Esileht Beebi ja mitmikud Epilepsia

Näitan 23 postitust - vahemik 1 kuni 23 (kokku 23 )

Teema: Epilepsia

Postitas:
Kägu

Olen 29 aastane, sain epilepsiadiagnoosi 9 aastaselt. Soovin väga lapsi saada, aga mul on suured hirmud, kuidas saaksin hakkama väikese beebiga just igapäevastes tegevustes (söötmine, vannitamine). Olen hetkel ise hakkama saanud ja hood enam-vähem kontrolli all hoidnud. Olen hoogude ajal olnud tuttavas keskkonnas, koos lähedase isikuga, seega on kõik läinud hästi.
Psühholoogiga olen nõu pidanud, aga ta ei mõista ja ei saagi mõista haiguse tõsidust ja seda, kui põhjendatud minu hirmud on. Olen neuroloogiga raviplaani muutnud, et rohud sobiksid ka raseduse ajaks. Viimasest hoost on peaaegu aasta möödas. Põhimõtteliselt on antud luba lapseootele jääda.
Tahaksin teada, millega võin abi vajada ja siis ka enda jaoks selgeks mõelda, kuidas minu lähedased mind aidata saaksid ja kuidas eluaset kohandada. Kas elukaaslane peaks olema pikemalt kodus. Kuna hood on alati seotud väsimusega, siis kuidas ma seda lahendada võiksin.
Palun jagage kogemusi 🙂

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 9 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Kui mina oleksin sellise haiguse kandaja, siis ma kardaks kõige rohkem seda, et hoog tuleb peale ning laps jääb üksi. Samas sa võid leppida oma lähetastega kokku, et nad helistavad sulle iga tund vms, kuidas sulle meeldib kui laps on juba olemas. See tekitab turvatunde, et laps või sina ei jää abita, kui midagi juhtuma peaks.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Kui mina oleksin sellise haiguse kandaja, siis ma kardaks kõige rohkem seda, et hoog tuleb peale ning laps jääb üksi.

Ja seda ka, et hoog võib peale tulla siis, kui imik parasjagu süles on ning on oht koos temaga või tema peale kukkuda.

Ma küll ise epilepsiast palju ei tea aga need hood vist väga pikad pole? Max 30 min?
Kui on nii lühikesed, siis lapse üksijäämine ei oleks minu suurim mure, vaid just see kukkumine.
Või annab seda kukkumist ennetada? Kas epileptik tunneb peale tuleva hoo varem ära?

Samuti tuleks sellele mõelda, et kui laps juba suurem on(1+a), ei ole murekoht tema üksi jäämine, vaid ka see vaatepilt võib lapse jaoks väga väga hirmutav ja segadusse/hüsteeriasse ajav olla.

Kahjuks aidata ei oska. Aga tore, et teemaalgataja selliseid ohte ette näeb ja otsib lahendust.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Olen epileptiku õde. Õde on mul juba 50a vana. Elanud pereelu, saanud 2 last.

Üldjuhul hoiavad tänapäevased ravimid epilepsia kontrolli all st hooge ei pruugi aastaid ollagi.
Ja, jah, epileptik tunneb enamasti hoo tulekut ette-minu õde istus siis momentaalselt maha ja nii jäi ära kukkumine n ö jala pealt.

Mina küll julgustaksin sünnitama. Ideaalne oleks muidugi, kui lähedal oleks algul tugiisik (lapse isa lhp-l, pensionärist vanaema või ema, kodune õde vms) aga saab ka üksi.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Tänan kaasa rääkimast! Hoogu ette ma ei tunne. Tugivõrgustik on mul suur ja abistajaid leidub. Tahaksingi väga rääkida kellegagi, kes on sama diagnoosiga. Kindlasti on naistel, kes samas olukorras olnud on mingeid nippe, kuidas öine söötmine, magamatus, vannitamine jne lihtsamaks teha.
Imelik on see, et olen ühendust võtnud Epilepsialiiduga näiteks ja mitte keegi ei vasta, kas on olemas mingid tugigrupid vms. Kas on näiteks pakkuda tugiisikuteenus jne. Kirjandust rasedusaja ja sünnituse kohta on ka, aga esimesi eluaastaid ei kirjeldata mitte kuskil. Põhimõtteliselt on perekool ainus, kust on lootust mingit kontakti otsida 🙂
Asi ongi selles, et mul võib tervis olla paar aastat täitsa normis. Hoog tuleb täiesti ette teadmata (tavaliselt kevadeti). Igasugused kaamera, kõne jm variandid on meil tegelikult läbi mõeldud ja tehtav. USA-s näiteks on ka APPLE WATCH ühendatud hädaabiliiniga. Kell registreerib, et kukkusid ja kui mingi aja jooksul kella ei kliki, siis kutsub kiirabi.
See on kindlasti väga traumaatiline lapsele näha oma vanemat sellises olukorras. Olen sellist olukorda Alexela Kontserdimajas näinud, kus laps oli väga mures, sest emme kukkus.
Samas arst ikka ka julgustab, et lapsi kindlast võib saada ja et tihti on ka väikelapsest abi, kui midagi juhtub.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 9 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Mina sain epilepsia diagnoosi 12-aastaselt, grand mal hood, ööse une pealt. Põhjust ei leitud, aga hiljem sain aru, et seotud ka väsimuse ja magamatusega. Hood olid harvad, nii et elu otseselt ei seganud. Võtsin rohtusid, uuringud olid üsna head. Enne laste planeerimist käisin neuroloogi juures, vahetati rohud, hoogusid polnud siis paar aastat olnud, aga hirm oli küll suur. Kartsin just magamatust. Aga kõik läks hästi, pärast esimese lapse sündi pole epilepsia enam endast märku andnud. Üle 10 a hoovaba. Praegu ma enamasti isegi ei mõtle sellele, rohtusid ka enam ei võta. Sain ka teise lapse. Esimese lapse sünni järel oli hirm suurem, aga ega väga elu selle järgi, et ma kartsin, sättida ei saanud. Vanavanemad käisid tööl ja elasid kaugel, mees käis ju ka tööl. Päeva ajal olin ikka lapsega üksi. Nii palju muidugi sai mees abiks olla, et läks näiteks õhtul lapsega jalutama, mina sain magada kodus. Kusjuures mõlemad lapsed olid meil titena väga halvad magajad, esimesed kuud meeletud gaasivalud, unevõlg oli mul tohutu ja väsimus, aga kõik läks õnneks. Kunagi üks Tartu neuroloog ütles mulle, et on naisi, kellel selline teadmata põhjusel tekkinud epilepsia on seotud ka hormoonidega ja soovitas lapsed saada.

Minul oli ka see asi, et hood olid küll öösel, aga vahetult enne ärkasin ja tekkis teatud tunne, nii et sain aru, et nüüd see tuleb, et nagu sain algust venitada. Epilepsia avaldub nii erineval viisil, et selles mõttes on raske nõu andma. Ma ise alguses üritasin rohkem asjatada lapsega nii, et põrandal teki peal, et oleks vähem ohtu, aga mingi aeg lihtsalt lõpetasin selle pärast muretsemise, elasin tavalist elu. Võib-olla on ka asi selles, et juba mu vanemad olid sellise suhtumisega, et ega selle pärast tavaelu seisma ei jäänud, kui nad ka muretsesid, siis ei näidanud nad seda välja, kui näiteks õega ujuma läksin või muudmoodi täiesti tavalist elu elasin. Keegi kõrval turvamas kogu aeg ei olnud.

Kui rohud toimivad ja aasta juba hoovaba, siis on ju tegelikult ka võimalus, et rohkem hoogusid ei tulegi. Kindlasti jälgi, et oled võimalikult puhanud, kasuta iga võimalust ka lapsega koos päeva ajal magada, niimoodi jupikaupa magades saab ka unevõlga tasa, kui öösel peaks last gaasivalud vaevama või lihtsalt halvasti magav laps on.

Please wait...
Postitas:
Kägu

lapsega kukkumise vältimiseks tuleb lihtsalt võimalikult vähe lapsega süles ringi kõndida ja rohkem istudes toimetada. Nt kui tahad lapsega peegli ette mängima minna, siis kohe peegli ette jõudes istud maha jne eelsitad lapsega põrandal padjal istumist diivanile jne. Mähkimine korralda algusest peale põrandale, et kui sel ajal tuleb hoog, ei tohi laps kuskil kõrgemal olla

see helistamise soovitus on hea, aga alternatiiv on nt, et võtad ise ühendust mehega messengeri, vm appi kaudu, kus annad teada, et kõik hästi ja kui sa siis selle kokkulepitud intervalli jooksul ei teata, siis mees helistab (vb lihtsalt unustasid) ja kui sa ei vasta, siis helistab a) naabrile b) kiirabisse, kui ei ole võimalik kedagi 10 minuti jooksul vaatama saata.

Öö osas tuleb ka ikka mehega kokku leppida, et mis saab. Palju sõltub, milline magaja laps on ja kui tihti sööb. Vb veab, ja ei olegi väga teemat. Kui laps tahab väga tihti süüa ja magamatus tekitab lisaprobleeme, siis võib kaaluda ka öist pudelit, et mees toidab teda nt 1 x, Mõtle sellele, mis tegelikult on kõigile parim, mitte et “laps peab rinda saama” vmt.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Aitäh!
Tunnen ennast palju paremini 🙂 Tõepoolest on vahel raske aru saada, KUI hullus olukorras oled ja kas muretsed üle või on see ratsionaalne.
Proovin mõelda, et kui teised saavad, saan mina ka 🙂

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 9 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Tere!

Teemaalgataja, kui soovid võime kontakti hoida. Olen väga väga sarnases olukorras aga pigem kirjutaksin otse 🙂

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Olin esimest last ootama jäädes täpselt samade mõtetega. Elasin veel viiendal korrusel ja kartsin, et kukun või pillan sealt lapse alla vms. Igasuguseid mõtteid käis läbi. Reaalsus oli see, et peale sünnitust pole 11a olnud ühtegi hoogu olnud. Hormoonid lõid ajukeemia paika Dr. Sanderi ja Pajose sõnul. 🙂

PS! Tänaseks on neli last.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Tere!

Teemaalgataja, kui soovid võime kontakti hoida. Olen väga väga sarnases olukorras aga pigem kirjutaksin otse 🙂

Muidugi kirjuta mulle 🙂 Ma ei taha siia teema alla igaks juhuks oma meiliaadressi lisada. Kas siin perekooli keskkonnas saab teisiti ka kontakte vahetada?

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 9 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Olin esimest last ootama jäädes täpselt samade mõtetega. Elasin veel viiendal korrusel ja kartsin, et kukun või pillan sealt lapse alla vms. Igasuguseid mõtteid käis läbi. Reaalsus oli see, et peale sünnitust pole 11a olnud ühtegi hoogu olnud. Hormoonid lõid ajukeemia paika Dr. Sanderi ja Pajose sõnul. 🙂

PS! Tänaseks on neli last.

Saan aru, et rasedus võib mitme haiguse korral isegi tervist paremaks muuta. See oleks muidugi super! Nii tore on kuulda, et on hästi läinud ja olete saanud NELI last 🙂

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 9 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Vabandan ette oma küsimuse pärast aga mida arstid pärilikkuse kohta räägivad? Mulle räägiti, et ei ole pärilik aga üks lastest on siiski selle haiguse saanud. Mind tõesti huvitab kuna minu kogemuse põhjal räägib iga neuroloog erinevat juttu.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Vabandan ette oma küsimuse pärast aga mida arstid pärilikkuse kohta räägivad? Mulle räägiti, et ei ole pärilik aga üks lastest on siiski selle haiguse saanud. Mind tõesti huvitab kuna minu kogemuse põhjal räägib iga neuroloog erinevat juttu.

See oli nii günekoloogi kui ka neuroloogi juurde minnes minu esimene küsimus. Just lapse planeerimise pärast tehti mulle ka igaks juhuks geenitest. Analüüsi vastusena suure tõenäosusega ei ole pärilik minu puhul. Usun, et kuna epilepsia otseseid põhjuseid on hetkel veel raske, kui mitte võimatu, leida ei saa keegi 100% midagi lubada ka pärilikkuse osas.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 9 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Eks see suur risk on, eelkõige lapsele. Samas kui rohtusid korralikult võtta siis vaevalt hoogusid rohkem on kui muidu. Minu pereliige ka selle haigusega elanud juba kaua. Kui ta rasedust plaanima hakkas siis vaadati ta ravi üle ja korrigeeriti rohtusid. Samuti uuesti raseduse ajal ja peale beebi sündi.
Rinnaga toitis ta lapsi üle aasta sest imetamine pidi tootma organismis mingeid aineid/hormoone mis selle haiguse suhtes hästi mõjuvad. Fakt on see, et kui sa juba praegu nii mures oled siis päris beebiga oled veel rohkem sest reaalne elu on midagi muud. Vahel beeni kisab tundide kaupa, on rahutumad päevad/ööd, teinekord ripub päev otsa tissi otsas jne. Beebiga elu on äärmiselt raske, sellega peab arvestama. Ilmselt pole eriti peresid kus saaks mees ka koduseks jääda appi. Minu arvates esimestel kuudel see polegi nii tähtis sest siis laps magab kaua aga sealt edasi lapsed aina rohkem vajavad tegelemist.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Hei!

Siin on mu meilaadress:molekul30@gmail.com

Seal saame vahetada viisakamaid kontaktandmeid! 🙂

Heade soovidega, M.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Minu kardaks veel rohkem seda, et ka laps tuleb epileptik.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Eks see suur risk on, eelkõige lapsele. Samas kui rohtusid korralikult võtta siis vaevalt hoogusid rohkem on kui muidu. Minu pereliige ka selle haigusega elanud juba kaua. Kui ta rasedust plaanima hakkas siis vaadati ta ravi üle ja korrigeeriti rohtusid. Samuti uuesti raseduse ajal ja peale beebi sündi.

Rinnaga toitis ta lapsi üle aasta sest imetamine pidi tootma organismis mingeid aineid/hormoone mis selle haiguse suhtes hästi mõjuvad. Fakt on see, et kui sa juba praegu nii mures oled siis päris beebiga oled veel rohkem sest reaalne elu on midagi muud. Vahel beeni kisab tundide kaupa, on rahutumad päevad/ööd, teinekord ripub päev otsa tissi otsas jne. Beebiga elu on äärmiselt raske, sellega peab arvestama. Ilmselt pole eriti peresid kus saaks mees ka koduseks jääda appi. Minu arvates esimestel kuudel see polegi nii tähtis sest siis laps magab kaua aga sealt edasi lapsed aina rohkem vajavad tegelemist.

Hirm on alati väga palju seotud teadmatusega. Ma ütlen ausalt, et mida rohkem ma kuulen lugusid tugevatest naistest, kes selle kõigega hakkama saavad, seda kindlamini ma ka ennast tunnen. Minu elu ilma beebita on praegu ma arvan isegi raskem. Me oleme selleks lihtsalt nii valmis ja ma tunnen iga päev koju minnes, et sealt on midagi nii väga puudu. Võib-olla ongi see suur muretsemine tingitud ka sellest, et mul on hetkel aega sellele mõelda. See on minu elus prioriteet nr 1. Ma siiski loodan, et kui ma ka tõepoolest kunagi emaks saan, siis keskendun palju tähtsamatele asjadele kui oma hirmude toitmisele 🙂
Seda pärilikkuse hirmu mul nagu eriti ei ole, võib-olla nüüd on rohkem 😀

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 9 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Mulle tundub ka,et sa oled üle mõelnud kõike. Nagu ma aru olen saanud siis sa pole rasedaks julgenud jääda ka selle hirmu tõttu? Lase sellest lahti! Lihtne öelda aga nii on. Kõik on peas kinni. Kinnisideeks võtad siis võib ka rasestumine raskem olla ja deprekas kerge tulema kui nt esimesel kuul ei jää.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Mulle tundub ka,et sa oled üle mõelnud kõike. Nagu ma aru olen saanud siis sa pole rasedaks julgenud jääda ka selle hirmu tõttu? Lase sellest lahti! Lihtne öelda aga nii on. Kõik on peas kinni. Kinnisideeks võtad siis võib ka rasestumine raskem olla ja deprekas kerge tulema kui nt esimesel kuul ei jää.

Ma ikka planeerin seda tõesti kauem, kui teised naised tõenäoliselt. Esiteks ma tahan, et minu keha oleks maksimaalselt heas vormis (rohud, toitumine), et saada selle katsumusega hakkama. Kodu peale mõtlema, et kui juba kolida, siis oleks mõeldud ka asjadele, mis teeksid meie elu lihtsamaks ja vajadusel turvalisemaks. Ma ikka alati loodan parimat ja valmistun kõige hullemaks 😀
Ma tunnen pisut, et ma pean seda tegema ka oma tugigrupi nimel, sest ma ei tahaks nagu eeldada, et kõik peavad sõitma/toimetama/hoidma minu sõrmenipsu peale, sest nad kindlasti ka teeksid seda. Tõenäoliselt olen maksimalist ja soovitus “lase lahti” on tegelikult minu puhul väga hea. Seda räägivad mulle kõik 😀 ütleme nii, et ma üritan neid asju leebemalt võtta.
Rasestumise kohapealt on mul tutvusringkonnas nii palju inimesi, kellel ei ole kõik päris lihtsalt läinud, aga kõik on omale beebi saanud. Ma muidugi loodan, et see ei tule teemaks, aga see on tõsi, et kinnisidee ei aita sellele kaasa. Me oleme kõigeks valmis, mis sõltub meist 🙂 loodust sundida ei saa muidugi, kõik läheb ikka nii nagu minema peab.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 9 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Elatakse palju hullemate haigustega ja pole mingeid tugiisikuid nagu sa esimeses postis märkisid. Lapsed on ikka igaühe oma valik ja nende kasvatamine.
Laps tuleb saada kui selleks vaimselt ja füüsiliselt valmis oled. Kinnisideena selle võtmine ei tee asja kergemaks 🙂
Mu lähedane jäi rasedaks vist esimesel või teisel kuul, teise lapsega läks juba kauem. Aga nad olid muidugi nooremad ka kui sina. Mitte, et sa vana oled aga vanusega rasestumine muutub raskemaks, eriti kui lisariskid ka. Keegi pole ju täpselt uurinud, kuidas need rohud rasestumisele mõjuvad.
Igatahes lase mõte vabaks ja naudi uue elu algus, küll see tuleb.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Elatakse palju hullemate haigustega ja pole mingeid tugiisikuid nagu sa esimeses postis märkisid. Lapsed on ikka igaühe oma valik ja nende kasvatamine.

Laps tuleb saada kui selleks vaimselt ja füüsiliselt valmis oled. Kinnisideena selle võtmine ei tee asja kergemaks 🙂

Mu lähedane jäi rasedaks vist esimesel või teisel kuul, teise lapsega läks juba kauem. Aga nad olid muidugi nooremad ka kui sina. Mitte, et sa vana oled aga vanusega rasestumine muutub raskemaks, eriti kui lisariskid ka. Keegi pole ju täpselt uurinud, kuidas need rohud rasestumisele mõjuvad.

Igatahes lase mõte vabaks ja naudi uue elu algus, küll see tuleb.

Õige jutt 🙂 Kusjuures see vanuse teema – ühiskonnas on praegu väga ok saada lapsi ka 40ndates. Minu enda unistus oli ka juba 24aastasena ikka emaks saada. Elu läks teisiti, aga parem hilja kui mitte kunagi 🙂

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 9 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Minu neljast lapsest pole ühelgi epilepsiat avaldunud.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Näitan 23 postitust - vahemik 1 kuni 23 (kokku 23 )


Esileht Beebi ja mitmikud Epilepsia