Esileht Ilu ja tervis Elu kroonilise haigusega

Näitan 30 postitust - vahemik 1 kuni 30 (kokku 31 )

Teema: Elu kroonilise haigusega

Postitas:
Kägu

Kas siin on keegi kes peab elama eluaegse raske haigusega? Kuidas te vaimselt hakkama saate?

Sain paar nädalat tagasi diagnoosi oma mitu aastat kestnud tervisehädadele.
Mul on haruldane geneetiline haigus. Ravida ei saa, sest see on geenide valesti töötamisest tulenev. Põhimõtteliselt arst andis diagnoosi ja palus ukse väljast poolt kinni panna.
Olen uurinud Eesti ja välismaiseid internetilehti ja nii ongi, natuke saan elustiili korrigeerida ja vitamiine süüa aga midagi päriselt teha ei saa.
Kuidas ma nüüd elan selle teadmisega? Hetkega kadus elul mõte, kindlasti ei taha ma enam saada lapsi- äkki annan neile selle sama haiguse edasi, mul pole mõtet oodata paremaid päevi, sest haigus progresseerub ajas, pensioniks pean ainult selle pärast koguma sest ei taha perele koormaks olla kui peaksin lõplikult töövõimetuks jääma.
Kuidas kõige sellega hakkama saada ja üldse mingit mõtet näha asjades?

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 4 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Mina elan viimased 11 aastat. Võtsin fakti teadmiseks ja elan edasi. Tean, et ei parane kunagi, on võimalik suvalisel hetkel probleem tervise pärast. Võtan ravimeid ja nii elangi täpselt samasugust elu edasi nagu enne. Teatud asjadest lihtsalt hoidun ja ei unusta ravimeid igale poole kaasavedada. Sul on praegu šokk ja sellele järgneb enesehaletsus, et kuidas ma nüüd…. Kõik saavad sellest ajapikku üle, tugevamad rutem, teistel läheb rohkem aega. Kohanevad ja tunnevad rõõmu asjadest ja elust mis edasi jätkuvad ja teadmisest et on teisigi ja hea, et niigi pääsesid.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

10a. Samuti geneetika. Samuti palus arst arvestada, et vajan kellegi teise surma, et ise edasi elada, ei … ei ole kellegi neer, maks, kops … süda. Arst palus olla ettevaatlik, sest ka näiteks lapsele võileiba tehes noaga kogemata sõrme lõigates võin olla kadunud loetud päevade jooksul. Meditsiinisüsteemist pääsesin osalise töövõimega, ka liikumispuue. Olen olnud ka juba surnud, rääkimata lugematutest kordadest kiirabi poolt EMO-sse veetuna jne (vaidle veel ka nendega, sest nad ei saa aru haruldasest haigusest, isegi mitte minu paksu haiguslugu ja selles olevate arstide juhiseid lugedes).
Esmalt soovitan kohe: ärge mõelge üle! 10a jooksul on ravimid ja ravimeetodid väga kiirelt arenenud. Soovitan leida mingi siht, reaalne siht (kosmonaute meist ei saa), näiteks näha ära oma lapse olulised sündmused (sai sisse ülikooli jmt).
Vastasel juhul ootab Teid foorum koos kandilise viirpuuekstraktiga :-p

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Kõik need jutud on pullikaka, kui te ei nimeta diagnoosi. See hüsteeria on teie endi väljamõeldis? Siis aitab tõesti kandiline viirpuuekstrakt.
Pange diagnoosid (koodid) kirja ja vaatame edasi.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Kõik need jutud on pullikaka, kui te ei nimeta diagnoosi. See hüsteeria on teie endi väljamõeldis? Siis aitab tõesti kandiline viirpuuekstrakt.
Pange diagnoosid (koodid) kirja ja vaatame edasi.

Ega me muidu päevast päeva ei teegi midagi, kui peesitame teie kui maksumaksja rahast ja mõtleme igasugu huvitavaid kroonilisi terviselugusid välja.
Teie vaimse tervise “kood” on meile juba teada. Lükake järgmine “padrun” sisse.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Enda isiku kaitsmiseks ma meelega haigust ei nimeta. Eesti on väike.
Minult on arstid ennegi küsinud et mis haigus ja mis kood, vaatavad siis koodi järgi mis haigus on ja ütlevad et see pole selle see organi haigus millega nemad tegelevad. Või siis vastupidi, ravivad sümptomeid selles organis aga kokku võttes teeb see haigust ennast hullemaks sest tervikpilt jäetakse arvesse võtmata.
Perearst ütleb et tema suunab erialaarstile kui on häda, spetsiifiliste haigustega tema ei tegele.
Tore on. Mida peab siis tegema kui haigus on geeni tasemel ja mõjutab tervet organismi.

Aitäh vastajad, haletsemise periood on möödas, olen palju aastaid haige olnud ilma selge põhjustega ja selle jooksul kõik leina faasid läbi elanud (vist). Nüüd on selgus ja kergendus, aga samal ajal lootusetu tunne. Nii, olen haige, ei kujutagi endale seda ette – tore. Ravi ei ole -kurb. Kummaline olukord millesse ma ei uskunud et peaksin sattuma 26aastaselt.
Mida siis üldse eluga peale hakata kui palju on välistatud.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 4 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Kõik need jutud on pullikaka, kui te ei nimeta diagnoosi. See hüsteeria on teie endi väljamõeldis? Siis aitab tõesti kandiline viirpuuekstrakt.

Pange diagnoosid (koodid) kirja ja vaatame edasi.

Ega me muidu päevast päeva ei teegi midagi, kui peesitame teie kui maksumaksja rahast ja mõtleme igasugu huvitavaid kroonilisi terviselugusid välja.

Teie vaimse tervise “kood” on meile juba teada. Lükake järgmine “padrun” sisse.

Vabandust, aga mis haigus sul siis ikkagi on?

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Mida siis üldse eluga peale hakata kui palju on välistatud.

Vali väga väga hoolikalt neid kellega teemat arutada. Usu, nii on oluliselt lihtsam elada.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Kõik need jutud on pullikaka, kui te ei nimeta diagnoosi. See hüsteeria on teie endi väljamõeldis? Siis aitab tõesti kandiline viirpuuekstrakt.

Pange diagnoosid (koodid) kirja ja vaatame edasi.

Üks räägib siin hemofiiliast. See ka minu suguvõsas olemas.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Mis seal ikka – elad niikaua kuni elad. Lõpuks surevad ju kõik inimesed ära (sellise haigusega nagu minul surrakse keskmisest oodatavast elueast u 10 aastat varem). Ma loodan oma lapsed iseseisvaks kasvatada, tore oleks ka lapselapsi näha.
Praegu on juba hea see, et riik toetab ravimite ostmisel (HK kaudu saab üsna suure soodustuse) – muidu mul läheks viiendik palgast ravile.
Ma lohutan ennast vahel sellega, et on olemas kordades hullemaid haiguseid – näiteks bulloosne epidermolüüs.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Enda isiku kaitsmiseks ma meelega haigust ei nimeta. Eesti on väike.

Minult on arstid ennegi küsinud et mis haigus ja mis kood, vaatavad siis koodi järgi mis haigus on ja ütlevad et see pole selle see organi haigus millega nemad tegelevad. Või siis vastupidi, ravivad sümptomeid selles organis aga kokku võttes teeb see haigust ennast hullemaks sest tervikpilt jäetakse arvesse võtmata.

Perearst ütleb et tema suunab erialaarstile kui on häda, spetsiifiliste haigustega tema ei tegele.

Tore on. Mida peab siis tegema kui haigus on geeni tasemel ja mõjutab tervet organismi.

Aitäh vastajad, haletsemise periood on möödas, olen palju aastaid haige olnud ilma selge põhjustega ja selle jooksul kõik leina faasid läbi elanud (vist). Nüüd on selgus ja kergendus, aga samal ajal lootusetu tunne. Nii, olen haige, ei kujutagi endale seda ette – tore. Ravi ei ole -kurb. Kummaline olukord millesse ma ei uskunud et peaksin sattuma 26aastaselt.

Mida siis üldse eluga peale hakata kui palju on välistatud.

Luupus ve?

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Minu sõbrannal on osteogenesis imperfecta (haprad luud) ja mehe vennal hemofiilia. Mõlemad on ligi 50-aastased ja oma haigusega leppinud, saavad igapäevase eluga ilusti hakkama ja tuleviku pärast üleliia ei põe. Nendel on ilmselt lihtsam seetõttu, et haigus on diagnoositud juba lapsepõlves ja nad on enamuse oma teadlikust elust sellega koos elanud.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Elukvaliteet vist väga hull selle haigusega ei ole, kui tahad lapsi saada? St et igapäevaelu saad talutavalt ju elada. Seda, kas lootel on geneetiline rike, saab ju ilmselt raseduse ajal kontrollida. Ja ei usu, et arst ukse enda järel kinni käskis panna. Ka ravimatute haiguste ja terviseseisundite puhul on siiski viisid, kuidas nende tagajärgi leevendada, nii et otsi spetsialist, kes nõustab ja tegeleb.

Ma ise olen ilmselt ka elu lõpuni rohtude peal epilepsia pärast, aga tunnen, et olen siiski õnnega koos, sest praegu on sobiv ravim olemas ja olen saanud enda jaoks ikka vägagi pika perioodi hoovabalt elada. Hirm muidugi on kogu aeg, sest ma ju ei tea, kus või millal järgmine hoog võib tabada. Aga elan siiski oma igapäevaelu nagu iga teinegi, kasvatan lapsi, käin tööl jne.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Kõik oleneb ju sellest, mis haigusega tegu. Krooniline haigus või lihtsalt niru tervis ei sega elamast, lihtsalt pead oma elu nii seadma, et arvestad nende teguritega, mis haigusega kaasnevad. Ma olen lapsepõlvest peale palju aega haiglates veetnud, aga multihaigused pole takistanud välismaal elamast, ülikooli lõpetamast, olen ka abielus ja kahe lapse ema. Loomulikult on tervise osas olnud hirmusid ja tagasilööke, aga kuidagi on õnnestunud vee peale jääda. Ja empaatiavõime on hästi suureks tänu sellele kasvanud, seda võib küll öelda.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Enda isiku kaitsmiseks ma meelega haigust ei nimeta. Eesti on väike.

Minult on arstid ennegi küsinud et mis haigus ja mis kood, vaatavad siis koodi järgi mis haigus on ja ütlevad et see pole selle see organi haigus millega nemad tegelevad. Või siis vastupidi, ravivad sümptomeid selles organis aga kokku võttes teeb see haigust ennast hullemaks sest tervikpilt jäetakse arvesse võtmata.

Perearst ütleb et tema suunab erialaarstile kui on häda, spetsiifiliste haigustega tema ei tegele.

Tore on. Mida peab siis tegema kui haigus on geeni tasemel ja mõjutab tervet organismi.

Aitäh vastajad, haletsemise periood on möödas, olen palju aastaid haige olnud ilma selge põhjustega ja selle jooksul kõik leina faasid läbi elanud (vist). Nüüd on selgus ja kergendus, aga samal ajal lootusetu tunne. Nii, olen haige, ei kujutagi endale seda ette – tore. Ravi ei ole -kurb. Kummaline olukord millesse ma ei uskunud et peaksin sattuma 26aastaselt.

Mida siis üldse eluga peale hakata kui palju on välistatud.

Luupus ve?

Luupus on väga hästi ravitav.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Minu lapsel on geneetiline rike. Olen lapse erisusi märganud alates tema sünnist, kuid pigem pidasid arstid mind paranoiliseks. Lapsel on muresid koolis ja hoolimata seadustest on see lükatud pere kanda. Rike on küll kergemapoolne, kuid mõjutab last siiski terve elu, sh võtab suure tõenäosusega võimaluse tal endal lapsi saada.
Mina ka ei suuda leppida, fakt on samuti värske. Geneetikuga jäi kokkulepe, et analüüside tulemuste saamisel ta helistab, kuid see kinnitumine jõudis minuni hoopis teiste arstide kaudu.
Jään ka siia teemasse vastuseid ootama.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Enda isiku kaitsmiseks ma meelega haigust ei nimeta. Eesti on väike.

Minult on arstid ennegi küsinud et mis haigus ja mis kood, vaatavad siis koodi järgi mis haigus on ja ütlevad et see pole selle see organi haigus millega nemad tegelevad. Või siis vastupidi, ravivad sümptomeid selles organis aga kokku võttes teeb see haigust ennast hullemaks sest tervikpilt jäetakse arvesse võtmata.

Perearst ütleb et tema suunab erialaarstile kui on häda, spetsiifiliste haigustega tema ei tegele.

Tore on. Mida peab siis tegema kui haigus on geeni tasemel ja mõjutab tervet organismi.

Aitäh vastajad, haletsemise periood on möödas, olen palju aastaid haige olnud ilma selge põhjustega ja selle jooksul kõik leina faasid läbi elanud (vist). Nüüd on selgus ja kergendus, aga samal ajal lootusetu tunne. Nii, olen haige, ei kujutagi endale seda ette – tore. Ravi ei ole -kurb. Kummaline olukord millesse ma ei uskunud et peaksin sattuma 26aastaselt.

Mida siis üldse eluga peale hakata kui palju on välistatud.

Luupus ve?

Luupus on väga hästi ravitav.

Rumal nali sul. Hemofiiliat saab ka “ravida” kui piisavalt kiiresti süsti saab.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Mina elan raske kroonilise haigusega lapsest peale, nüüdseks ligi 40 aastat. Kui ütlen raske, siis nii ongi. Välja ravida pole võimalik, seda lihtsalt ei osata, kuigi ehk ühel päeval mõeldakse välja midagi, iseasi, kas see võimalus meile, Eestisse jõuab. Haigus on raske, sest üks organ kehas ei tööta ja kui ravi – isegi nõme seda raviks nimetada, see on pigem ellujäämisprogramm – lõpetada, siis sureksin lihtsalt ära ja piinarikkalt. Seda kõva häälega ei räägita, sest see haigus pole nii haruldane, ma ise ja saatusekaaslased elame oma tavalist elu. Tegemist I tüübi diabeediga, see võib-olla tuli juba tuttav ette. Süstin end keskmiselt 4-8 korda päevas ja kui süstel koju ununeb – harva, aga siiski juhtub – siis olenevalt eelmise süsti tegemise ajast halveneb enesetunne ilma süstita lähima mõne tunni jooksul. Samamoodi ei saa maha jätta glükomeetrit, sest ka selle teabeta pole võimalik lühitoimelise insuliini kogust määrata. Veresuhkru mõõtmiseks torkan end päevas ka nii keskmiselt 5-8 korda ja nii iga päev. Pole varianti, et ma seda ei tee. Küsid, kuidas hakkama saame? Lihtsalt nii saamegi. Ma siin praegu kirjutan, siis paistab seda kohutavalt palju, mis iga päev on vaja teha (pluss see, et veresuhkur võib ka minutitega tõusta või langeda vastavalt söögile või liikumisele või veel tuhandele mõjurile, sellele vastavalt tekivad sümptomid, mis on ebamugavad või lausa halvad), aga see on minu ja teiste minusuguste elu osa. Ma tean näiteks, et varem oli halvem – insuliinid olid kehvemad, süstevahendid olid kehvemad, et mitte öelda – kohutavad – praegu on lausa imeline aeg sellega võrreldes. Rääkimata sellest, et veresuhkru mõõtmine kodus oli 1980. aastatel täielik ulme, keegi ei kujutanud ettegi, et see võimalik oleks. Aga jällegi võrreldes teiste arenenud riikidega meie läheduses on meie praegused võimalused endiselt kehvemad, nii et arenguruumi on. Mis kõige hullem – kui keegi “geenius” peaks välja mõtlema, et võtaks õige insuliinilt ja muudelt diabeeditarvikutelt maha riigi toetuse, siis maksaksin iga kuu suure summa nende eest (ma ei oska protsendiliselt öelda, ei hakka huupi pakkuma) ja need, kel seda võimalust ei ole, jäävad sellest vähesestki tervisest ilma ning – loe eelnevat – surevad. Või kui peaks mingil põhjusel häiruma või lõppema insuliiniga varustatus, siis on lugu ikka sama – piinarikas surm. See hirm on olemas ja Eesti taasiseseisvumise ajal oli ka hetki (ma ise olin liialt noor, et siis aru saada), kus oli juba vaat´ et käes selline olukord (kuid kuidagi suudeti siiski insuliin ja süstevahendid tagada õnneks).
Aga muidu elan tavalise inimese elu ega kuluta pead liialt haigusele mõeldes, ma ei defineeri end haigena. Töötan, spordin, olen perega – see kõik ongi võimalik vaid tänu sellele toetavale ravile. Olen tänulik iga päeva eest, kui nii võiks öelda.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Põen kolme kroonilist haigust. Kaks on haigused, mida esineb vähem kui 1 inimesel 1 000 000. Ühelegi pole ravi, aga on võimalik kas ravimite või elustiiliga kontrolli all hoida.

Esimese haiguse diagnoosiga oli šokk. Mis mõttes mina ja haige? Kuidas ma elan nii? Tundus, et on maailma lõpp. Sellest on nüüd üle 20a möödas. 🙂 Teise ja kolmanda haiguse diagnoosimisel pööritasin silmi, et aitab ka juba?

Laste saamisel kriips peal pole. Saab lasta teha lapsele üsasiseselt geeniuuringu juba väga-väga varakult. See ütleb täpselt ära, kas laps kannab seda edasi või ei. Väga tihti saab geenirikkega vanem täiesti terve lapse. Endal on kolm täiesti tervet last. Sain emaks enne seda kui geneetiline haigus avastati ja lasin lastele kohe geenitestid teha.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Ega see kerge ei ole, aga olen saanud netist teiste sama haigust põdevate inimeste käest emotsionaalset toetust. Ega jah…mis muud üle jääb, kui edasi elada, nii kuidas oskan.

See jutt muidugi, et “ah mul pereliikmel ka on, pole tal häda midagi, kõigega saab hakkama” on just selline klassikaline “roosade prillide” jutt. Minul ka, olenemata sellest, et elan kangete ravimite peal, kogu aeg valutab midagi, on krooniline kurnatus ja väsimus, hirm, emotsionaalselt raske – noh ega sa ei hakka ju sellest igale ühele rääkima. Ikka ütled “hästi” kui keegi küsib, et kuidas läheb. Ikka katsud sõprade ja pere jaoks olemas olla jne.
Keegi, kellel ei ole kroonilist haigust, ei saa teada, kuidas sellega elada on ja et krooniline haigus pole kunagi ainult üks asi, üks organ või üks valutav koht, see on alati koormus tervele organismile, see on alati hirm haiguse progresseerumise ees, töövõimetuks jäämise ees, igasuguste suurte eluliste muudatuste ees, see on väga sageli krooniline väsimus.
Seetõttu tulebki leida sama haigusega kogukonnad üles, kes annavad soovitusi OMA KOGEMUSEST, viskavad nö siseringi nalju, saadad su murest päriselt aru, mitte ei ole seda kohmetut “oi nii hirmus” juttu jne. See terve inimese “Kas sa seda toidulisandit oled proovinud/ma kuulsin, et selle dieediga saab terveks” on kohutavalt väsitav muidugi ka. Just see, kui inimene, kelle info sellest haigusest piirdub võib-olla kahe artikliga, arvab, et ta suudab ida ja lääne meditsiini ületada ja õpetada inimest, kes elab haigusega IGA PÄEV aastaid järjest.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Ilmselt siis diabeetikud on sama erinevate sümptomitega nagu on inimeseti erinevad. Tean lähedalt paari I tüübi diabeetikut, kes on juba aastaid selle seisundiga ja nemad igapäevaselt piinarikast surma ei karda. Kui sul jääb süst tegemata, siis veresuhkru tase tõuseb ja on uimane ning paha olla – võib-olla sulle üllatusena on sama enesetunne ka tervel inimesel, kes on kolm tükki śokolaadikooki järjest ära söönud. Lihtsalt sina saad millalgi süstiga taseme normaalseks ja tervel inimesel hakkab kõhunääre insuliini tootma.
Noored diabeetikud saavad ju mittesüstimisega edukalt kehakaalu normis hoida – kui ei süsti, siis suhkrud ei imendu ja võtad kaalust alla. Jah, enesetunne on kehva küll (ja üldiselt veresoontele see hästi ei mõju) aga tulemus on kah:) Ja kui insuliinid maa pealt kaoksid, siis sisuliselt diabeetikud nälgiksid surnuks. Samas süüa jälle tohib, lihtsalt keha ei omasta. No kui piinarikas see on? Kui veresuhkur juba väga kõrge, siis tuleb kooma – seal kah ei tunne ju midagi.
See on rohkem nagu elustiilihaigus. Sööd tervislikult, teed mõõdukalt sporti ja muidugi süstid ka. Aga otseselt ju kuskilt krooniliselt midagi ei valuta ega tegmata jää selle haiguse tõttu.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Ilmselt siis diabeetikud on sama erinevate sümptomitega nagu on inimeseti erinevad. Tean lähedalt paari I tüübi diabeetikut, kes on juba aastaid selle seisundiga ja nemad igapäevaselt piinarikast surma ei karda. Kui sul jääb süst tegemata, siis veresuhkru tase tõuseb ja on uimane ning paha olla – võib-olla sulle üllatusena on sama enesetunne ka tervel inimesel, kes on kolm tükki śokolaadikooki järjest ära söönud. Lihtsalt sina saad millalgi süstiga taseme normaalseks ja tervel inimesel hakkab kõhunääre insuliini tootma.

Noored diabeetikud saavad ju mittesüstimisega edukalt kehakaalu normis hoida – kui ei süsti, siis suhkrud ei imendu ja võtad kaalust alla. Jah, enesetunne on kehva küll (ja üldiselt veresoontele see hästi ei mõju) aga tulemus on kah:) Ja kui insuliinid maa pealt kaoksid, siis sisuliselt diabeetikud nälgiksid surnuks. Samas süüa jälle tohib, lihtsalt keha ei omasta. No kui piinarikas see on? Kui veresuhkur juba väga kõrge, siis tuleb kooma – seal kah ei tunne ju midagi.

See on rohkem nagu elustiilihaigus. Sööd tervislikult, teed mõõdukalt sporti ja muidugi süstid ka. Aga otseselt ju kuskilt krooniliselt midagi ei valuta ega tegmata jää selle haiguse tõttu.

Kas Sa palun ei võtaks sõna teemal, millest Sa silmnähtavalt midagi ei tea 🙂

Please wait...
Postitas:
Kägu

Ilmselt siis diabeetikud on sama erinevate sümptomitega nagu on inimeseti erinevad. Tean lähedalt paari I tüübi diabeetikut, kes on juba aastaid selle seisundiga ja nemad igapäevaselt piinarikast surma ei karda. Kui sul jääb süst tegemata, siis veresuhkru tase tõuseb ja on uimane ning paha olla – võib-olla sulle üllatusena on sama enesetunne ka tervel inimesel, kes on kolm tükki śokolaadikooki järjest ära söönud. Lihtsalt sina saad millalgi süstiga taseme normaalseks ja tervel inimesel hakkab kõhunääre insuliini tootma.

Noored diabeetikud saavad ju mittesüstimisega edukalt kehakaalu normis hoida – kui ei süsti, siis suhkrud ei imendu ja võtad kaalust alla. Jah, enesetunne on kehva küll (ja üldiselt veresoontele see hästi ei mõju) aga tulemus on kah:) Ja kui insuliinid maa pealt kaoksid, siis sisuliselt diabeetikud nälgiksid surnuks. Samas süüa jälle tohib, lihtsalt keha ei omasta. No kui piinarikas see on? Kui veresuhkur juba väga kõrge, siis tuleb kooma – seal kah ei tunne ju midagi.

See on rohkem nagu elustiilihaigus. Sööd tervislikult, teed mõõdukalt sporti ja muidugi süstid ka. Aga otseselt ju kuskilt krooniliselt midagi ei valuta ega tegmata jää selle haiguse tõttu.

Ma näen, et tegelikult poleks seda lollust, mida sa siin räägid, isegi vaja kommenteerida, sest inimesed saavad niigi aru, et see jutt I tüübi diabeedist kui “elustiilihaigusest” igas mõttes on puhas jama. Aga kirjutan siiski, sest nii küünilist plära ei olegi veel kohanud.
Mina see, kes on I tüübi diabeediga praktiliselt terve elu elanud. Käinud lapsena mitu korda ära ka kõrge suhkru koomas – ja sellest tulenevalt ma ütlen sulle, et palju õnne, kui sul endal peaks selline olukord tulema. Sul ei ole õrna aimugi, mis tunne on, kui jood ja jood ja janu mitte kunagi täis ei saa, lihtsalt ei saa. Sellist janu ei ole võimalik ilmselt mitte kellelgi teisel tunda. Ja kujuta ette – see janu tekib näiteks minul iga kord, kui suhkur ulatub üle 10 mmol/l. See on individuaalne iga diabeetiku kohta, aga nad ei jõua sulle seda kõike rääkida, mis neid tabab, sest iga päev on täis diabeedist tingitud halbu enesetundeid. Kui veresuhkur on kõrge või väga kõrge, siis iiveldab, ülikõrge suhkruga oksendad, sest keha on mürgistunud sellest olukorrast, kus kehas insuliin puudub. Kui suhkur on madal, siis iiveldab samamoodi, aga sind võib tabada ka korralik paanikahoog, pea valutab, käitud võib-olla nagu purjus inimene – valik on lai, jälle individuaalne. Sa räägid, et noored võtavad maha, süstides vähem või üldse mitte? Ka see on läbi tehtud. Selle hind olid tüsistused neerudes ja silmades. Neerufunktsioon ei taastu kunagi, see saab ainult halveneda. Nüüd teen iga päev tööd, et hoida veresuhkur võimalikult korras, et seda allesjäänudki hoida. See, et sinu tuttavad diabeetikud sulle “piinarikka surma kartmisest” ei räägi, on sellepärast, et see on tavaline teadmine, millega kellelgi teisel mitte midagi peale pole hakata. Nad kõik ilmselt teavad, mismoodi see tegelikult välja võib näha, aga mida sellest halada? Ime on üldse, et ma siin praegu räägin, sest tavaliselt ma ei kõnele kellelegi sellest. I tüübi diabeet on mitte elustiilihaigus, vaid kahjuks nähtamatu haigus, kus inimene vaatab sulle peale, et noh, mis sul siis viga on, teed sporti ja puha ja sööd kõike. Tegelikkus on selline, et kui ei tee sporti ja ei mõõda ja ei süsti ja ei söö IGA PÄEV nii, nagu need kõik asjad kokku käivad, siis tulevad kõik need toredad tüsistused – silma klaaskehasse tekivad verevalumid, mida – jälle – väljast ei näe, aga nägemisväljale tekib veri ja kui halvasti läheb, siis see jätkub, kuni sa kaotad nägemise, kas osaliselt või täiesti. Igaühel jälle erinevalt, ja milline on nõrk koht. Neerud ei tee enam oma tööd ja lõpuks ei suuda su verd puhastada, nii et käid igal nädalal dialüüsis. Või ei seedi toit perifeerse närvisüsteemi kahjustuse tõttu enam korralikult ja sind vaevavad tihti kõhuvalud. Neile ei ole lahendust, sest sa oled näiteks juba üle 30 aasta I tüübi diabeeti põdenud. Käed ja jalad kaotavad tundlikkuse jne jne. Kõike seda siis, kui sa ei käi enam-vähem mööda nööri. Jah, midagi ei juhtu kohe, samal päeval, kui süstid söödavad toidu kohta liiga vähe või midagi, aga halb on sul kohe. Diabeetik lihtsalt ei räägi sellest, sest halb enesetunne on igapäevane kaaslane. Sellest me siin ju räägimegi – et kuidas on elada kroonilise haigusega. Nii ongi – elad oma elu ega räägi oma haigusest kogu aeg. Ega taha uskuda ka, et tüsistused nt on olemas, aga ühel päeval näed, et võib-olla oleks pidanud noorena natuke teisi valikuid tegema (kehakaalu mitte kõrge suhkruga kontrollima), või võib-olla oleks muidugi pidanud Rootsis sündima, kus meie praegused võimalused olid 20 aastat tagasi ;). Mulle üldiselt tundub, et oma haigustest räägivad rohkem need inimesed, kes on enamasti terved olnud ja kel on lootust terveks saada. Kõik ülejäänud püüavad terved näida või teevad kõik, et end siiski võimalikult tervena tunda olukorras, kus haigus niikuinii kuskile ei kao. Sinule jääb aga mulje, et polegi midagi. Ära neid siis muidugi torgi ka, ega nad ei räägi sulle, sest sa ei saa aru niikuinii ja – loe kõike eelnevat uuesti.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Mida siis üldse eluga peale hakata kui palju on välistatud.

Vali väga väga hoolikalt neid kellega teemat arutada. Usu, nii on oluliselt lihtsam elada.

.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Lisaks neerude ja silmade veresoontele kahjustuvad diabeedi korral ka muude organite veresooned. Kui südameinfarkti korral saab tavaliselt ahenenud või tromboseerunud veresoont avada, laiendada ja stentida, siis diabeetikul on kenade laiade veresoonte asemel peen niidirägastik, millega ei ole midagi teha. Enamustel jäseme gangreenidel ja amputeerimistel on kaks põhjust – suitsetamine või diabeet. Samamoodi kui südameveresooned on ka jalaveresooned ainult niidid. Verevarustus on häiritud. Tekib gangreen ja/või haavandid ei parane ja sealtkaudu võib tõsine põletik alguse saada.

Please wait...
Postitas:
Kägu

mul on tunne et terved inimesed ei kujuta seda osa ka ette mis tunne on iga päev elada valu ja väsimusega ja teadmisega et need ei lähe kunagi üle, ja kõik keha funktsioonid tuleb ükshaaval toimimas hoida selle nimel et organid kauem kestaksid.
lihtne öelda et ta võtab rohtu või süstib ja elab rõõmsasti. ei ela rõõmsasti, ta hoiab ennast nii palju stabiilse et suudab funktsioneerida ja teeb seda selle nimel et teab et kui ta midagi käest laseb siis ta rikub mõne oma elutähtsa organi ära.
Tausftoon on alati see et on olla kas halb (mis on igapäevane), väga halb (kehv päev näiteks kord nädalas, aga tegelikult me sunnime veel sel päeval ennast kodust välja, mis sest et terve inimene selle valu ja väsimuse tasemega juba ei funtsioneeri) või väga-väga halb. Ja kui kogu aeg on niikuinii halb olla, siis väga raske on seda kriitilist piiri jälgida millal on olukord nii halb et tuleks kiirabi kutsuda – mul onju kogu aeg halb olla, mu näidud on kogu aeg paigast ära. tuleb ära õppida see piir millest alates tekivad organkahjustused ja laveerida selles tüleval pool.
kuidas on elada aastakümneid nii et KOGU AEG on halb ja valus. ja organkahjustustest mõtlemine on igapäevane. mitte hirmuunenäo õudusmõte vaid selline tavaline igapäevane mõte millega tuleb arvestada elustiilivalikuid tehes.

mida sa ikka teistele räägid oma elust, inimesed arvavad et sa norid kaastunnet või võistled kelle on raskem. rääkida on sellistest asjadest ainult mõtet sellele kes natukenegi üritab mõista. kõige vahvamad sellid tulevad siis õpetama kuidas võililleteed juua, sest neil üks kord varvas valutas ja see aitas.
nagu siin – on selgelt aru saada suhtumisest kes on eluaegse haigusega ja kes mitte.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 4 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

mul on tunne et terved inimesed ei kujuta seda osa ka ette mis tunne on iga päev elada valu ja väsimusega ja teadmisega et need ei lähe kunagi üle, ja kõik keha funktsioonid tuleb ükshaaval toimimas hoida selle nimel et organid kauem kestaksid.

Tegelikult pole mõtet nende peale isegi nõnna pika kirjutisega kurjustada, nad ju ei saa niikuinii aru, sest neil puudub isiklik kogemus. Aga et õpiks siis teistelt … mõni ehk õpibki. Vähemalt oleme selle pisku andnud, et mõistlik osa ühiskonnast saaks meist aimu.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Tinti

Kirjutan oma nime alt. Minul on krooniline haigus, mille diagnoosi sain 2015, aga olen sellega pikalt elanud. Diagnoos oli hirmutav, aga samas andis teadmise, et ma pole hull oma sümptomitega. Igapäevaselt elan valu, väsimuse ja sageli ka jõud kaob ära. Ravist loobusin, sest see ei andnud märgatavalt midagi juurde ning siiani on haigus püsinud samal tasemel. Aastatega läheb hullemaks. Ma ütleks just seda, et selle haigusega harjub ära ja valuga sama moodi. Elan tavalist elu, pean end rohkem sundima, aga ma ei mõtle sellele, et olen haige ja vanaduses sant, vigane ja teistele koormaks. Ka ilma kroonilise haiguseta võib midagi juhtuda ja koormaks olla. Liiga palju pole vaja mõelda sellele, mida ei saa, vaid tileb keskenduda sellele, et saab küll. Enamus inimesi ei teagi minu diagnoosist ja kui räägin, siis hakkavad haletsema. Ainult kõige lähedasemad on näinud neid päevi kui voodist välja tulek on piin.

Please wait...
Postitas:
Kägu

ma ei tea kas ‘harjub ära’ on sama kui ‘õpib elama’ ja sama kui teadmine et enam paremaks ei lähegi nii et sama hästi võin siis läbi valu ponnestada ja head nägu teha.
mina olen ka juba 7 aastat haige – 26aastase kohta päris kaua – aga ma ei ole ära harjunud sellega veel et on asju mida ma enam kunagi ei jõua teha. ma näen ikka sama rõõmus välja ja saan endaga hästi hakkama ja koormaks ei ole. aga see on selle pärast et aruka inimesena ma teadlikult ei tee asju mida tean mis mu ära kurnavad.
ma ei taha teiste kuuldes väljagi öelda, et ei ma ei tule teiega nädalavahetusel loodusesse jalutama, mul on vaja vähemalt üht päeva, aga pooltel nädalatel kaht, nädalas kus ainult olesklen voodis. olen õppinud selle päeva telekat vaatama ja internetis aega surnuks lööma.
paljud ei saagi aru et ma millestki ilma jään sest nad vabatahtlikult oma vabad päevad olelevad. aga mina pean teve oma nädalavahetuse sunniviisiliselt panema voodis olemisele selleks et esmaspäeval jälle jaksata. lisaks pooled õhtud. Nädala sees. Mis tähendab et mul on üldse paar õhtut nädalas kus midagi natuke saan kodus või kodunt väljas teha. Muu aja ma laman meditsiinilisel põhjusel.

kui keegi kes käib trennis ja on järgmisel päeval tööl poolhaige siis ta saab kiita – vaata kui tubli läheb peale tööd trenni. mis sest et ta ise teeb ennast nii haigeks et pärast tööl ei suuda olla
aga kui keegi kes on eluaegse haigusega peale tööd ei lähe kohe koju puhkama vaid näiteks kadrioru parki valgust vaatama siis see on lollus mitte küll sa oled tubli. sest kui ma täna ei puhka, siis homme on veel hullem ja ma ei puhka ka terve õhtuga välja ja siis võibolla ülehomme on haiguslehte juba vaja.
See pole mingi nauditav et ah, eks ta siis langeb koomasse kui nihu läheb ja chillib seal natuke. Ikka enneolematult võikalt sitt on kokku kukkuda ja intensiivi sattuda. Haiguslehel kaotatud rahast rääkimata. Sest raha kulub tervisega seotult ikka palju.

sellised asjad. võibolla 7 aastat on liiga vähe, aga ma ei tunne et sellega ära harjuks. parim mis saan öelda on et ‘õpin elama’

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 4 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Eks neil, kes seda pidevat väsimust ja alateadvuses tiksuvat hirmu uue tagasilanguse ees, ei olegi reaalselt aimu asjadest.
Me keegi ju ei taha igapäevaselt vinguda ja kurta lähedastele/kodustele, seega näitamegi ennast “normaalsena”.

Mull on mees korduvalt öelnud, et miks ma nädalavahetustel midagi teha ei viitsi/taha.
Reaalsus on aga see, et ma lihtsalt ei jaksa. Teen võidukalt oma töönädala ära ja siis tahaksin lihtsalt olla ja akusid laadida. Lisaks on mul kroonilisele jõuetusele ka uinumise probleemid.
Mees seda kõike teab aga igapäevaselt kipub ära unustama, et ma pole enam terve noor(30) inimene.

Jah, näiliselt ma olen funktsioneeriv inimene aga seda vaid seetõttu, et see igapäevane hädaldamine ju enesetunnet paremaks ei tee.

Please wait...
Näitan 30 postitust - vahemik 1 kuni 30 (kokku 31 )


Esileht Ilu ja tervis Elu kroonilise haigusega