Tere!
Meil on kodus 7-aastane autistlike joontega poiss, kelle kohta pooltuttavad küsivad: tal ei ole ju midagi viga?!, aga lähisugulased teda nt hoida ei jõua- ta on niivõrd intensiivne ja oma tugevate eripäradega. Ühesõnaga, seda, mida tähendab aspergerlus või autism, mõistavad vist kõige paremini sellega iga päev kokku puutuvad inimesed. Ja vot nende poole ongi mu appihüüe või mõtisklus pööratud!
Minu abikaasa on Asperger. Rasketel päevadel tunnen, et ta on kõike seda, mida meie poja, aga lihtsalt täiskasvanu vormis ehk kuidagi kavalamalt… .
Ühesõnaga, mina ei olegi väsinud mitte pojast, vaid abikaasast. Võitlen pidevalt vastandlike tunnetega: ühelt poolt on armastus tugev ja üritan aktsepteerida teda sellisena, nagu ta on, teisalt tunnen täiesti, et kui teha nii, nagu abikaasa soovib, siis elu seisab, sest tal ei ole ju motivatsiooni mitte ühekski tegevuseks ja kui ma midagi üritan, siis see on läbi sellise tüli, energiakulu ja negatiivsuse, et olen pärast nagu tühjakspigistatud sidrun… (ja ma ei räägi siin mingitest -suurtest- muutustest, vaid minu jaoks väikestest: ei tohi osta/proovida uut leivasorti, ei tohi tooli kodus teise kohta tõsta, vanu kaltsuks kantud riideid saab uute vastu vahetada meeletu tüliga, ta mõjub võõrastele tohutult egoistlikult ja ebaviisakalt, kusjuures mind häirib näiteks ka see, et lastele on kõik ohtlik: ta läheb endast välja, kui lapsed hakkavad värvipliiastitega joonistama – mis siis, kui pistavad suhu- mürk ju!! või kääridega lõikama- eluohtlik!! jne jne)
Ma ei suuda teha nii, nagu tema tahab ehk siis mitte mingeid muutusi ei tohi ette võtta (nt remonti ei tohi teha, reisida ei tohi, rääkimata siis mingist pisiasjast), samas kui üritan teha omamoodi, siis ta vaidleb ja manipuleerib ikka korralikult, et ma oma plaani katki jätaksin. Jõud on otsas. Kas kellelgi on selliseid kogemusi, et nii laps kui üks vanem on autistlike joontega: kuidas sel juhul elu sujuma panna?
Mul on tegelikult kahju, et 15 aastat tagasi sellest haigusest veel vähe räägiti, sest ma tõesti ei saanud aru, et ta on niipalju teistmoodi, see haigus hiilis meie perre kuidagi tasapisi… Kas ma oleksin hakanud temaga koos olema, kui oleksin teadnud seda kaasaskantavat taaka? Ei tea…. Siit filosoofiline küsimus: kas ma soovin oma autistlikule pojale tulevikus õnnelikku pereelu? Muidugi soovin! Aga samas oma kogemustele toetudes: kas see on aus tulevase naise suhtes? Olgu, mina ei teadnud omal ajal midagi karta, aga nüüd küll tunnen, et minu meelest on õige oma lapsele ka ikka kuidagi märku anda, et ta natuke teistmoodi on, ning et sellega tuleb arvestada ja elada.
Minu jaoks on see nii kohutavalt traagiline, et mul on abikaasa, kes ei joo, ei suitseta, ei peksa ja muud kli¨eed otsa, kuid kellel selle asemel on pea asemel entsüklopeedia ja kes läheb iga päev endast välja sadade pisiasjade peale: külas olles on lülitid -valet- pidi paigaldatud või et …… ah! teate küll :((((
Mida küll teha? 🙁 Tunnen, et mu elu hakkab käest libisema, mu soovid (lihtsad soovid, nt suuremasse elamisse kolida- see oleks majanduslikult võimalik, aga ta hakkab nutma juba paljalt mu jutualustuse peale…)) ei täitu. Oleks ta veel vaikne tüüp, aga ma olen nii väsinud, et oma huve kaitseb ta kirglikult ja lõputult vihaselt argumenteerides….
Olin kunagi rõõmsameelne ja õnnelik, aga nüüd pinges ja pidevalt valves: kuidas jamasid ennetada, ära hoida ja siluda…. :((((