Esileht Koolilaps epilepsia

Näitan 11 postitust - vahemik 1 kuni 11 (kokku 11 )

Teema: epilepsia

Postitas:
katriinu

Minu poiss 12a.Olen siin korduvalt olnud enda muredega,kõik on nii toredad ja abivalmid siin.Mõtlesin et kirjutan kuidas meil läinud….
Rohuks on meil siis ikka Orfiril long.Alustasime siis väiksema kogusega nüüd suurendati kogust,nädal juba võtame hommikuti 1 ja õhtuti 2kapslit.Poiss kaalub 54 ja tema kehakaaluga peab võtma 1000mg päevas,nii ütles arst.7jaanuar.oli siis viimati hoog,enne rohu peale panekut.2hoogu on olnud.Une uuring tehti oli korras,kuigi ei jäänud magama ja olime hommikul rohtu võtnud.15 märts läheme siis tartusse Tiina Talviku juurde veel uuringule,kuigi meie arst ei pea vajalikuks ütleb et kõik ju korras allub ravile,milleks.Ma ise mõtlen et kas söödan siis 3 a lapsele rohtu sisse,jube ju.Tahaks seal teise arsti arvamust kuulda ja teha just õige uuring.Pärnus kestis see 40 minutit,kuigi arst proovis isegi esile kutsuda ja kõik korras.Esimine hoog oli 27 september meil.Rohu mõju ei oska isegi väga tähele panna,vist ok.Koolist tulles väga väsinud.Koguaeg olnud siis viieline.See aasta on siis olnud 4 ja 5 tunnistusel,kuid nüüd jooksvalt mõni 3 ja eile 2 mates.Vaatan et suhtumine kuidagi teine,ei õpi põhjalikult v ütleb küll et jube raske ju 6 klass.Vahest tunnen end küll nii abituna,trennis ei käi rohkem.Korvpall oli ta lemmik,nüüd ei taha üldse minna.Treener koguaeg helistab,ütlesin talle et ehk peale 15märtsi,kui uuring tartus tehtud.Kuidagi paha õelda et ta rohkem ei taha sinna minna,koguaeg olnud selline kohusetundlik.Nädal tagasi käis esimist korda dickol,olin pabinas,et kas ikka mõtleb sellele et ei proovi miskit kangemat,koos ju teiste poistega,panime puhuma kui koju tuli,naeris ainult…Vabandust ta ju sai 13 juba 29 dets,unustasin…Hommikuti sööb korralikult,kuid koolis ei maitse küll miskit.Vaatasin et päeviku koju jätnud täna,tunniplaani ei kirjuta sinna sisse vist kunagi,kui ei käse.Kuidas teil läinud,kellel samad probleemid…Õpetajad meil koolis siis teavad et võtab rohtu,esimine hoog oli ju koolis,tööpa tunni ajal.Poisid nägid pealt,kartsin küll,et mis saab kui hakkavad narrima,kuid seda ei juhtunud.Keegi ei tuleta isegi talle seda meelde.
Kõigile palju jõudu siis selle haigusega võitlemises,väga ootan teie arvamusi…

Please wait...
Postitas:
Kägu

RE: epilepsia

See on õige otsus, et lähete Tartusse teist arvamust küsima. Ravi on väga oluline, ilma nende vastikute tablettideta kahjuks ei saa kuidagi. Midagi ei ole teha. EEG uuring Tartus tehakse kindla nõudega, et laps peab olema öösel üleval olnud ja loomulikult magama jääma. Nii tulevad õiged tulemused. Kas teil on Tartusse EEG uuring ka määratud? Sinna on pikad järjekorrad. Aga eks esimene samm ole ka teise arsti arvamuse küsimine, kõik senised uuringutulemused peaksid vist olema arstide andmebaasis nähvad.
Hajameelsus, huvipuudus…see võib kõik ravimitest olla. Väga tuttav olukord, meie poiss oli samuti enne äärmiselt kohusetundlik. Nüüd vahel ütleb lihtsalt, et ei huvita. Päevikut täidab kui käsime, koolis enam koduseid töid päevikusse ei märgi.
Isud muutuvad. Meile määrati nüüd lisaks teine ravim, mis tõstis söögiisu nii, et poiss sööb kõike, mida ta enne ei puutunudki. Algul hakkas kõvasti juurde võtma, aga see on nüüd peatunud.
Diskoga on see oht, et…pime ruum, mürtsuvad helid ja sähviv valgus võivad hoo esile kutsuda.
Koolis said kaaslased ilmselt su lapse hoost väga õpetliku ja emotsionaalse kogemuse, tänu sellele on nad ehk ka mõistvamad ja toetavamad kui enamuse kogemused räägivad.
Sinu jaoks on asi alles nii värkse, oled ilmselt ise alles ¨okiperioodis. Vastupidavust, mis muud!

Please wait...
Postitas:
Kägu

RE: epilepsia

Teevad jah need rohud uimasemaks ja tuimemaks. Loobuda neist siiski ei või, sest hood on ajule kahjulikumad kui ravi. Üldiselt minu meelest läheb see tuimus ja uimasus vähemaks, kui epileptik ravimikogusega harjunud on. Meie peres küll kogemus Timoniliga ja täiskasvanud inimesega. Algul oli mitu kuud üsna zombi, siis läks paremaks. Ravimiannust suurendati ka peale iga uut hoogu. Peale koguse suurendamist oli uimasem, hiljem läks normi. Ravimi tarvitamise esimesel poolaastal oli ka kriis, kus tundus, et ei taha enam oma tööd teha ja kõik on mõttetu. Perearst suunas psühhoterapeudi juurde, käis mitu kuud. Samas on su lapsel lisaks ju puberteet ka ning teismelistel on sageli kõigist kohustustest täiesti poogen. See teeb asja kahtlemata keerulisemaks.

Please wait...
Postitas:
katriinu

RE: epilepsia

Veel paneb mind muretsema et ta tahab juua energiajooke,just enne võistluseid koolis,teised ju joovad.Välkuv valgus siis vist tal esile ei too,kuna käis 3d kinos tartus ja midagi ei juhtunud.Vaatas veel mitu korda,ma arvasin et parem oleks kui ta ei lähe,kuid vaidles vastu.käisid seal klassiga.Kui vanad teie lapsed on…

Please wait...
Postitas:
Kägu

RE: epilepsia

mul on 6 a-ne tütar ja kaalub 27 kg. meil kästi 900 mg Orfiril Longi võtta. (Eelmine arst käskis 450 mg) Rohtu oleme võtnud 3 a juba, hooge pole selle ajal olnud. Väga imelik, meil on ikkagi katlaselt suur doos.

Please wait...
Postitas:
Kägu

RE: epilepsia

Küsi kindlasti, kas mingi muu rohi ka sobib. Meie poiss on võtnud trileptali, see ei tee uimaseks ega pärsi õppimisvõimet.

Please wait...
Postitas:
Kägu

RE: epilepsia

Väga tore, et teada annad, kuidas teil läheb! 🙂
Kõigepealt- ravimitega harjumine võtabki aega. See uimasus ja tüdimus jne peaks aja möödudes leevenduma (kuigi jah, meil näiteks see päris üle ei olegi läinud). Anna aega nii lapsele kui endale uue olukorraga harjumiseks! Ja Tartus käige ikka ära jah, hoolimata sellest, mis kohalik arst arvab (meie ka Pärnumaalt, aga neuroloogil käime ikka Tartus).
Energiajookide kohta küsisin kunagi esmaabi koolitusel ühelt kiirabiarstilt, et kuidas epileptikule mõjuvad. Pidi VÄGA halb kooslus ikka olema (no on ju tervelegi lapsele, epileptikule eriti siis). Et üks võtab ajus seda \”vale aktiivsust\” maha, teine teeb just aktiivseks. Et tulemused võivad mõnikord ettearvamatud olla. Nii et proovige ikka selgeks teha, et energiajookidele ikka kindel EI!
See on ju väga hea, kui käis kinos ja hoogu ei tekkinud. Ja saab ka discol käia jne. Minu laps peab nendest kahjuks loobuma, kuna enamasti tekkis peale kino hoog. Nüüd siis ei ole kinno enam lubanud (muidugi on tüdruk tihti kuri, et tema ei saa, aga no kuidas ma luban kui ma ette tean, et pärast on hoog). Kooli pidudest õnneks loobus vilkuva valguse tõttu vabatahtlikult.

Please wait...
Postitas:
katriinu

RE: epilepsia

Annan endast teada,15.03 olime inga talviku juures visiidil.21.03 saime juba haiglasse uuringule.Inga tundub väga meeldiv,julgustab mind et ei muretseks.Nüüd ootan une uuringu vastuseid.Täna ehk saab koju,ootan poisi helistamist,siis hakkan tartusse sõitma,kuulsin et tema arst oli haigeks jäänud,ei teagi kas siis saab koju,nii kahju kui peab haiglasse jääma nädalavahetus tuleb peale.Õde ütles et uuringud on kõik tehtud eile talle.Rohu kogust suurendati,poiss kaalub 55 ja pikkus 167,rohu kogus on nüüd 2korda 600mg orfiril long.Kuidas teil läinud on,kes mulle siin toeks on olnud.mõtlen pidevalt kõigile lastele ja nende emadele,kellel selline haigus on….Hooge meil ei ole siis rohkem olnud.Esimine oli 26 sept,teine 6jaan. tundub et rohi sobib….

Please wait...
Postitas:
miim

RE: epilepsia

Katriinu- mida Tartu EEG näitas?

Minu pojal (10a) sarnane lugu. On olnud 2 hoogu, 4-kuulise vahega. Hood on oma olemuselt olnud erinevad. Kuna ükski uuring epilepsiat ei näidanud (EEG ärkvel+uni; MRT), siis rohtu peale ei pandud. Arst ütles, et kui tuleb uus hoog, pean helistama ja tehakse uus uuring.

Please wait...
Postitas:
katriinu

RE: epilepsia

Oleme jälle kodus Tartus tehti poisiga igasuguseid teste ja uuringuid.Uuringud olid korras,kuid rohtu võtame edasi.Tulemus ikka nende kahe hoo põhjal fokaalne epilepsia.Kui neid tulemusi ainult vaadata siis rohtu ei panekski peale,kuid kuna olid hood peame ikka võtma.Arstid olid kõik väga toredad.Läheme jälle eluga edasi ja loodan et hooge ei tule rohkem.kuid uuringutel peame käima aastas 1 või 2 korda.Arst arvas kas siis allub hästi ravile…Pidi olema ka nii et vahel ei näita uuringud ,kui haigus algstaadiumis.Kuidas teistel siin läinud,kellel sarnased olukorrad…Olge siis tublid ja võitleme enda laste nimel edasi,õudne ikka kui sellised haigused…Poiss ise üsna rõõmus teismeline.Koolis hinded läinud veidi kehvemaks,kuid ehk ikka tulevad veel 5 ja 4.

Please wait...
Postitas:
katriinu

RE: epilepsia

Kirjuta armas miim,kuidas sul hood olid ja kuidas teil läheb…

Please wait...
Näitan 11 postitust - vahemik 1 kuni 11 (kokku 11 )


Esileht Koolilaps epilepsia

See teema on suletud ja siia ei saa postitada uusi vastuseid.