Olen siin foorumis juba palju aastaid ringi luusinud ja vahel ka kirjutanud. Tahaks teile oma positiivset kogemust jagada.
Mul on 13 aastane tütar, kes on olnud pisikesest peale omapärane ja kellel olen aastaid kahtlustanud aspergeri diagnoosi. Kõik need arusaamatud ja hulluksajavad käitumised, enese kui halva lapsevanema süüdistused, see kõik on mulle nii tuttav.
Ta oli juba vastsündinuna meil väga suur kisakõri ja väga tundlik. Tema vannitamine oli kohutav – nii kui pepu vette jõudis, oli kisa taevani. Ta oli üsna spastiline beebi, vajas massaazi. Terve esimese elukuu vist ainult kisas. Titeeast mäletangi põhiliselt tema karjumisest punast nägu :). Kui jalad alla sai, siis hakkas üks kohutav jonniaeg. Olematutest olukordadest jõudsime hetkega kohutava seliliviskamiseni, karjumiseni, suust tati välja puristamiseni. Süles rahulikult raamatut me kunagi ei saanud lugeda, ta lihtsalt libises sealt kiirelt minema. Mingil hetkel hakkasime üldse märkama, et füüsiline lähedus, kallistamine jm talle ei meeldi.Emotsioonidelt oli ta juba pisikesena väga kaugelolev. Arengult oli ta eakohane. Aga koolieelkuna oli ta selline puterdis, kukkus kergelt, jooksis naljakalt. Muret hakkasime tema pärast siis tundma, kui ta oli u 4 aastane. Märkasime, et ta ei suhtle meiega üldse. Räägib ainult siis, kui ta ise tahab ja sellest, millest tema tahab. Aga kui temaga püüda nö lobiseda, siis see ei toimi. Ta lihtsalt ei vasta või ütleb kõigele “ei tea” ja “ei mäleta”. Nii et ma ei teadnud tema muredest-rõõmudest ja toimetustest suurt midagi. Oma olemuselt oli ta selline eemaleolev, tõrges, tihti halvas tujus. Ja siis tema kiiksud – tohutu toidupirtsakus (äärmusteni seoses värvi, tekstuuri, pakendi, ostukoha, lõhna jne tõttu) ning arusaamatu käitumine riietega. Kõik tema riided olid halvad, pigistasid, kõdistasid jne. Ma ei saanud sellest üldse aru. Vahel olid riided poest ostes halvad ja kui nad mõnda aega olid lapse sahtlis juba olnud, siis ta tunnistas need headeks (oma lõhn tuli juurde). Lisamureks oli tal enurees (pissis igal öösel alla), millest saime kooli minekuks lahti tänu alarmiaparaadile. Ning kui ta 5 aastasena talvel köhasse jäi, siis köha enam ära ei läinudki. Sealt jõidsime peale suurt hulka erinevaid ravikatsetusi ja diagnoose lõpuks pervasiivse arenguhäire kahtlusega lastepsühhiaatrile, sest köhatusele lisandusid mingil hetkel ninaga nuhutamine ja peaga tuka viskamine. 6-sena tehti talle EEG ja kahtlus oli siis kas Touretti sündroom või asperger. Tehti testid ja saime piiripealse tulemuse – ehk et autistlikud jooned täitsa olemas, aga diagnoosiks ei piisa. Soovitati rahulikumat kooli väiksemate klassidega.
Me siis püüdsime seda järgida ja panime ta erakooli, kus keskond on rahulikum ja sõbralik. Enne kooli saime enureesist vabaks, tikid hakkasid tasapisi kaduma (1.-2. klassis veel vahel lõi välja).
Koolis õnneks hakkas kõik kenasti sujuma, laps oli kohusetundlik ja sai kenasti hakkama. Samas põhimured jäid – eemalolev ja tõrges olek, söögi-riiete kiiksud, olematu suhtlusvajadus jne. Lisaks tekkis uus mure – laps ei saanud hommikuti kuidagi üles. Ta lihtsalt ei kuulnud kella ega reageerinud äratamisele. Kui lõpuks üles sai, siis oli tohuti tige, käitus väga halvasti. Ta oli ka koolist tulles tohutu väsinud ja jäi tihti suurde tuppa diivanile magama. Sel juhul oli teda äratada võimatu, ta magaski siis lihtsalt järgmise hommikuni. Kodus tekkisid konfliktid kergelt, vanema õega paisusid tülid jubedateks. Kodune õhkkond muutus kohutavaks. Möödunud kevadel otsisin uuesti lastepsühhiaatri üles, sest tundsin, et enam nii ei saa edasi minna. Tehti uuesti ADOS uuring, mille tulemus oli 7 (ehk jälle piiripealne tulemus, 8-ga oleks diagnoos pandud, 7-ga ei panda). Tuvastati jällegi, et on autistlikud jooned, aga aspergeri diagnoosi ei panda.
Kuna selleks ajaks oli meil hommikuse ärkamise ja pahurusega asi läinud veelgi kriitilisemaks, siis hakkasin tütrel kahtlustama uneapnoed. Maikuus käisime uneuuringul. Ilmneski, et tütrel on korralik uneapnoe! Juulikuus saadeti ta mandlioperatsioonile ja ühtlasi korrigeeriti kidad ja tehti kurgus ka mingi plastika. Ja vot siis hakkas meie elu äkitselt MUUTUMA! Kui haavad paranesid, muutus laps äkki rõõmsameelseks ja heatujuliseks!! Ta hakkas meiega suhtlema, naljatama. Ta hakkas sõpradega suhtlema, muutus aktiivseks. Ta hakkas õega normaalselt läbi saama. See oli meie jaoks uskumatu! Tänaseks on sellest möödas 6 kuud ja julgen nüüdseks arvama hakata, et meie elu võikski selliseks jääda :).
Ma poleks ealseki osanud arvata, et uneapnoe võib avaldada lapse käitumisele niivõrd suurt mõju! Jah, ta on kindlasti oma loomult endiselt introvertne ja ta on söögi ja riiete osas jätkuvalt valivam – aga seda on täiesti naljakas tähedada, ta teeb iseenda üle nüüd sel teemal nalja. Ja ta on viimastel kuudel nii mõnigi kord öelnud asju, mis minu jaoks kogu tema varasema käitumise arusaadavaks teeb. Ta on hakanud rääkima, kuidas ta üht või teist asja tunnetab ja tajub. Nii mina kui lapse isa ja vanavanemad – me oleme kõik siiani elevil ja üllatunud sellest muutusest, mis on toimunud. Meil oleks nagu teine laps kodus nüüd :).
Täna ma heidan endale tohutult ette, et miks ma teda juba varem uneuuringule ei viinud. Ta oli raske ärkaja juba ammu. Nüüd erinevaid materjale lugedes olen aru saanud, et nii enurees kui erinevad käitumishäired on ka kõik unekvaliteedist mõjutatavad.
Oma kogemuse põhjal julgen küll väga väga soovitada – kui täheldate oma keeruka loomuga lapsel uneapnoele viitavaid sümptomeid, minge ja käige uuringul ära. See on täiesti uskumatu, kuidas see, kas lapse aju saab öösel piisavalt puhukst või mitte, teda mõjutab ja muudab.
Teema: Jagan kogemust (autistlike joontega tüdruk)
väga tore lugeda! minu keeruline laps oli uuringutel Laste Vaimse Tervise Keskuses ja seal ka uuriti tema und. temal oli küll unega kõik korras, aga igal juhul – on arste, kes teavad, et ka und peab uurima.
Teemaalgataja, ma loen nagu enda lapsest – beebieast alates eriline, igati uuritud, kuid midagi märkimusväärset ei leita. Kooliminekuga on läinud veel keerulisemaks. Kus te uneuuringul käisite, kas suunas perearst või eriarst ja kas oli Haigekassa kulul või tasusite ise. Kiire googeldamine näitab 460€ uuringu hinda.
Ehk oleks unekvaliteedi parandamine ometi võimaluseks ka minu lapsele ja meie üha hullumeelsemaks muutuvale pereelule.
Aitäh kasuliku info eest. Omalt poolt mainin, et kindlasti tasuks ka neuroloogi juures lasta teha epilepsia uuring. Ka epilepsia hood ei ole alati silmaga nähtavad, aga mõjutavad lapse käitumist väga palju.
Riiklikus saab uneuuringule KNK või psühhiaatria kaudu. Järjekorrad on muidugi oluliselt pikemad.
Aga viimatine kägu – jaga oma muret. Räägi oma lapsest.
Et jagatud mure oleks pool…
Imikuna ainult magas ja ärkvel olles naeratas, kunagi ei nutnud tühja kõhu ega musta mähkme pärast. On dokumenteeritud öine liighigistamine, puuduv valutundlikkus ja liigne unisus (magas alati poole üheteistkümneni). Perearst lohutas, et lihtsalt on rahulik laps, aga… ma ju teadsin, et on veel midagi. Seitsme kuu vanuses keeldus lisatoidust, sai anoreksia diagnoosi. Aastaselt magas kaks pikka päevaund, aga ärkas alati pahurana – umbes tund peale ärkamist ei tohtinud teda puudutadagi, vahel tagus pead vastu maad. Paar aastat hiljem elas uue beebi sündi kohutavalt üle – kolme nädala jooksul hakkas ainuüksi mind nähees hüsteeritsema. Oma lemmikriided kandis ribadeks, aga uusi ei puutunud. Lasteaias ei suhelnud esimesel aastal mitte ühegi lapse ega täiskasvanuga (sain teada teisel aastal), kodus oli ja on siiani sageli nagu pöörane. Käeline tegevus ja tahtmine sellega tegeleda alates näpuvärvidega plätserdamise east nullilähedane. Tundusid tekkivat erihuvid, aga need möödusid üksteise järel lühikeste perioodidena. Enurees, millele ei ole siiani ühtegi mustrit. Suured mandlid. Talviti tundlikud hingamisteed ehk lapseea astma. Tugev tahe – kui midagi ei sobi, röögib hingetuks, lööb ja on ka suur tähelepanuvajadus. Õdede-vendadega sobib läbisaamine kuniks kehtivad tema reeglid. Paljud sotsiaalsed oskused on talle süsteemselt selgeks õpetatud. Kooli minnes selgus, et õpitav ei jää meelde, samas muretseb väga nii koolitöö tegemise pärast, aga ka selle pärast, et midagi meelde ei jää. On võimeline peale kooli suvalisel hetkel magama jääma. Magab ööund kella 21-7 (vajub voodis näiteks raamat käes magama) ja ärkab hommikul ikkagi pahura ja mitte väljapuhanuna.
Ei mingit lähedusevajadust – puhkepäeva hommikutel hiilib mööda maja, tegutseb omaette. Teame vähe tema tunnetest ja soovidest, ta lihtsalt ei jaga neid.
Samas on igati normaalse intellektiga. Kui kogu tähelepanu on temal ehk keegi pereliikmetest on temaga kahekesi, saab maailma asju rääkida nagu ikka poole kaheksasega. Mõnikord ütleb ise ka nukralt oma tegudest rääkides, et “läksin jälle peast segi”.
Olen lähtunud autistlikest joontest ja täpsemalt SPD ehk sensoorse tundlikkuse puudulikkusest. Perearst mind aidata ei ole osanud, erinevad eriarstid ei ole meditsiiniliselt midagi leidnud, kõikvõimalikud analüüsid on korras. Ometi märgivad nii arstid kui ka meiega kokku puutuvad inimesed millegi “teistsuguse” olemasolu, aga sõnadesse seda panna keegi ei oska. Ma tõesti väga tahaks, et oskaks…
Teemaalgataja kirja lugedes tärkas minus uus lootus – äkki ongi uneprobleem ja mured käitumise ja õppimisega on lahendatavad.
. Sest tagant järele on päris hirmus mõelda, et lapsel ju tänu uneapnoele oli aju pidevas virgelolekus ja puhkust peaaegu ei saanudki.
Mitte tänu, vaid uneapnoe tõttu oli…
Seitsme kuu vanuses keeldus lisatoidust, sai anoreksia diagnoosi.
See tundub küll kummaline jutt. Ilmselt panid selle nimega diagnoosi ise? Seitsmekuusel lapsel ei ole võimalik sellist haigust diagnoosida.
Seitsme kuu vanuses keeldus lisatoidust, sai anoreksia diagnoosi.
See tundub küll kummaline jutt. Ilmselt panid selle nimega diagnoosi ise? Seitsmekuusel lapsel ei ole võimalik sellist haigust diagnoosida.
Mulle näiteks see kummaline ei tundu. Ma tõesti ei tea, kas anoreksia diagnoosi nii väikestele pannakse, kuid usun, et see on võimalik. Minul on laps, kes põhimõtteliselt on sünnist saati keeldunud söömast. Ta ei nutnud imikuna kordagi sellepärast, et tal oleks kõht tühi. Ta nuttis siis kui süüa anti. Ma toitsin teda selliselt, et kõige pealt kussutasin lapse n-ö poolunne ja siis käis veel marlirätik talle näo peale ja siis sedasi rätiku alt läbi une sõi. Nüüd on laps 10-aastane. Söömise teema meil endiselt igapäevane. Põhimõtteliselt peab last “sundima” sööma.
Seitsme kuu vanuses keeldus lisatoidust, sai anoreksia diagnoosi.
See tundub küll kummaline jutt. Ilmselt panid selle nimega diagnoosi ise? Seitsmekuusel lapsel ei ole võimalik sellist haigust diagnoosida.
Mulle näiteks see kummaline ei tundu. Ma tõesti ei tea, kas anoreksia diagnoosi nii väikestele pannakse, kuid usun, et see on võimalik. Minul on laps, kes põhimõtteliselt on sünnist saati keeldunud söömast. Ta ei nutnud imikuna kordagi sellepärast, et tal oleks kõht tühi. Ta nuttis siis kui süüa anti. Ma toitsin teda selliselt, et kõige pealt kussutasin lapse n-ö poolunne ja siis käis veel marlirätik talle näo peale ja siis sedasi rätiku alt läbi une sõi. Nüüd on laps 10-aastane. Söömise teema meil endiselt igapäevane. Põhimõtteliselt peab last “sundima” sööma.
Muidugi võib ka imikul või väikelapsel olla psüühilisest põhjusest tingitud isutus. Kindlasti aga ei saa tal olla anoreksiat. Anoreksia on nimelt oma keha taju häire, mille tõttu on inimesel hirm paksuks minemise ees. Anoreksia tunnuseks on teadlik ja tahtlik kehakaalu alandamine alla tervisliku piiri. Soov TEADLIKULT kaotada kaalu, mis saavutatakse teatud toitude vältimise, oksendamise, kõhulahtisuse esilekutsumise, ülemäärase treeninguga.
Seitsmekuusel ei saa olla sellist kehataju häiret ega soovi kaotada teadlikult kaalu. Seitsmekuune ei tea iseegi iseenda olemasolust. Rääkimata sellest, et ta oskaks enda kehast midagi arvata.
Seitsme kuu vanuses keeldus lisatoidust, sai anoreksia diagnoosi.
See tundub küll kummaline jutt. Ilmselt panid selle nimega diagnoosi ise? Seitsmekuusel lapsel ei ole võimalik sellist haigust diagnoosida.
Diagnoose jagab siiski arst, selliseid diagnoose pediaater koostöös mitme erialaspetsialistiga. Kood on F98.2 ja haigusloos on see kirjas mu 1a5k vanusel lapsel. Sellseks ajaks oli lapse kasv ja kaal normikõvera alumisest joonest juba kaugel maas, kuid ühtegi toimivat lahendust ei paistnud. Sõnadega on seda kogemust võimatu kirjeldada, lihtsalt palveta selle poole, kellesse usud, et sul eales sellise probleemiga last ei oleks.
Seitsme kuu vanuses keeldus lisatoidust, sai anoreksia diagnoosi.
See tundub küll kummaline jutt. Ilmselt panid selle nimega diagnoosi ise? Seitsmekuusel lapsel ei ole võimalik sellist haigust diagnoosida.
Diagnoose jagab siiski arst, selliseid diagnoose pediaater koostöös mitme erialaspetsialistiga. Kood on F98.2 ja haigusloos on see kirjas mu 1a5k vanusel lapsel. Sellseks ajaks oli lapse kasv ja kaal normikõvera alumisest joonest juba kaugel maas, kuid ühtegi toimivat lahendust ei paistnud. Sõnadega on seda kogemust võimatu kirjeldada, lihtsalt palveta selle poole, kellesse usud, et sul eales sellise probleemiga last ei oleks.
Mul on sinu lapsega kirjelduse põhjal väga sarnane laps. Lisaks on tal raske söömishäire. Sinu kommentaar oli väga huvitav ja andis ka mulle mõtteid, kuidas edasi liikuda.
Aga anoreksia diagnoosi osas on arstid puusse pannud. Tõenäoliselt on nad lihtsalt diagnoosi mugandanud koondades lapse psüühikaga seotud söömishäire ühe, enamikele arusaadava nimetuse (diagnoosi) alla. Muide, arstid panevad sageli ebaselge diagnoosi korral välja mingi diagnoosi, mis tegelikkusele ei vasta. Minu lapsel on ebaselge arenguhäire. Oleme aastate jooksul läbi käinud sadu spetsialiste, kõik laiutavad käsi ja ei oska konkreetset diagnoosi panna. Lõpuks pani psühhiaater ATH, mis tegelikult ei vasta tõele ega tule ka ühestki testist välja. Lihtsalt sellepärast, et lapsel oleks mingi ligilähedane, üldsusele arusaadav diagnoos, millega saaks puude määrata. Ja puue on vajalik selleks, et laps saaks vajalikke teenuseid erinevatelt spetsialistidelt.
Olen taas see 01.02.2018 22:34 kirjutaja. Ma soovin teemaalgatajat kogu südamest tänada selle teema eest. Olen lapsega kogu tema elu jooksul käinud erinevate spetsialistide juures nagu hüpohondrik – Eesti meditsiini hädaks, et iga arst vaatab oma eriala piires, kuid suurema pildiga ei tegele keegi.
Minu lapse diagnoos on nüüdseks aga selge – uneapnoe ja sellest tulenevalt ka bronhiaalastma, kuigi astma väljendub tal vaid külmal hooajal teatud asjaolude kokkulangemisel.
Ehk on minugi vaid poolel teel olevast kogemusest teistele kasu. Õnnelike juhuste jada abil pääsesin mõne päeva jooksul alates pöördumisest riiklikku süsteemi uneuuringule. Läbisime lihtsama versiooni – laps magas kodus ja aparaat registreeris sõrme küljes oleva anduri abil nii hapniku saturisatsiooni kui plussi ja kuidagi siis ka ajutegevust. Kuna Haigekassa laste uneuuringuid ei kompenseeri, siis märgin, et see lihtsustatud uuring maksis 45€. Vastusest selgub, et lapse aju ärkab öösel igas tunnis keskmiselt 7x. Samuti täitsime uneküsimustiku ja selle tulemus oli 12 (normaalne on kuni 3)
Olin uuringu vastuseid saama minnes valmistanud ette kirjalikult nii lapse sümptomid kui ka küsimused arstile ja mind väga üllatas arsti põhjalikkus nii info edastamisel kui vastuste andmisel. Ta oli meie tulekuks valmistunud, selgitas ta mulle erinevaid ravivõimalusi ja ka seda, miks neid kõiki lapsel kasutada ei saa. Seega sain ma rohkem vastuseid kui küsimusi luues olin osanud plaanida.
Paari nädala pärast ootab ees LORi visiit, kus ilmselt tehakse täiendavaid uuringuid ja arvatavalt on tulekul samuti kirurgiline ravi ja veel nädalajagu hiljem ortodondivisiit, kus pannakse paika hambumuse korrigeerimise plaan. Ma olen ennast täiesti ette valmistanud võimalikuks eesootavaks opiks – meie praegune kodune elu on juba täielik põrgu eeskoda ja usun, et ravi lahendab järk-järgult probleemid.
Ma tahan veelkord öelda – teemaalgataja, hea inimene, tee endale pikk pai – sinu kogemust lugemata ei oleks ma kuidagi osanud mõtet uneprobleemidele suunata.
Viimane, palun kirjuta, kes oli arst, kes määras uneuuringu? Kuidas teha esimene samm?
Mõelge enne suulae plastikat kas mingieid muud variante uneapnoe raviks pole? Mina olen aru saanud, et esimene variant on ikkagi PAP seade, siis mingid klambrid suus, mis alalõua ettepoole nihutavad. Operatsioon on viimane variant ja tihtipeale ka tagasipöördumatu.
Kuulasin just mõnda aega tagasi ühe nina-kurgu-kõrvaarsti loengut, kes suulae plastika väga maha tegi. Unemeditsiin on meil alles väga lapsekingades.
Viimane, palun kirjuta, kes oli arst, kes määras uneuuringu? Kuidas teha esimene samm?
PERHis õnnestus mul esmalt arstiga rääkida – seal on unemeditsiin pulmonoloogia all. Nüüdseks on meil käidud samas ka LOR-i juures ja määratud lõikuseaeg ning uuel nädalal on minek ortodondi juurde.
Siin eespool oli ka plastikast juttu. Küsisin ka ise selle kohta LORilt, mul oli hulk küsimusi ka tema jaoks läbi mõeldud ja kirja pandud. Vähemalt meie LOR, tohutu lõikamispraksisega nii laste kui täiskasvanutega, vastas, et lastele tehakse plastikat ainult väga ekstreemsetel juhtudel. Lapse keha kasvab ja suu ühes temaga. Samal põhjusel ei saa neile ka vasturõhumasinat panna, kuna see häiriks umbes enam kui kolmandikul ööpäevast lapse lõualuude arengut.
Näis, mis edasi. Laps võib mul suhteliselt suvalisel hetkel tunniks-paariks magama vajuda ja see hirmutab mind. Ma ei oska aru saada, kas selline uni on kosutav ja seda tuleks soosida või pigem vältida.
Kõrvalteema jätkuks. Meditsiinispetsialisti jaoks tähendab anoreksia isutust, mitte nii nagu tavakeeles, kus enamasti inimesed tavatsevad võrdsustada, et igasugune anoreksia = anorexia nervosa.
F98.2 on “Söömishäire imiku- või lapseeas”, mida arst võib täpsustada. Ning anoreksia on isutuse kohta kohane täpsustus.
Väga julgelt lahmitakse siin “arst pani puusse” jne.
Kõrvalteema jätkuks. Meditsiinispetsialisti jaoks tähendab anoreksia isutust, mitte nii nagu tavakeeles, kus enamasti inimesed tavatsevad võrdsustada, et igasugune anoreksia = anorexia nervosa.
F98.2 on “Söömishäire imiku- või lapseeas”, mida arst võib täpsustada. Ning anoreksia on isutuse kohta kohane täpsustus.
Väga julgelt lahmitakse siin “arst pani puusse” jne.
http://et.wikipedia.org/wiki/Anoreksia
Kõrvalteema jätkuks. Meditsiinispetsialisti jaoks tähendab anoreksia isutust, mitte nii nagu tavakeeles, kus enamasti inimesed tavatsevad võrdsustada, et igasugune anoreksia = anorexia nervosa.
F98.2 on “Söömishäire imiku- või lapseeas”, mida arst võib täpsustada. Ning anoreksia on isutuse kohta kohane täpsustus.
Väga julgelt lahmitakse siin “arst pani puusse” jne.
Wikipedia pole muidugi mingi usaldusväärne allikas, aga vt ka märkust artikli ülaservas. 🙂
Arst
Mina ka tänan teemaalgatajat, olen jõudnud tänu sellele sinnamaani, et lähen lapsega uuringutele.
See teema on suletud ja siia ei saa postitada uusi vastuseid.
