võimalik suvalisel hetkel probleem tervise pärast. Võtan ravimeid ja nii elangi täpselt samasugust elu edasi nagu enne. Teatud asjadest lihtsalt hoidun ja ei unusta ravimeid igale poole kaasavedada. Sul on praegu šokk ja sellele järgneb enesehaletsus, et kuidas ma nüüd…. Kõik saavad sellest ajapikku üle, tugevamad rutem, teistel läheb rohkem aega. Kohanevad ja tunnevad rõõmu asjadest ja elust mis edasi jätkuvad ja teadmisest et on teisigi ja hea, et niigi pääsesid.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

10a. Samuti geneetika. Samuti palus arst arvestada, et vajan kellegi teise surma, et ise edasi elada, ei … ei ole kellegi neer, maks, kops … süda. Arst palus olla ettevaatlik, sest ka näiteks lapsele võileiba tehes noaga kogemata sõrme lõigates võin olla kadunud loetud päevade jooksul. Meditsiinisüsteemist pääsesin osalise töövõimega, ka liikumispuue. Olen olnud ka juba surnud, rääkimata lugematutest kordadest kiirabi poolt EMO-sse veetuna jne (vaidle veel ka nendega, sest nad ei saa aru haruldasest haigusest, isegi mitte minu paksu haiguslugu ja selles olevate arstide juhiseid lugedes).
Esmalt soovitan kohe: ärge mõelge üle! 10a jooksul on ravimid ja ravimeetodid väga kiirelt arenenud. Soovitan leida mingi siht, reaalne siht (kosmonaute meist ei saa), näiteks näha ära oma lapse olulised sündmused (sai sisse ülikooli jmt).
Vastasel juhul ootab Teid foorum koos kandilise viirpuuekstraktiga :-p

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Kõik need jutud on pullikaka, kui te ei nimeta diagnoosi. See hüsteeria on teie endi väljamõeldis? Siis aitab tõesti kandiline viirpuuekstrakt.
Pange diagnoosid (koodid) kirja ja vaatame edasi.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Kõik need jutud on pullikaka, kui te ei nimeta diagnoosi. See hüsteeria on teie endi väljamõeldis? Siis aitab tõesti kandiline viirpuuekstrakt.
Pange diagnoosid (koodid) kirja ja vaatame edasi.

Ega me muidu päevast päeva ei teegi midagi, kui peesitame teie kui maksumaksja rahast ja mõtleme igasugu huvitavaid kroonilisi terviselugusid välja.
Teie vaimse tervise “kood” on meile juba teada. Lükake järgmine “padrun” sisse.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Enda isiku kaitsmiseks ma meelega haigust ei nimeta. Eesti on väike.
Minult on arstid ennegi küsinud et mis haigus ja mis kood, vaatavad siis koodi järgi mis haigus on ja ütlevad et see pole selle see organi haigus millega nemad tegelevad. Või siis vastupidi, ravivad sümptomeid selles organis aga kokku võttes teeb see haigust ennast hullemaks sest tervikpilt jäetakse arvesse võtmata.
Perearst ütleb et tema suunab erialaarstile kui on häda, spetsiifiliste haigustega tema ei tegele.
Tore on. Mida peab siis tegema kui haigus on geeni tasemel ja mõjutab tervet organismi.

Aitäh vastajad, haletsemise periood on möödas, olen palju aastaid haige olnud ilma selge põhjustega ja selle jooksul kõik leina faasid läbi elanud (vist). Nüüd on selgus ja kergendus, aga samal ajal lootusetu tunne. Nii, olen haige, ei kujutagi endale seda ette – tore. Ravi ei ole -kurb. Kummaline olukord millesse ma ei uskunud et peaksin sattuma 26aastaselt.
Mida siis üldse eluga peale hakata kui palju on välistatud.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Kõik need jutud on pullikaka, kui te ei nimeta diagnoosi. See hüsteeria on teie endi väljamõeldis? Siis aitab tõesti kandiline viirpuuekstrakt.

Pange diagnoosid (koodid) kirja ja vaatame edasi.

Ega me muidu päevast päeva ei teegi midagi, kui peesitame teie kui maksumaksja rahast ja mõtleme igasugu huvitavaid kroonilisi terviselugusid välja.

Teie vaimse tervise “kood” on meile juba teada. Lükake järgmine “padrun” sisse.

Vabandust, aga mis haigus sul siis ikkagi on?

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Mida siis üldse eluga peale hakata kui palju on välistatud.

Vali väga väga hoolikalt neid kellega teemat arutada. Usu, nii on oluliselt lihtsam elada.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Kõik need jutud on pullikaka, kui te ei nimeta diagnoosi. See hüsteeria on teie endi väljamõeldis? Siis aitab tõesti kandiline viirpuuekstrakt.

Pange diagnoosid (koodid) kirja ja vaatame edasi.

Üks räägib siin hemofiiliast. See ka minu suguvõsas olemas.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Mis seal ikka – elad niikaua kuni elad. Lõpuks surevad ju kõik inimesed ära (sellise haigusega nagu minul surrakse keskmisest oodatavast elueast u 10 aastat varem). Ma loodan oma lapsed iseseisvaks kasvatada, tore oleks ka lapselapsi näha.
Praegu on juba hea see, et riik toetab ravimite ostmisel (HK kaudu saab üsna suure soodustuse) – muidu mul läheks viiendik palgast ravile.
Ma lohutan ennast vahel sellega, et on olemas kordades hullemaid haiguseid – näiteks bulloosne epidermolüüs.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Enda isiku kaitsmiseks ma meelega haigust ei nimeta. Eesti on väike.

Minult on arstid ennegi küsinud et mis haigus ja mis kood, vaatavad siis koodi järgi mis haigus on ja ütlevad et see pole selle see organi haigus millega nemad tegelevad. Või siis vastupidi, ravivad sümptomeid selles organis aga kokku võttes teeb see haigust ennast hullemaks sest tervikpilt jäetakse arvesse võtmata.

Perearst ütleb et tema suunab erialaarstile kui on häda, spetsiifiliste haigustega tema ei tegele.

Tore on. Mida peab siis tegema kui haigus on geeni tasemel ja mõjutab tervet organismi.

Aitäh vastajad, haletsemise periood on möödas, olen palju aastaid haige olnud ilma selge põhjustega ja selle jooksul kõik leina faasid läbi elanud (vist). Nüüd on selgus ja kergendus, aga samal ajal lootusetu tunne. Nii, olen haige, ei kujutagi endale seda ette – tore. Ravi ei ole -kurb. Kummaline olukord millesse ma ei uskunud et peaksin sattuma 26aastaselt.

Mida siis üldse eluga peale hakata kui palju on välistatud.

Luupus ve?

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Minu sõbrannal on osteogenesis imperfecta (haprad luud) ja mehe vennal hemofiilia. Mõlemad on ligi 50-aastased ja oma haigusega leppinud, saavad igapäevase eluga ilusti hakkama ja tuleviku pärast üleliia ei põe. Nendel on ilmselt lihtsam seetõttu, et haigus on diagnoositud juba lapsepõlves ja nad on enamuse oma teadlikust elust sellega koos elanud.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Elukvaliteet vist väga hull selle haigusega ei ole, kui tahad lapsi saada? St et igapäevaelu saad talutavalt ju elada. Seda, kas lootel on geneetiline rike, saab ju ilmselt raseduse ajal kontrollida. Ja ei usu, et arst ukse enda järel kinni käskis panna. Ka ravimatute haiguste ja terviseseisundite puhul on siiski viisid, kuidas nende tagajärgi leevendada, nii et otsi spetsialist, kes nõustab ja tegeleb.

Ma ise olen ilmselt ka elu lõpuni rohtude peal epilepsia pärast, aga tunnen, et olen siiski õnnega koos, sest praegu on sobiv ravim olemas ja olen saanud enda jaoks ikka vägagi pika perioodi hoovabalt elada. Hirm muidugi on kogu aeg, sest ma ju ei tea, kus või millal järgmine hoog võib tabada. Aga elan siiski oma igapäevaelu nagu iga teinegi, kasvatan lapsi, käin tööl jne.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Kõik oleneb ju sellest, mis haigusega tegu. Krooniline haigus või lihtsalt niru tervis ei sega elamast, lihtsalt pead oma elu nii seadma, et arvestad nende teguritega, mis haigusega kaasnevad. Ma olen lapsepõlvest peale palju aega haiglates veetnud, aga multihaigused pole takistanud välismaal elamast, ülikooli lõpetamast, olen ka abielus ja kahe lapse ema. Loomulikult on tervise osas olnud hirmusid ja tagasilööke, aga kuidagi on õnnestunud vee peale jääda. Ja empaatiavõime on hästi suureks tänu sellele kasvanud, seda võib küll öelda.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Enda isiku kaitsmiseks ma meelega haigust ei nimeta. Eesti on väike.

Minult on arstid ennegi küsinud et mis haigus ja mis kood, vaatavad siis koodi järgi mis haigus on ja ütlevad et see pole selle see organi haigus millega nemad tegelevad. Või siis vastupidi, ravivad sümptomeid selles organis aga kokku võttes teeb see haigust ennast hullemaks sest tervikpilt jäetakse arvesse võtmata.

Perearst ütleb et tema suunab erialaarstile kui on häda, spetsiifiliste haigustega tema ei tegele.

Tore on. Mida peab siis tegema kui haigus on geeni tasemel ja mõjutab tervet organismi.

Aitäh vastajad, haletsemise periood on möödas, olen palju aastaid haige olnud ilma selge põhjustega ja selle jooksul kõik leina faasid läbi elanud (vist). Nüüd on selgus ja kergendus, aga samal ajal lootusetu tunne. Nii, olen haige, ei kujutagi endale seda ette – tore. Ravi ei ole -kurb. Kummaline olukord millesse ma ei uskunud et peaksin sattuma 26aastaselt.

Mida siis üldse eluga peale hakata kui palju on välistatud.

Luupus ve?

Luupus on väga hästi ravitav.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Minu lapsel on geneetiline rike. Olen lapse erisusi märganud alates tema sünnist, kuid pigem pidasid arstid mind paranoiliseks. Lapsel on muresid koolis ja hoolimata seadustest on see lükatud pere kanda. Rike on küll kergemapoolne, kuid mõjutab last siiski terve elu, sh võtab suure tõenäosusega võimaluse tal endal lapsi saada.
Mina ka ei suuda leppida, fakt on samuti värske. Geneetikuga jäi kokkulepe, et analüüside tulemuste saamisel ta helistab, kuid see kinnitumine jõudis minuni hoopis teiste arstide kaudu.
Jään ka siia teemasse vastuseid ootama.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Enda isiku kaitsmiseks ma meelega haigust ei nimeta. Eesti on väike.

Minult on arstid ennegi küsinud et mis haigus ja mis kood, vaatavad siis koodi järgi mis haigus on ja ütlevad et see pole selle see organi haigus millega nemad tegelevad. Või siis vastupidi, ravivad sümptomeid selles organis aga kokku võttes teeb see haigust ennast hullemaks sest tervikpilt jäetakse arvesse võtmata.

Perearst ütleb et tema suunab erialaarstile kui on häda, spetsiifiliste haigustega tema ei tegele.

Tore on. Mida peab siis tegema kui haigus on geeni tasemel ja mõjutab tervet organismi.

Aitäh vastajad, haletsemise periood on möödas, olen palju aastaid haige olnud ilma selge põhjustega ja selle jooksul kõik leina faasid läbi elanud (vist). Nüüd on selgus ja kergendus, aga samal ajal lootusetu tunne. Nii, olen haige, ei kujutagi endale seda ette – tore. Ravi ei ole -kurb. Kummaline olukord millesse ma ei uskunud et peaksin sattuma 26aastaselt.

Mida siis üldse eluga peale hakata kui palju on välistatud.

Luupus ve?

Luupus on väga hästi ravitav.

Rumal nali sul. Hemofiiliat saab ka “ravida” kui piisavalt kiiresti süsti saab.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Mina elan raske kroonilise haigusega lapsest peale, nüüdseks ligi 40 aastat. Kui ütlen raske, siis nii ongi. Välja ravida pole võimalik, seda lihtsalt ei osata, kuigi ehk ühel päeval mõeldakse välja midagi, iseasi, kas see võimalus meile, Eestisse jõuab. Haigus on raske, sest üks organ kehas ei tööta ja kui ravi – isegi nõme seda raviks nimetada, see on pigem ellujäämisprogramm – lõpetada, siis sureksin lihtsalt ära ja piinarikkalt. Seda kõva häälega ei räägita, sest see haigus pole nii haruldane, ma ise ja saatusekaaslased elame oma tavalist elu. Tegemist I tüübi diabeediga, see võib-olla tuli juba tuttav ette. Süstin end keskmiselt 4-8 korda päevas ja kui süstel koju ununeb – harva, aga siiski juhtub – siis olenevalt eelmise süsti tegemise ajast halveneb enesetunne ilma süstita lähima mõne tunni jooksul. Samamoodi ei saa maha jätta glükomeetrit, sest ka selle teabeta pole võimalik lühitoimelise insuliini kogust määrata. Veresuhkru mõõtmiseks torkan end päevas ka nii keskmiselt 5-8 korda ja nii iga päev. Pole varianti, et ma seda ei tee. Küsid, kuidas hakkama saame? Lihtsalt nii saamegi. Ma siin praegu kirjutan, siis paistab seda kohutavalt palju, mis iga päev on vaja teha (pluss see, et veresuhkur võib ka minutitega tõusta või langeda vastavalt söögile või liikumisele või veel tuhandele mõjurile, sellele vastavalt tekivad sümptomid, mis on ebamugavad või lausa halvad), aga see on minu ja teiste minusuguste elu osa. Ma tean näiteks, et varem oli halvem – insuliinid olid kehvemad, süstevahendid olid kehvemad, et mitte öelda – kohutavad – praegu on lausa imeline aeg sellega võrreldes. Rääkimata sellest, et veresuhkru mõõtmine kodus oli 1980. aastatel täielik ulme, keegi ei kujutanud ettegi, et see võimalik oleks. Aga jällegi võrreldes teiste arenenud riikidega meie läheduses on meie praegused võimalused endiselt kehvemad, nii et arenguruumi on. Mis kõige hullem – kui keegi “geenius” peaks välja mõtlema, et võtaks õige insuliinilt ja muudelt diabeeditarvikutelt maha riigi toetuse, siis maksaksin iga kuu suure summa nende eest (ma ei oska protsendiliselt öelda, ei hakka huupi pakkuma) ja need, kel seda võimalust ei ole, jäävad sellest vähesestki tervisest ilma ning – loe eelnevat – surevad. Või kui peaks mingil põhjusel häiruma või lõppema insuliiniga varustatus, siis on lugu ikka sama – piinarikas surm. See hirm on olemas ja Eesti taasiseseisvumise ajal oli ka hetki (ma ise olin liialt noor, et siis aru saada), kus oli juba vaat´ et käes selline olukord (kuid kuidagi suudeti siiski insuliin ja süstevahendid tagada õnneks).
Aga muidu elan tavalise inimese elu ega kuluta pead liialt haigusele mõeldes, ma ei defineeri end haigena. Töötan, spordin, olen perega – see kõik ongi võimalik vaid tänu sellele toetavale ravile. Olen tänulik iga päeva eest, kui nii võiks öelda.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Põen kolme kroonilist haigust. Kaks on haigused, mida esineb vähem kui 1 inimesel 1 000 000. Ühelegi pole ravi, aga on võimalik kas ravimite või elustiiliga kontrolli all hoida.

Esimese haiguse diagnoosiga oli šokk. Mis mõttes mina ja haige? Kuidas ma elan nii? Tundus, et on maailma lõpp. Sellest on nüüd üle 20a möödas. 🙂 Teise ja kolmanda haiguse diagnoosimisel pööritasin silmi, et aitab ka juba?

Laste saamisel kriips peal pole. Saab lasta teha lapsele üsasiseselt geeniuuringu juba väga-väga varakult. See ütleb täpselt ära, kas laps kannab seda edasi või ei. Väga tihti saab geenirikkega vanem täiesti terve lapse. Endal on kolm täiesti tervet last. Sain emaks enne seda kui geneetiline haigus avastati ja lasin lastele kohe geenitestid teha.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Ega see kerge ei ole, aga olen saanud netist teiste sama haigust põdevate inimeste käest emotsionaalset toetust. Ega jah…mis muud üle jääb, kui edasi elada, nii kuidas oskan.

See jutt muidugi, et “ah mul pereliikmel ka on, pole tal häda midagi, kõigega saab hakkama” on just selline klassikaline “roosade prillide” jutt. Minul ka, olenemata sellest, et elan kangete ravimite peal, kogu aeg valutab midagi, on krooniline kurnatus ja väsimus, hirm, emotsionaalselt raske – noh ega sa ei hakka ju sellest igale ühele rääkima. Ikka ütled “hästi” kui keegi küsib, et kuidas läheb. Ikka katsud sõprade ja pere jaoks olemas olla jne.
Keegi, kellel ei ole kroonilist haigust, ei saa teada, kuidas sellega elada on ja et krooniline haigus pole kunagi ainult üks asi, üks organ või üks valutav koht, see on alati koormus tervele organismile, see on alati hirm haiguse progresseerumise ees, töövõimetuks jäämise ees, igasuguste suurte eluliste muudatuste ees, see on väga sageli krooniline väsimus.
Seetõttu tulebki leida sama haigusega kogukonnad üles, kes annavad soovitusi OMA KOGEMUSEST, viskavad nö siseringi nalju, saadad su murest päriselt aru, mitte ei ole seda kohmetut “oi nii hirmus” juttu jne. See terve inimese “Kas sa seda toidulisandit oled proovinud/ma kuulsin, et selle dieediga saab terveks” on kohutavalt väsitav muidugi ka. Just see, kui inimene, kelle info sellest haigusest piirdub võib-olla kahe artikliga, arvab, et ta suudab ida ja lääne meditsiini ületada ja õpetada inimest, kes elab haigusega IGA PÄEV aastaid järjest.

Please wait...
Näitan 20 postitust - vahemik 1 kuni 20 (kokku 20 )


Esileht Ilu ja tervis Elu kroonilise haigusega