Minu poiss 12a.Olen siin korduvalt olnud enda muredega,kõik on nii toredad ja abivalmid siin.Mõtlesin et kirjutan kuidas meil läinud….
Rohuks on meil siis ikka Orfiril long.Alustasime siis väiksema kogusega nüüd suurendati kogust,nädal juba võtame hommikuti 1 ja õhtuti 2kapslit.Poiss kaalub 54 ja tema kehakaaluga peab võtma 1000mg päevas,nii ütles arst.7jaanuar.oli siis viimati hoog,enne rohu peale panekut.2hoogu on olnud.Une uuring tehti oli korras,kuigi ei jäänud magama ja olime hommikul rohtu võtnud.15 märts läheme siis tartusse Tiina Talviku juurde veel uuringule,kuigi meie arst ei pea vajalikuks ütleb et kõik ju korras allub ravile,milleks.Ma ise mõtlen et kas söödan siis 3 a lapsele rohtu sisse,jube ju.Tahaks seal teise arsti arvamust kuulda ja teha just õige uuring.Pärnus kestis see 40 minutit,kuigi arst proovis isegi esile kutsuda ja kõik korras.Esimine hoog oli 27 september meil.Rohu mõju ei oska isegi väga tähele panna,vist ok.Koolist tulles väga väsinud.Koguaeg olnud siis viieline.See aasta on siis olnud 4 ja 5 tunnistusel,kuid nüüd jooksvalt mõni 3 ja eile 2 mates.Vaatan et suhtumine kuidagi teine,ei õpi põhjalikult v ütleb küll et jube raske ju 6 klass.Vahest tunnen end küll nii abituna,trennis ei käi rohkem.Korvpall oli ta lemmik,nüüd ei taha üldse minna.Treener koguaeg helistab,ütlesin talle et ehk peale 15märtsi,kui uuring tartus tehtud.Kuidagi paha õelda et ta rohkem ei taha sinna minna,koguaeg olnud selline kohusetundlik.Nädal tagasi käis esimist korda dickol,olin pabinas,et kas ikka mõtleb sellele et ei proovi miskit kangemat,koos ju teiste poistega,panime puhuma kui koju tuli,naeris ainult…Vabandust ta ju sai 13 juba 29 dets,unustasin…Hommikuti sööb korralikult,kuid koolis ei maitse küll miskit.Vaatasin et päeviku koju jätnud täna,tunniplaani ei kirjuta sinna sisse vist kunagi,kui ei käse.Kuidas teil läinud,kellel samad probleemid…Õpetajad meil koolis siis teavad et võtab rohtu,esimine hoog oli ju koolis,tööpa tunni ajal.Poisid nägid pealt,kartsin küll,et mis saab kui hakkavad narrima,kuid seda ei juhtunud.Keegi ei tuleta isegi talle seda meelde.
Kõigile palju jõudu siis selle haigusega võitlemises,väga ootan teie arvamusi…
Teema: epilepsia
See on õige otsus, et lähete Tartusse teist arvamust küsima. Ravi on väga oluline, ilma nende vastikute tablettideta kahjuks ei saa kuidagi. Midagi ei ole teha. EEG uuring Tartus tehakse kindla nõudega, et laps peab olema öösel üleval olnud ja loomulikult magama jääma. Nii tulevad õiged tulemused. Kas teil on Tartusse EEG uuring ka määratud? Sinna on pikad järjekorrad. Aga eks esimene samm ole ka teise arsti arvamuse küsimine, kõik senised uuringutulemused peaksid vist olema arstide andmebaasis nähvad.
Hajameelsus, huvipuudus…see võib kõik ravimitest olla. Väga tuttav olukord, meie poiss oli samuti enne äärmiselt kohusetundlik. Nüüd vahel ütleb lihtsalt, et ei huvita. Päevikut täidab kui käsime, koolis enam koduseid töid päevikusse ei märgi.
Isud muutuvad. Meile määrati nüüd lisaks teine ravim, mis tõstis söögiisu nii, et poiss sööb kõike, mida ta enne ei puutunudki. Algul hakkas kõvasti juurde võtma, aga see on nüüd peatunud.
Diskoga on see oht, et…pime ruum, mürtsuvad helid ja sähviv valgus võivad hoo esile kutsuda.
Koolis said kaaslased ilmselt su lapse hoost väga õpetliku ja emotsionaalse kogemuse, tänu sellele on nad ehk ka mõistvamad ja toetavamad kui enamuse kogemused räägivad.
Sinu jaoks on asi alles nii värkse, oled ilmselt ise alles ¨okiperioodis. Vastupidavust, mis muud!
Teevad jah need rohud uimasemaks ja tuimemaks. Loobuda neist siiski ei või, sest hood on ajule kahjulikumad kui ravi. Üldiselt minu meelest läheb see tuimus ja uimasus vähemaks, kui epileptik ravimikogusega harjunud on. Meie peres küll kogemus Timoniliga ja täiskasvanud inimesega. Algul oli mitu kuud üsna zombi, siis läks paremaks. Ravimiannust suurendati ka peale iga uut hoogu. Peale koguse suurendamist oli uimasem, hiljem läks normi. Ravimi tarvitamise esimesel poolaastal oli ka kriis, kus tundus, et ei taha enam oma tööd teha ja kõik on mõttetu. Perearst suunas psühhoterapeudi juurde, käis mitu kuud. Samas on su lapsel lisaks ju puberteet ka ning teismelistel on sageli kõigist kohustustest täiesti poogen. See teeb asja kahtlemata keerulisemaks.
mul on 6 a-ne tütar ja kaalub 27 kg. meil kästi 900 mg Orfiril Longi võtta. (Eelmine arst käskis 450 mg) Rohtu oleme võtnud 3 a juba, hooge pole selle ajal olnud. Väga imelik, meil on ikkagi katlaselt suur doos.
Küsi kindlasti, kas mingi muu rohi ka sobib. Meie poiss on võtnud trileptali, see ei tee uimaseks ega pärsi õppimisvõimet.
Väga tore, et teada annad, kuidas teil läheb! 🙂
Kõigepealt- ravimitega harjumine võtabki aega. See uimasus ja tüdimus jne peaks aja möödudes leevenduma (kuigi jah, meil näiteks see päris üle ei olegi läinud). Anna aega nii lapsele kui endale uue olukorraga harjumiseks! Ja Tartus käige ikka ära jah, hoolimata sellest, mis kohalik arst arvab (meie ka Pärnumaalt, aga neuroloogil käime ikka Tartus).
Energiajookide kohta küsisin kunagi esmaabi koolitusel ühelt kiirabiarstilt, et kuidas epileptikule mõjuvad. Pidi VÄGA halb kooslus ikka olema (no on ju tervelegi lapsele, epileptikule eriti siis). Et üks võtab ajus seda \”vale aktiivsust\” maha, teine teeb just aktiivseks. Et tulemused võivad mõnikord ettearvamatud olla. Nii et proovige ikka selgeks teha, et energiajookidele ikka kindel EI!
See on ju väga hea, kui käis kinos ja hoogu ei tekkinud. Ja saab ka discol käia jne. Minu laps peab nendest kahjuks loobuma, kuna enamasti tekkis peale kino hoog. Nüüd siis ei ole kinno enam lubanud (muidugi on tüdruk tihti kuri, et tema ei saa, aga no kuidas ma luban kui ma ette tean, et pärast on hoog). Kooli pidudest õnneks loobus vilkuva valguse tõttu vabatahtlikult.
Katriinu- mida Tartu EEG näitas?
Minu pojal (10a) sarnane lugu. On olnud 2 hoogu, 4-kuulise vahega. Hood on oma olemuselt olnud erinevad. Kuna ükski uuring epilepsiat ei näidanud (EEG ärkvel+uni; MRT), siis rohtu peale ei pandud. Arst ütles, et kui tuleb uus hoog, pean helistama ja tehakse uus uuring.
See teema on suletud ja siia ei saa postitada uusi vastuseid.
