Kolisime aasta tagasi Soome elama.Kõik oli super.Poeg sai 5 aastaseks ja Soomes on 5 aastaste tervise kontroll kohustuslik, nii ka meil siis.Enne kontrolli oli laps pidevalt näost kahvatu, väsinud, kaebas et siit ja sealt valutab.Kontrollis palusime vereanalüüse.Andsime vere ära ja suundusime kojum, tunni pärast helises telefon, et kohe haiglasse lapsega, lapse HB nii mada.pakkisin mõned asjad kaasa ja suundusime haiglasse, kus meile teatati, et meie 5 aastasel pojal on leukeemia:( selle uudisega varises jalge alune kokku…:( loomulikult pandi meid kohe hailasse sisse ja hakati last turgutama, et saaks kindlaks teha mis sorti leukeemia lapsel on.Nüüd sellest uudisest on möödas kuu aega, oleme saanud kodusele ravile, arvasin et kodus lihtsamgi hakkama lapsega saada, kuid eksisin.pidevad kõhuvalud( just eriti öösiti), tujude muutus, söögiisu puudumine jne..pean siinkohal mainima, et ise olen teise lapse ootel 7 kuud, see raskendab kogu olukorda.Jõud on otsas, väsimus,masendus….Mees läks tööle tagasi ja olen kogu selle olukorraga üksi:(
Abitu olen kui näen kuidas laps kõhuvalu käes kannatab öösiti, ise magamata…Päeval peaks laps natukene ennast liigutama, aga ta pikutab voodis, sest jõudu pole 🙁
Kas on kellelgi veel sarnast olukorda olnud? kuidas toime tulla?
Ette tänades…V.
Teema: Leukeemia lapsel
Ma ei oska nõu anda,aga tahtsin teile lihtsalt jõudu,jaksu ja palju tervist soovida.
Kallid ja paid ja palju jõudu ning pikka meelt!!!
Kahkujs midagi asjakohast öelda ei oska. Olen kuulnud, et on mingi foorum puudega ja haigete lastega vanematele, ehk keegi oskab sind sinna juhatada, kindlasti sealt saaks asjalikumat vastukaja.
Eestis on Vähihaigete laste vanemate liit olemas, kuidas Soomes selliste organisatsioonidega lood on?
Äkki vanavanemad saavad appi tulla, sest haige laps vajab väga väga palju tähelepanu ja hooldust, siinkohal pead kahjuks endast küll kõik andma ja ei saa ainult enda väsimuse peale mõelda. Soovitan haiglaga konsulteerida, kuidas last aidata, valu leevendada. Leukeemia diagnoos tähendab ikka pikka ravi. Peate mehega arutama, kuidas edasi, kui väike beebi tuleb, siis on kindlasti vaja kedagi abiks juurde. Soovin palju jõudu ja jaksu teie perele.
Kuidas nad sellise diagnoosi nii ruttu pandud said hemoglobiini põhjal? või on see siiski oletuslik diagnoos?
Kas sa ise oled juba nõustaja juures käinud? Seda läheb tervel teie perel vaja. Su laps veel mingit keemiaravi ei saa? Tulevikule mõeldes peate tegema plaani, kes hakkab olema lapsega haiglas, ka nädalate ja kuude kaupa, kes hakkab olema pisemaga kodus.
Päris palju annaks sulle mõne leukeemia haige lapse vanemate blogi algust lugeda.
mina tahaks lisada, et see, et sa praegu uut last ootad võib sinu vanemat last aidata. sa küll ei kirjutanud midagi ravi kohta mida su laps saama hakkab. uuri kindlasti seda, kuidas on soomes olukord nabaväädivere säilitamisega. olen näinud erinevatest saadetest, et näiteks usa’s on võimalik seda säilitada ning seda kasutatakse raskete haiguste raviks. selle säilitamine on aga väga kallis ning igal pool seda ei tehta. baltikumis on võimalik teha seda oma raha eest ning säilitatakse leedus. praegu on sul alles 1 kuu diagnoosist möödas ning veel ei mõtle kõigile võimalustele, aga natuke hiljem võib sul seda vaja minna.
Seda kas laps tulevikus peab pikalt haiglas olema või ei , ei saa ette ennustada. KUi tal ikka ravi järgselt leukotsyydid madalale kukuvad, siis ta peab garantiinis istuma, st ruumis kus personal käib kitli ja maksiga ja kust laps ise välja ei tohi tulla.
Kas arstil on plaan luuüdi siirdamist ka teha või see esialgu skeemi ei kuulu?
Kui hästi sa tegelikult soome keelt mõistad? meditsiiniline keel on üsna spetsiifiline ja sellises olukorras on ka emakeeles palju infi, mis tegelikult kaotsi võib minna.
gaaside vastu on olemas espumisani tabletid. kui palju tablette peab suu kaudu sisse võtma ja kas maokaitse rohud sellisel juhul on ka olemas?
Onko haiglas on näiteks tavaline, et inimesed jalutavad tundide viisi mööda koridori, et soolestiku tööle saada ja gaase liikuma. ka tehakse vajadusel klistiire.
Soome süsteemis peaks olema ka võimalik omale abilisi saada, kedagi kes tuleks ja annaks sulle puhkust paar tundi päevas ntx. Uuri kas saab kuidagi.
[small]Kägu kirjutas:[/small]
[tsitaat]
Soome süsteemis peaks olema ka võimalik omale abilisi saada, kedagi kes tuleks ja annaks sulle puhkust paar tundi päevas ntx. Uuri kas saab kuidagi.[/tsitaat]
Jah, see on õige. Uuri kuskilt onko-haiglast või sealt neuvolast, kus te lastega käisite. Vajadusel peaks sulle täiesti tasuta koju tulema inimene, kes sind aitab kasvõi nt koritada ja süüa teha või ka lapsega tegeleda sel ajal, kui sul on vaja kuskil käia (nt raseduse jälgimisel).
Väga kurb lugu. Otsi abi ja ära jää oma muredega üksi. Interneti teel saad saatusekaaslastega mõtteid vahetada. Soomes on väga heal tasemel arstiab. Usu, et laps saab kõik vajaliku. Arvan, et sind suudavad mõista kõige paremini need, kes ise sarnast kogenud.
prognoosi jms osas ei oska küll kommenteerida, aga hoolimata sellest, et laps ei taha kelleg teisega jääda, võiksid võimalusel seda tugiteenust kasutada – sa ei peagi ju kodunt ära minema selleks ajaks kui sotsiaaltöötaja tuleb, sul on vähemalt teine täiskasvanu kõrval, kes saab sind aidata ja toeks olla ja pole ju võimatu, et laps pikapeale harjub ja on nõus ka sinust lahti laskma [small]veron5 kirjutas:[/small]
[tsitaat]See kuu aega istusimegi juba garantiinis.praeguseks on seis juba parem, sellepärast lastigi koju, ega muidu poleks lastud.
Luuüdi siirdamine ei ole ennem vajalik kui ravimid ei aita.
Igapäevaselt soome keelega probleeme pole, kui aga arst käis seletamas olukorda ja ravi plaani jne, siis kutusti tõlk kohale, et täpselt aru saaks, mis olukord tegelikult on.
Suukaudu võtab laps päevas 12 tabletti, pluss igasugused kõhu rohud, mis aitavad seedimisele kaasa ja samas kaitsevad ka.
Siin on küll olemas võimalus kasutada sotsiaaltöötajat, kes tuleks appi, kuid laps ei ole nõus mitte kellegagi olema..isegi oma issiga mitte…koguaeg emme ja emme..
Vaene laps on juba sellest kuust nii ära räsitud…ja ei kujuta ettegi kuidas ülejäänud 2,5 aastat hakkama saame…[/tsitaat]
Nii kurb on, et sellised haigused meie kõige kallimaid ründavad:(
Raske on teha rõõmsat nägu, kuid lapsed ise suhtuvad sellesse kõigesse üllatavalt leplikult ja ei lange nii masendusse. Soovitan koos lapsega vaadata erinevaid filme, etendusi dvd-delt, meisterdada, mängida mänge. Äkki on lastele olemas miski võimlemise dvd, et selle saatel ennast liigutada? Leopold võimles ju koos lastega:)
Positiivset mõtlemist ja tugevat tervist teie perele!
uue lapse nabaväädi verd säilitaks ka mina Sinu asemel (kui on võimalik), sest just leukeemia puhul on tänase seisuga tulemused kõige paremad.
minul on see tehtud mõlema lapsega, säilitamisel Imunolita’s, neil hinnad kodulehel olemas.
kui see on plaanis, tuleks tegutseda kiiresti, kuna leping võtab oma aja, samuti saadavad nad verevõtmise komplekti enne valmis haiglasse, kuhu sünnitama lähed. võib kiireks minna.
veel uuriks looduslikke turgutusvahendeid, kuidas lapse organismi raviga paralleelselt tugevdada saaks.
on erinevaid taimi, mida kasutatakse ka lääne meditsiini arstide poolt vähiravis. näiteks Graviola hävitab teatud tüüpi vähirakke, kindlasti on sellelaadseid taimi veel, mis just leukeemia puhul aitaksid.
uuri ja puuri, kindlasti on viise lapse aitamiseks.
kui midagi uut avastad, siis kindlasti konsulteeri raviarstiga, et kas ikka võiks…
soovin Sulle jõudu ja jaksu, kiiret paranemist Sinu lapsele!
[small]veron5 kirjutas:[/small]
[tsitaat]Hetkel ei ole soovitav enne teise ravi etapi algust midagi muud peale arsti ettekirjutatud rohtude või lisandite kasutada.teise etapi ravi peaks algama järgmisest nädalast.
Meie arstid tegelevad paberite vormistamisega ja muude ettevalmistustega, et beebilt saaks vajalikud proovid võetud.
Olen väga tänulik meie raviarstidele ja õdedele ja hooldajatele…nende suhtumine on aidanud väga palju meie pere…
kindlasti ennem tehakse kindlaks, kas beebi nabaväädi veri sobib haigestunud lapse omaga, kui ei sobi, andsin nõusoleku see edasi anda kellelegi kes seda vajab.
[/tsitaat]
miks mitte beebi tuleviku jaoks säilitada??
[small]Kägu kirjutas:[/small]
[tsitaat] [small]veron5 kirjutas:[/small]
miks mitte beebi tuleviku jaoks säilitada??[/tsitaat]
miks mitte päästa laps või täiskasvanu, kes seda vajab kohe?
[small]Kägu kirjutas:[/small]
[tsitaat] [small]Kägu kirjutas:[/small]
miks mitte päästa laps või täiskasvanu, kes seda vajab kohe?[/tsitaat]
väga üllas. lihtsalt see oli mu enda motiiv nabaväädi verd säilitades, et vajadusel saaks kasutada selle inimese jaoks, kellele ta kõige paremini sobib, see oleks nagu lapse ravi lapse enda vere tüvirakkudega, paremat kattuvust pole olemas.
aga jah, mulle meeldib ka mõte, et keegi teine abivajaja saab seda kasutada.
igatahes, palju jõudu!
http://cancer.ee – sealt foorumist leiad kindlasti head nõu ja tuge.
See teema on suletud ja siia ei saa postitada uusi vastuseid.
