Teema: küsimus downi sündroomiga laste emadele

Mul on puudega laps, mitte küll Downi sündroomiga, ja see on nii väsitav. Raseduse ajal jätsin LVU tegemata, kuigi sõeltestiga oleks pidanud tegema, sest siis mul ei olnud puudega lapse kasvatamise kogemust. See oli pea liiva alla peitmine, mäletan, et otsustasin selle enda jaoks nii, et kui sünnib down, siis loobun lapsest. Lükkasin sellega lihtsalt otsustamise edasi.
Mind siis nii traumeeris arstide ja geneetikute suhtumine, et kui rasedus LVU tagajärjel katkeb, et ju siis polnud nagunii terve laps. See tundus neist kuidagi väga südametu ja ei jõudnud mulle läbi roosa raseduse udu ratsionaalselt kohale.
Praegu ma valiks uue mehe või jääks lastetuks või ükskõik mida. Aga ei ole enam võimalik valida. Poodi tagasi ka ei vii, et vahetage ümber. Nüüd on nagu on.

Selliseid, kes teadsid kindlalt rasedana, et on Down ja jätsid lapse alles, praktiliselt ei ole. Uurisin seda, kuna endal oli ka oht olemas (tegelt oli siiski terve laps). Downe kasvatavad need, kellel on üllatusena Down sündinud (uuringud mingit tõenosust ei näidanud) või mõned, kes keeldusid uuringutest, et tulgu mis tuleb. Ise lasin siiski LVU teha, kuigi aborti poleks suutnud kindlalt teha, aga tahtsin teada. Ja siis silmneski, et selliseid, kes LVU teinud ja positiivse vastuse saanud ja ei tee aborti, praktiliselt pole. selles mõttes siit vist inimesi, kes täpselt slelise dilemma ees olnud ja otsustanud lapse alles hoida, ei leia vist. Aga kujutan ette, mis teemaalgataja läbi elab, väga karm otsus ja karm aeg. Kui saaks, siis toetaks kuidagi, õudne raske.

Kägu kirjutas:

Ei ole küll päris teemasse.
Aga mina olin algusest peale nn riskirase seoses oma vanusega 44a. Kummastki sõeluuringust ma läbi ei läinud ja teadsin raseduse algusest peale, et teen LVU kuigi kõiki geenirikkeid nagunii kindlaks ei tehta vaid ainult rohkem esinevaid. Minu ja minu mehe ühine kindel otsus, et haiget last ma sünnita ja just lapse enese pärast. Samuti arstid rääkisid, et kui rasedus LVU tagajärjel katked siis on see looduslik valik ja katkeb nö vigane rasedus. Aga tänaseks meil täiskasvanud lapsed ja kohe 3 pesamuna.
Downi sündroomiga inimeste eluiga u 50 a ja vajavad abi elulõpuni niiet meie ei saaks seda teha.
Proovi uuesti.

Ei tahaks norida, aga see viimane lause “Proovi uuesti” kõlab ikka väga julmalt. Kes oled Sina, et tuled teisele andma kuiva käsklust: PROOVI UUESTI?!
Veidikene pieteeditunnet võiks ühel 44-aastasel inimesel siiski olla.

mul on lähedane sugulane Downi-tüdruku ema. tema jättis teadlikult alles. nad elavad Tartumaal, laps käib tal Maarja külas lasteaias. st kui on vajalikud spetsialistid ning koolid, lasteaiad läheduses, saab hakkama. ja valis peab olea ka tüüpilisteks tervisehädadeks mis neil on. samas, puudega laps on laps. ikka on armas ja oma. mul endal on tugevalt autistlik laps.

võta varakult ühendust sma puudega laste vanematega, nad omavahel suhtlevad MTÜ-de kaudu ja näed, et eriline laps pole maailma lõpp.

Siin on palju erinevaid aspekte, mida arvesse võtta, aga ma arvan, et kõige olulisem on teie pere tunne ja valmisolek. Kas teil on teisi lapsi või on neid veel tulevikus plaanis, kas teil on piisavalt materiaalseid võimalusi ja positiivset suhtumist jne. Mida sinu mees asjast arvab. Kas sulle endale tundub normaalne üks laps kõrvaldada, et n-ö anda võimalus järgmisele, kes loodetavasti on terve. Nagu siin ka soovitati…
Mina ei teinud LVUd (uuringutel tuli välja mitu markerit ja kõrge risk), sest ei tahtnud õigupoolest seda elu ja surma küsimust tol hetkel lahendama hakata, see tundus mulle keset rasedust täiesti ebanormaalne. Küllap võib seda nimetada ka probleemi edasilükkamiseks ja hoopiski arguseks, ehkki stampväljendid, mis kohe igas teemas välja tulevad, on “imetlen nende emade julgust/mina olen otsustanud, et ma küll ei suuda puudega last kasvatada”. Mulle tundus, et tapaksin sellega siiski olulise osa endast ja pidasin lihtsamaks tegeleda probleemidega siis, kui nad tekivad, lootes loomulikult, et lapsel ei oleks mingeid lisahädasid või näiteks sünnitraumat, mis meie pereelu väga rängalt mõjutaksid – kui lapse areng oleks veelgi rohkem pärsitud.
Igatahes on meil ka Downi sündroomiga laps ja me saame hästi hakkama. Meil on tihti ka täitsa lõbus (meil on veel lapsi, nii enne kui pärast), mitte midagi pole tegemata jäänud ja ma ütleksingi üldiselt seda, et kui selline laps saab kasvada suuremas peres, on see kõigile palju parem.
Kui niisugune info tuleb raseduse ajal, siis ma mõistan väga hästi seda rõhuvat tunnet, mis kohe kaasa tuleb ja kuhugi ära ei kao – hakkaksin kasvatama last, kes on algusest peale selgelt kehvema stardipositsiooniga, kes väga tõenäoliselt ei saavuta kõiki neid asju, mida vanemad oma lastelt ootavad, ja lisaks sellele tuleb temaga näha veel hirmus palju vaeva ka. Nii see üldiselt on jah, aga kui sul on toetav pere ja võimalusi abi hankimiseks, siis see suur vaev jaguneb tegelikult päris kenasti ära.
Lisaksin veel, et elukoht suuremas linnas teeb asjad lihtsamaks.

Tunnen et tahaksin ka siia teemasse kirjutada, kellel on downi sündroomiga laps-kuidas oli tema areng beebieas ? Igati eakohane? Meil kahtlustatakse nüüd 5 kuud peale sünnitust( juba sünnitusmajas olid arstid imeliku kahtlusega aga ei öelnud midagi-lihtsalt vaatasid last kahtlevalt ja sosistasid omavahel-kirjutasid neuroloogi lehele mikroanomaaliad) Erilisi jooni muidugi mu lapsel ei ole, aga arstide meelest on nägu mongoliidne ja hoiab keelt huulte vahel ots väljas.Downile muid viitavaid jooni ei ole.Meil pandi kromosoomid kasvama , ja vastused peaksime saama umbes kuu pärast.Suur hirm ja pabin on sees.Raseduse ajal oli kõik ideaalne , ei mingeid avastusi ega kõrvalekaldeid, isegi mitte 4D uuringus. (LVU muidugi ei tehtud kuna oleme väga noored, alles 20 alguses)
See tundub täielik müsteerium minu jaoks.Küsimus ongi huvitav palju siis on selliseid noori eestis kes alles peale sündi teavad et on downi sündroom.. Hirm on suur, ükski kõrvaltvaataja muidugi ei usu ega arva et selline asi saab olla, aga pediaater rääkis mosaiiksusest. See on ometi terve maailma Downi sündroomiga inimestest 1- % .
Närvid on väga pingul… poleks iial osanud oodata sellist kadalippu.
Tunnen et vajan kohe rääkimist teadjamatega inimestega-neid paraku ei ole palju.

Ühegi geneetikuga pole kohtunudki.. neuroloog kahtlustas ja saatis sinna. Muidugi ka üks lastearst kahtlustab.Praegu on ta täpselt õiges arengus mulle tundub: Naerab valjult alates 3 kuuseks saamisest, no juttu väga pikalt ei aja aga midagi tuleb ärgates ja mingid häälikud , ta pole päris 5 kuud täis. 4.5 veel
Ajab end kätele,keerab seljalt kõhule mõlemas suunas , jälgib haarab, haaramine on küll natuke raskendatud kuna käed on veidi pinge all aga võimleme, silmad vaatavad küll vahepeal natukene kõõrdi.Laps sündis kaaluga 3600 ja 50 cm. Üle keskmise isegi kaalu poolest . SÜndis täpselt tähtaja päeval.Mikroanomaaliateks nemad pidasidki seda nagu sain aru et sünnist saati keel on väljas või no niiöelda huule peal. päris väljas ei ripu.Ja düsmorfsed näojooned..ma ise tõesti ei oska midagi silmaga öelda ega arvata lapsed on NII erinevad.Tuttavad ütlevad kõik,et laps on lihtsalt täiesti isa nägu.. no ei tea.. elan siin hirmu all 🙁

Proovi näiteks helistada Tartu geneetikakeskusesse. Mikroanomaalia võib olla jah n-ö suur keel. Minu meelest see kirjeldus küll väga suureks mureks põhjust ei anna. Puhtalt näo ja keele põhjal on nüüd suur paanika tekitatud. Helista kindlasti ja ma usun, et saad ka oma last näidata ning arutada.

Mis ma sinna tartu ikka lähen.. helistasin seal niiii pikad järjekorrad et enne on mu proov kohal ja kõik selge.Juba paar nädalat möödas ..ei jõua enam oodata neid tulemusi

Üks ema jäi pärast Downi-sündroomiga lapse saamist koju ja tänaseks üle 20a. Kui vanem kodust eemal, siis on hoidja lapse juures. Laps käis temasugustele sobivas koolis, kui Maarja külas koha saab, siis tasu eest muidugi, läheb sinna.

Viimane kirjutaja – elan Sulle väga kaasa! Kui vastused käes, loodan, et annad teada. Muidugi loodan kogu südamest, et kõik on võimalikult hästi!

Mina jälle siin 🙂 Tore, et vastasid! Passin siis teemale peale ja ootan häid uudiseid!

Teie kes vastate siin löpus .kas teil downi sündroomiga lapsed?

Teema jäi silma. Paljud, kel downi sündroomiga lapsed peavad blogisid neist. Elan välismaal, siin käivad downid algkoolis koos tavaliste lastega, mu lapse klassis on üks down. Selline tüdruk, et saab väga hästi hakkama, õppis kiiresti lugema, aga sotsiaalselt on teistest nagu 4-5 aastat noorem. Välimuselt ka näha, et down. Aga üldiselt tal läheb hästi. Ema läks tööle ja laps lasteaeda kui laps oli alla 2 aasta. Pole olnud terviseprobleeme.
Samas töö kaudu puutun kokku inimesega, kellel on 4-aastane down ja ema pole sama kaua tööl käia saanud. Lisaks downile südamerike, lapsel olnud mitu südame pärast haiglasse sattumist, operatsioonid. Siiamaani ratastoolis. Mu jutu mõte on see, et downid on väga, väga erinevad. Tuleb kõigeks valmis olla. Ja bürokraatiaga ka tegeleda, et õigused välja võidelda.

Uuuuu, kas uudiseid on?