Teema: Elu kroonilise haigusega

Mina elan viimased 11 aastat. Võtsin fakti teadmiseks ja elan edasi. Tean, et ei parane kunagi, on võimalik suvalisel hetkel probleem tervise pärast. Võtan ravimeid ja nii elangi täpselt samasugust elu edasi nagu enne. Teatud asjadest lihtsalt hoidun ja ei unusta ravimeid igale poole kaasavedada. Sul on praegu šokk ja sellele järgneb enesehaletsus, et kuidas ma nüüd…. Kõik saavad sellest ajapikku üle, tugevamad rutem, teistel läheb rohkem aega. Kohanevad ja tunnevad rõõmu asjadest ja elust mis edasi jätkuvad ja teadmisest et on teisigi ja hea, et niigi pääsesid.

Kõik need jutud on pullikaka, kui te ei nimeta diagnoosi. See hüsteeria on teie endi väljamõeldis? Siis aitab tõesti kandiline viirpuuekstrakt.
Pange diagnoosid (koodid) kirja ja vaatame edasi.

#3222180:

Mida siis üldse eluga peale hakata kui palju on välistatud.

Vali väga väga hoolikalt neid kellega teemat arutada. Usu, nii on oluliselt lihtsam elada.

Mis seal ikka – elad niikaua kuni elad. Lõpuks surevad ju kõik inimesed ära (sellise haigusega nagu minul surrakse keskmisest oodatavast elueast u 10 aastat varem). Ma loodan oma lapsed iseseisvaks kasvatada, tore oleks ka lapselapsi näha.
Praegu on juba hea see, et riik toetab ravimite ostmisel (HK kaudu saab üsna suure soodustuse) – muidu mul läheks viiendik palgast ravile.
Ma lohutan ennast vahel sellega, et on olemas kordades hullemaid haiguseid – näiteks bulloosne epidermolüüs.

Minu sõbrannal on osteogenesis imperfecta (haprad luud) ja mehe vennal hemofiilia. Mõlemad on ligi 50-aastased ja oma haigusega leppinud, saavad igapäevase eluga ilusti hakkama ja tuleviku pärast üleliia ei põe. Nendel on ilmselt lihtsam seetõttu, et haigus on diagnoositud juba lapsepõlves ja nad on enamuse oma teadlikust elust sellega koos elanud.

Kõik oleneb ju sellest, mis haigusega tegu. Krooniline haigus või lihtsalt niru tervis ei sega elamast, lihtsalt pead oma elu nii seadma, et arvestad nende teguritega, mis haigusega kaasnevad. Ma olen lapsepõlvest peale palju aega haiglates veetnud, aga multihaigused pole takistanud välismaal elamast, ülikooli lõpetamast, olen ka abielus ja kahe lapse ema. Loomulikult on tervise osas olnud hirmusid ja tagasilööke, aga kuidagi on õnnestunud vee peale jääda. Ja empaatiavõime on hästi suureks tänu sellele kasvanud, seda võib küll öelda.

Minu lapsel on geneetiline rike. Olen lapse erisusi märganud alates tema sünnist, kuid pigem pidasid arstid mind paranoiliseks. Lapsel on muresid koolis ja hoolimata seadustest on see lükatud pere kanda. Rike on küll kergemapoolne, kuid mõjutab last siiski terve elu, sh võtab suure tõenäosusega võimaluse tal endal lapsi saada.
Mina ka ei suuda leppida, fakt on samuti värske. Geneetikuga jäi kokkulepe, et analüüside tulemuste saamisel ta helistab, kuid see kinnitumine jõudis minuni hoopis teiste arstide kaudu.
Jään ka siia teemasse vastuseid ootama.

Mina elan raske kroonilise haigusega lapsest peale, nüüdseks ligi 40 aastat. Kui ütlen raske, siis nii ongi. Välja ravida pole võimalik, seda lihtsalt ei osata, kuigi ehk ühel päeval mõeldakse välja midagi, iseasi, kas see võimalus meile, Eestisse jõuab. Haigus on raske, sest üks organ kehas ei tööta ja kui ravi – isegi nõme seda raviks nimetada, see on pigem ellujäämisprogramm – lõpetada, siis sureksin lihtsalt ära ja piinarikkalt. Seda kõva häälega ei räägita, sest see haigus pole nii haruldane, ma ise ja saatusekaaslased elame oma tavalist elu. Tegemist I tüübi diabeediga, see võib-olla tuli juba tuttav ette. Süstin end keskmiselt 4-8 korda päevas ja kui süstel koju ununeb – harva, aga siiski juhtub – siis olenevalt eelmise süsti tegemise ajast halveneb enesetunne ilma süstita lähima mõne tunni jooksul. Samamoodi ei saa maha jätta glükomeetrit, sest ka selle teabeta pole võimalik lühitoimelise insuliini kogust määrata. Veresuhkru mõõtmiseks torkan end päevas ka nii keskmiselt 5-8 korda ja nii iga päev. Pole varianti, et ma seda ei tee. Küsid, kuidas hakkama saame? Lihtsalt nii saamegi. Ma siin praegu kirjutan, siis paistab seda kohutavalt palju, mis iga päev on vaja teha (pluss see, et veresuhkur võib ka minutitega tõusta või langeda vastavalt söögile või liikumisele või veel tuhandele mõjurile, sellele vastavalt tekivad sümptomid, mis on ebamugavad või lausa halvad), aga see on minu ja teiste minusuguste elu osa. Ma tean näiteks, et varem oli halvem – insuliinid olid kehvemad, süstevahendid olid kehvemad, et mitte öelda – kohutavad – praegu on lausa imeline aeg sellega võrreldes. Rääkimata sellest, et veresuhkru mõõtmine kodus oli 1980. aastatel täielik ulme, keegi ei kujutanud ettegi, et see võimalik oleks. Aga jällegi võrreldes teiste arenenud riikidega meie läheduses on meie praegused võimalused endiselt kehvemad, nii et arenguruumi on. Mis kõige hullem – kui keegi “geenius” peaks välja mõtlema, et võtaks õige insuliinilt ja muudelt diabeeditarvikutelt maha riigi toetuse, siis maksaksin iga kuu suure summa nende eest (ma ei oska protsendiliselt öelda, ei hakka huupi pakkuma) ja need, kel seda võimalust ei ole, jäävad sellest vähesestki tervisest ilma ning – loe eelnevat – surevad. Või kui peaks mingil põhjusel häiruma või lõppema insuliiniga varustatus, siis on lugu ikka sama – piinarikas surm. See hirm on olemas ja Eesti taasiseseisvumise ajal oli ka hetki (ma ise olin liialt noor, et siis aru saada), kus oli juba vaat´ et käes selline olukord (kuid kuidagi suudeti siiski insuliin ja süstevahendid tagada õnneks).
Aga muidu elan tavalise inimese elu ega kuluta pead liialt haigusele mõeldes, ma ei defineeri end haigena. Töötan, spordin, olen perega – see kõik ongi võimalik vaid tänu sellele toetavale ravile. Olen tänulik iga päeva eest, kui nii võiks öelda.

Ilmselt siis diabeetikud on sama erinevate sümptomitega nagu on inimeseti erinevad. Tean lähedalt paari I tüübi diabeetikut, kes on juba aastaid selle seisundiga ja nemad igapäevaselt piinarikast surma ei karda. Kui sul jääb süst tegemata, siis veresuhkru tase tõuseb ja on uimane ning paha olla – võib-olla sulle üllatusena on sama enesetunne ka tervel inimesel, kes on kolm tükki śokolaadikooki järjest ära söönud. Lihtsalt sina saad millalgi süstiga taseme normaalseks ja tervel inimesel hakkab kõhunääre insuliini tootma.
Noored diabeetikud saavad ju mittesüstimisega edukalt kehakaalu normis hoida – kui ei süsti, siis suhkrud ei imendu ja võtad kaalust alla. Jah, enesetunne on kehva küll (ja üldiselt veresoontele see hästi ei mõju) aga tulemus on kah:) Ja kui insuliinid maa pealt kaoksid, siis sisuliselt diabeetikud nälgiksid surnuks. Samas süüa jälle tohib, lihtsalt keha ei omasta. No kui piinarikas see on? Kui veresuhkur juba väga kõrge, siis tuleb kooma – seal kah ei tunne ju midagi.
See on rohkem nagu elustiilihaigus. Sööd tervislikult, teed mõõdukalt sporti ja muidugi süstid ka. Aga otseselt ju kuskilt krooniliselt midagi ei valuta ega tegmata jää selle haiguse tõttu.

#3231082:

Ilmselt siis diabeetikud on sama erinevate sümptomitega nagu on inimeseti erinevad. Tean lähedalt paari I tüübi diabeetikut, kes on juba aastaid selle seisundiga ja nemad igapäevaselt piinarikast surma ei karda. Kui sul jääb süst tegemata, siis veresuhkru tase tõuseb ja on uimane ning paha olla – võib-olla sulle üllatusena on sama enesetunne ka tervel inimesel, kes on kolm tükki śokolaadikooki järjest ära söönud. Lihtsalt sina saad millalgi süstiga taseme normaalseks ja tervel inimesel hakkab kõhunääre insuliini tootma.

Noored diabeetikud saavad ju mittesüstimisega edukalt kehakaalu normis hoida – kui ei süsti, siis suhkrud ei imendu ja võtad kaalust alla. Jah, enesetunne on kehva küll (ja üldiselt veresoontele see hästi ei mõju) aga tulemus on kah:) Ja kui insuliinid maa pealt kaoksid, siis sisuliselt diabeetikud nälgiksid surnuks. Samas süüa jälle tohib, lihtsalt keha ei omasta. No kui piinarikas see on? Kui veresuhkur juba väga kõrge, siis tuleb kooma – seal kah ei tunne ju midagi.

See on rohkem nagu elustiilihaigus. Sööd tervislikult, teed mõõdukalt sporti ja muidugi süstid ka. Aga otseselt ju kuskilt krooniliselt midagi ei valuta ega tegmata jää selle haiguse tõttu.

Ma näen, et tegelikult poleks seda lollust, mida sa siin räägid, isegi vaja kommenteerida, sest inimesed saavad niigi aru, et see jutt I tüübi diabeedist kui “elustiilihaigusest” igas mõttes on puhas jama. Aga kirjutan siiski, sest nii küünilist plära ei olegi veel kohanud.
Mina see, kes on I tüübi diabeediga praktiliselt terve elu elanud. Käinud lapsena mitu korda ära ka kõrge suhkru koomas – ja sellest tulenevalt ma ütlen sulle, et palju õnne, kui sul endal peaks selline olukord tulema. Sul ei ole õrna aimugi, mis tunne on, kui jood ja jood ja janu mitte kunagi täis ei saa, lihtsalt ei saa. Sellist janu ei ole võimalik ilmselt mitte kellelgi teisel tunda. Ja kujuta ette – see janu tekib näiteks minul iga kord, kui suhkur ulatub üle 10 mmol/l. See on individuaalne iga diabeetiku kohta, aga nad ei jõua sulle seda kõike rääkida, mis neid tabab, sest iga päev on täis diabeedist tingitud halbu enesetundeid. Kui veresuhkur on kõrge või väga kõrge, siis iiveldab, ülikõrge suhkruga oksendad, sest keha on mürgistunud sellest olukorrast, kus kehas insuliin puudub. Kui suhkur on madal, siis iiveldab samamoodi, aga sind võib tabada ka korralik paanikahoog, pea valutab, käitud võib-olla nagu purjus inimene – valik on lai, jälle individuaalne. Sa räägid, et noored võtavad maha, süstides vähem või üldse mitte? Ka see on läbi tehtud. Selle hind olid tüsistused neerudes ja silmades. Neerufunktsioon ei taastu kunagi, see saab ainult halveneda. Nüüd teen iga päev tööd, et hoida veresuhkur võimalikult korras, et seda allesjäänudki hoida. See, et sinu tuttavad diabeetikud sulle “piinarikka surma kartmisest” ei räägi, on sellepärast, et see on tavaline teadmine, millega kellelgi teisel mitte midagi peale pole hakata. Nad kõik ilmselt teavad, mismoodi see tegelikult välja võib näha, aga mida sellest halada? Ime on üldse, et ma siin praegu räägin, sest tavaliselt ma ei kõnele kellelegi sellest. I tüübi diabeet on mitte elustiilihaigus, vaid kahjuks nähtamatu haigus, kus inimene vaatab sulle peale, et noh, mis sul siis viga on, teed sporti ja puha ja sööd kõike. Tegelikkus on selline, et kui ei tee sporti ja ei mõõda ja ei süsti ja ei söö IGA PÄEV nii, nagu need kõik asjad kokku käivad, siis tulevad kõik need toredad tüsistused – silma klaaskehasse tekivad verevalumid, mida – jälle – väljast ei näe, aga nägemisväljale tekib veri ja kui halvasti läheb, siis see jätkub, kuni sa kaotad nägemise, kas osaliselt või täiesti. Igaühel jälle erinevalt, ja milline on nõrk koht. Neerud ei tee enam oma tööd ja lõpuks ei suuda su verd puhastada, nii et käid igal nädalal dialüüsis. Või ei seedi toit perifeerse närvisüsteemi kahjustuse tõttu enam korralikult ja sind vaevavad tihti kõhuvalud. Neile ei ole lahendust, sest sa oled näiteks juba üle 30 aasta I tüübi diabeeti põdenud. Käed ja jalad kaotavad tundlikkuse jne jne. Kõike seda siis, kui sa ei käi enam-vähem mööda nööri. Jah, midagi ei juhtu kohe, samal päeval, kui süstid söödavad toidu kohta liiga vähe või midagi, aga halb on sul kohe. Diabeetik lihtsalt ei räägi sellest, sest halb enesetunne on igapäevane kaaslane. Sellest me siin ju räägimegi – et kuidas on elada kroonilise haigusega. Nii ongi – elad oma elu ega räägi oma haigusest kogu aeg. Ega taha uskuda ka, et tüsistused nt on olemas, aga ühel päeval näed, et võib-olla oleks pidanud noorena natuke teisi valikuid tegema (kehakaalu mitte kõrge suhkruga kontrollima), või võib-olla oleks muidugi pidanud Rootsis sündima, kus meie praegused võimalused olid 20 aastat tagasi ;). Mulle üldiselt tundub, et oma haigustest räägivad rohkem need inimesed, kes on enamasti terved olnud ja kel on lootust terveks saada. Kõik ülejäänud püüavad terved näida või teevad kõik, et end siiski võimalikult tervena tunda olukorras, kus haigus niikuinii kuskile ei kao. Sinule jääb aga mulje, et polegi midagi. Ära neid siis muidugi torgi ka, ega nad ei räägi sulle, sest sa ei saa aru niikuinii ja – loe kõike eelnevat uuesti.

Lisaks neerude ja silmade veresoontele kahjustuvad diabeedi korral ka muude organite veresooned. Kui südameinfarkti korral saab tavaliselt ahenenud või tromboseerunud veresoont avada, laiendada ja stentida, siis diabeetikul on kenade laiade veresoonte asemel peen niidirägastik, millega ei ole midagi teha. Enamustel jäseme gangreenidel ja amputeerimistel on kaks põhjust – suitsetamine või diabeet. Samamoodi kui südameveresooned on ka jalaveresooned ainult niidid. Verevarustus on häiritud. Tekib gangreen ja/või haavandid ei parane ja sealtkaudu võib tõsine põletik alguse saada.

#3231379:

mul on tunne et terved inimesed ei kujuta seda osa ka ette mis tunne on iga päev elada valu ja väsimusega ja teadmisega et need ei lähe kunagi üle, ja kõik keha funktsioonid tuleb ükshaaval toimimas hoida selle nimel et organid kauem kestaksid.
…

Tegelikult pole mõtet nende peale isegi nõnna pika kirjutisega kurjustada, nad ju ei saa niikuinii aru, sest neil puudub isiklik kogemus. Aga et õpiks siis teistelt … mõni ehk õpibki. Vähemalt oleme selle pisku andnud, et mõistlik osa ühiskonnast saaks meist aimu.

Ma ise mõtlen, et valuga harjub ära ja sümptomitega. Need ei raba mind enam. Haigusega õppisinnelama st tegin korrektuurid oma tegevustes. Soovitan konsulteerida erinevate arstidega, sest neil ka erinev nägemus. Mul nt üks arst ütles, et ei mingit füüsilist koormust, järgmine ütles, et jalutamine, ujumine ja rattaga sõit on ok. Kolmas soovitas füsioterapeudi ja treeneriga konsulteerida. Tulemus on see, et saan jõusaalis käia ja rühmatrennides ka, kui jälgin iseennast ja asendeid. Valu puhul olen leidnud asendid, harjutused ja hingamisharjutused, et sellega toime tulla. See ei võta seda ära, aga annab mulle mingigi leevenduse ja kontrollitunde oma elu üle. Jõu kadumise vastu pole midagi aidanud, see on hooti ja eks siis tulen toime. Ühtegi imikut pole õnneks veel maha pillanud. Väsimusega on minu kogemus see, et väsimusest ei pääse. Vahet pole, kas lähen matkale või toimetan kodus. Matkast taastun kauem, aga see on seda väärt. Tean, et 20a pärast olen ratastoolis, halvimal juhul voodihaige. Ma ei taha olla seda juba praegu. Loomulikult on iga haigus erinev ja inimesed ka. Oluline on end jälgida. Väga paljude raskete krooniliste haigustega käib depressioon käsikäes ja see hoopis võtab elutahte ja elujõu. Ma ise üritan just depressioonist hoiduda.