Minu laps sündis selle sündroomiga. Füsioterapeudi sõnutsi on Eestis aastas vähemalt paar last, kes selle sündroomiga sünnivad. Googel ei anna aga suurt midagi, nagu Eestis selliseid lapsi ei eksisteerikski või vähemalt ei ole neist räägitud.
Oleks hea kogemusi vahetada, kui siin on veel emasid, kellel sellised lapsed. On siin saatusekaaslasi?
Tahaks väga teada, kust leiti sobivad kirurgid (meie omadel pole kogemusi, st enamasti saadakse abi välismaalt), millal mida opereeriti jne. Saaks aimu, mis meid ees ootab.
Näitan 2 postitust - vahemik 1 kuni 2 (kokku 2 )
Teema: Goldenhari sündroom
27.06.2017 19:33
To report this post you need to login first.
30.04.2018 13:20
Tere!
Vabandust, et nii hilja seda kirja näen!
Ma olen siin täitsa olemas. Ma ka kuulen neist lastest.
Palun kirjutage mulle kui lapsel on Goldenhar, saame kokku ja oleme üksteisele toeks.
Kirjutage deateamiu@gmail.com
Kohtumiseni!
To report this post you need to login first.
Näitan 2 postitust - vahemik 1 kuni 2 (kokku 2 )
See teema on suletud ja siia ei saa postitada uusi vastuseid.
