Kuidas olete tulnud toime sellega, et peres on rohkem kui üks/mitu last puudega?
Esimesel lapsel on autismispektri häire, suure tõenaäosusega saab teine laps ka selle diagnoosi.
Olen tugevas depressioonis ja stressis, ei tea, kuidas eluga edasi minna.
Mul on 3 last sama diagnoosiga. 2 suuremad täiskasvanud. Kõige vähem jooni nooremal ja rohkem keskmisel.
Õnneks ei olevaimupuuet ja 24h abivajadust.
Ega depressioon ja stress ei aita. Leia viisid kuidas enda “tassi täita”.
Kaasa võimalikult palju spetsialiste oma lastega tegelema ja ära püüa olla superema.
Leia mõni lapsevanemate tugigrupp.
Jalsu!
Minu peres on kahel lapsel raske puue. Ühel on raske, ravimatu haigus, mis vajab ööpäevaringset tegelemist ja järelvalvet. Teine on asperger, millele lisandub veel mitu (füüsilist) kõrvalhäda. Väga raske ja muserdav on, aga pääsu pole.
Tean enda töö tõttu palju selliseid peresid. Kahjuks on autism enamasti geneetiline ja neid peresid kus on rohkem kui üks autistlik laps on palju. Kõrvaltvaataja tundub mulle, et kõige raskem on siis kui diagnoos on värskelt saadud. Pärast kuidagi tuleb leppimine. Tasub kasutada kõiki tugiteenuseid ja ennast säästa.
Ei tea miks mulle miinus pandi?
See miinustaja võiks ise ka proovida olla pea 30 aastat erivajadustega laste ema ja püüda säilitada positiivsust ja head tervist. Sest seda on vaja kuna need lapsed ei saa kunagi täielikult iseseisvaks.
Minu jaoks muide on olnud kõige keerulisemad aastad just peale koolide läbi saamist.
mind häirib (kuigi peaks harjunud olema, aga ei ole, olen kibestunud), kuidas mu ainuke terve laps, keda ma üldse kasvatanud ei ole, see laps on ise kasvanud, on terve elu olnud seltsiv, empaatiline, väga heade hinnetega gümnaasiumi lõpetanud, ülikoolis läheb tal väga hästi. olen selle lapsega, keda ma üldse pole kasvatanud, saanud kiitusi ja aukirju justkui ma oleks ise midagi ära teinud.
ja nende kahe lapsega, keda olen hullumiseni kasvatanud, olen saanud koosolekuid, ümarlaudu ja etteheiteid. nii tohutult ebaõiglane.
mind niiiiiii häirib, kui kuskil kiidetakse “tublide” laste vanemaid. minu jaoks tubli laps tähendab, et vanemad olid õnnistatud terve lapse sünniga, ei muud.
ja mul on kahju neist vanematest, kellel ongi ainult psüühikahäirega/käitumishäirega laps või mitu, kellel ei kasva tervet last võrdlemiseks kõrval. need vanemad jäävadki uskuma, et nad on midagi valesti teinud, sest laps on ju “kasvatamatu”.
mind häirib (kuigi peaks harjunud olema, aga ei ole, olen kibestunud), kuidas mu ainuke terve laps, keda ma üldse kasvatanud ei ole, see laps on ise kasvanud, on terve elu olnud seltsiv, empaatiline, väga heade hinnetega gümnaasiumi lõpetanud, ülikoolis läheb tal väga hästi. olen selle lapsega, keda ma üldse pole kasvatanud, saanud kiitusi ja aukirju justkui ma oleks ise midagi ära teinud.
ja nende kahe lapsega, keda olen hullumiseni kasvatanud, olen saanud koosolekuid, ümarlaudu ja etteheiteid. nii tohutult ebaõiglane.
mind niiiiiii häirib, kui kuskil kiidetakse “tublide” laste vanemaid. minu jaoks tubli laps tähendab, et vanemad olid õnnistatud terve lapse sünniga, ei muud.
ja mul on kahju neist vanematest, kellel ongi ainult psüühikahäirega/käitumishäirega laps või mitu, kellel ei kasva tervet last võrdlemiseks kõrval. need vanemad jäävadki uskuma, et nad on midagi valesti teinud, sest laps on ju “kasvatamatu”.
Olen iga Sinu sõnaga 100% nõus!
mind häirib (kuigi peaks harjunud olema, aga ei ole, olen kibestunud), kuidas mu ainuke terve laps, keda ma üldse kasvatanud ei ole, see laps on ise kasvanud, on terve elu olnud seltsiv, empaatiline, väga heade hinnetega gümnaasiumi lõpetanud, ülikoolis läheb tal väga hästi. olen selle lapsega, keda ma üldse pole kasvatanud, saanud kiitusi ja aukirju justkui ma oleks ise midagi ära teinud.
ja nende kahe lapsega, keda olen hullumiseni kasvatanud, olen saanud koosolekuid, ümarlaudu ja etteheiteid. nii tohutult ebaõiglane.
mind niiiiiii häirib, kui kuskil kiidetakse “tublide” laste vanemaid. minu jaoks tubli laps tähendab, et vanemad olid õnnistatud terve lapse sünniga, ei muud.
ja mul on kahju neist vanematest, kellel ongi ainult psüühikahäirega/käitumishäirega laps või mitu, kellel ei kasva tervet last võrdlemiseks kõrval. need vanemad jäävadki uskuma, et nad on midagi valesti teinud, sest laps on ju “kasvatamatu”.
Mina olen ka sinuga väga nõus!
mind häirib (kuigi peaks harjunud olema, aga ei ole, olen kibestunud), kuidas mu ainuke terve laps, keda ma üldse kasvatanud ei ole, see laps on ise kasvanud, on terve elu olnud seltsiv, empaatiline, väga heade hinnetega gümnaasiumi lõpetanud, ülikoolis läheb tal väga hästi. olen selle lapsega, keda ma üldse pole kasvatanud, saanud kiitusi ja aukirju justkui ma oleks ise midagi ära teinud.
ja nende kahe lapsega, keda olen hullumiseni kasvatanud, olen saanud koosolekuid, ümarlaudu ja etteheiteid. nii tohutult ebaõiglane.
mind niiiiiii häirib, kui kuskil kiidetakse “tublide” laste vanemaid. minu jaoks tubli laps tähendab, et vanemad olid õnnistatud terve lapse sünniga, ei muud.
ja mul on kahju neist vanematest, kellel ongi ainult psüühikahäirega/käitumishäirega laps või mitu, kellel ei kasva tervet last võrdlemiseks kõrval. need vanemad jäävadki uskuma, et nad on midagi valesti teinud, sest laps on ju “kasvatamatu”.
Kusjuures mul olid nö supertubli poiss ja diagnoosiga poiss ühes koolis – lootsin, et pedagoogid usuvad sellest, et tegu ei ole kasvatamatusega ja keskkonnas on vaja HEV lapsele kohandusi teha. Ei midagi, kuna vôimekus puudus, tuli lihtsalt paindlikum kool otsida. Aga Sinu postitus on super, loodan, et paljud môtisklevad selle paradoksi üle. Ma usun, et sallivus tuleb inimestel ellu siis, kui ise ka kannatuse kogemuse saavad ning otsustavad kaastunde ôppetunni saada.
Meil neli last, kolm neist autismi/ATH diagnoosiga. Diagnoosi said siis kui kõik neli juba sündinud olid. Olen 100% nõus sellega, et tubli lapsega ei pea ma sisuliselt modagi tegema, kõik tuleb iseenesest. Ülejäänud kolme pärast olen hommikust hilisõhtuni täiskohaga pereema, õpin sinna juurde eripedagoogikat, isa sõidutab neid erinevate terapeutide vahet jne. Sellest hoolimata saame etteheiteid, kuidas lapsed on kasvatamatud, ei oska käituda, kuidas me oma lastega ei tegele. Meil pole mehega omavahel olnud mitte ühtki vaba õhtut viimase 10a jooksul. Ainsad vabad hetkel on öösel kui jõuame ehk mõne Netflixi komöödia ära vaadata. Huumor meid elus hoiabki. Vaatame kõike läbi musta huumori, kaua sa ikka nutta jaksad…
Mu vanem laps sündis tugeva füüsilise ja kerge vaimse puudega ja tema üleskasvatamine oli päris raske ja rahaliselt kallis, mees otsustas, et temale taoline eluviis ei sobi, juba lapse 5 aastaseks saades. Mäletan kordi, kus istusin nuttes põrandal ja mõtlesin et kuidas edasi, vahel käis läbi mõte et kõigile on lihtsam kui panen lapse autosse ja kihutan mõnelt pangalt alla. Mõte, mida ma sellega oma vanematele teen, hoidis mind alles. Jutt käib 90.datest aastatest, ei olnud siis sellist riiklikku tugisüsteemi kui täna, kõik taastusravi, tugiisik kooli jms.käis oma rahakoti peal. Töötasin hullumeelselt, teenisin üsna palju ja maksin kinni käik need tugi ja abipersonalid, kusjuures tööl ei näidanud väljagi, et midagi valesti oleks. Ainult ühe korra, kui üks alluvatest tuli endale teiste töötajate ees lisaprivileege nõudma ja ütles et mul on puudega laps, mina pean saama…, siis ütlesin, et mul on ka, ja mis siis tööd pean ikka tegema.
Aga aega on läinud ja laps on saanud suureks, jah, ega need terviseprobleemid ei ole ära kadunud, aga ta on õppinud nendega elama, tal on kutseharidus ja tal on töökoht avatud tööturul, st. tavaliste inimestega töötab koos ja samasugustel tingimustel. MA ise olen hirmus uhke selle üle, et ma olen tema kasvatamise põrgust läbi tulnud, et ma ei andnud teda ära, nagu mu ämm soovitas, et mu laps saab elada ja töötada ja sportida ja reisida..teha kõike seda, mida temavanused teised noored teevad. Jah, on palju asju mida ta ei saa aga võrreldes sellega, mis selle lapse kohta öeldis paariaastaselt,et tulevik on erihooldekodus, on täna kõik hästi. Juba risikraseda vanuses sain teise lapse, ka tema on kasvanud nö.ise, hinded on head, olümpiaadid, spordivõistlused -kõikjalt toob kiituskirju samas meie mehega panus on pigem materiaalne, maksame trenniarved, ostame varustust, ajame õige ajal üles, et kooli jõuaks 🙂 ja selle eest on mul täna kaustatäis kiituskirju.
Vabandust et teemast mööda kirjutasin, aga sõna võtma ajendaski see postitus, kus samast kirjutatakse, puudega lapse kasvatamine on raske töö aga sellest ei saa keegi, kes sama pole teinud, aru. Samas laste võimed on nii erinevad, mõni kelle lapsel on lahtine pea ja kes on vaimselt ja füüsiliselt kõik anded endale saanud, ei oska üldse mõista teisi. Ta arvab, et see on tema enda teene ja ei suuda aru saada, kuidas teised siis ei saa oma lapsele neid või teisi asju õpetada. Täna on abi võimalik saada, otsi abi ja ära ennast ära kaota, kasvõi raha hinnaga, leia võimalus tööl käia, isegi siis kui lapsehoidmise eest maksad ära suurema oas palgast, on see iseenda jaoks oluline.
Autismispektri häire diagnoos ei pruugi tähendada, et laps ei saaks tulevikus iseseisvalt hakkama. Tuleb otsida õige kool ja kõikvõimalikku abi. Võib juhtuda, et pedagoogika aitab ühiskonnaga kohaneda.
Garantiid muidugi ei ole, aga kui ei proovi, siis ei saa niikuinii.
Olen saanud koolilt diplomi tänuks sõnadega: “Aitäh, et olete olemas”, st lapse jaoks olemas. See oli ilus.
mind niiiiiii häirib, kui kuskil kiidetakse “tublide” laste vanemaid. minu jaoks tubli laps tähendab, et vanemad olid õnnistatud terve lapse sünniga, ei muud.
Natuke teemast välja, aga juhtum meie koolist sellel kevadel. Mu lapsed käisid siis 1. ja 4. klassis ja meie koolis käis distantsõpe tavapärasest kauem. Kevadel tuli järsku meil, kus oli klasside kaupa üles loetletud nimeliselt lapsed, kes on distantsõppel hästi hakkama saanud. 1. klassi lapse klassist polnud nimetatud 2-3 last ja 4. klassi lapse klassist umbes pooled lapsed. Vot siis mul küll kihvatas ja kirjutasin mõlemale klassijuhtajale. Nimelt töötame abikaasaga mõlemad tervishoiusektoris ja tänu koroonale oli meie töökoormus peaaegu kahekordne ning loomulikult ei jõudnud me laste koolitöödesse panustada sama suurelt kui kodukontoris töötajad. Ma tundsin otseselt, et minu lapsi “karistati” nüüd selle eest, millist tööd ma teen.
Näide siis sellest, et lastel tehakse vahet alustel, milles nad ise ega nende vanemad kuidagi süüdi ei ole.
P.S. Mõlemad õpetajad tundsid ennast õnneks halvasti ja loodetavasti andsid oma emotsiooni ka direktorile edasi.
Kõige värskemad uuringud ja nende põhjal tehtud statistika näitab, et autismi taasesinemise sagedus on iga järgneva lapse puhul 18% (eeldusel, et lastel on samad vanemad). Seega on umbes üks viiest tõenäosus, et kui üks laps on autismiga, on ka õde-vend sama diagnoosiga.
Minu autistiga läks hästi, algkoolis oli tal väga raske, aga nüüd astus kutsekooli ja saab hakkama ja on rõõmus. Eks see veel paistab, kuidas edasi saab, aga enneaegselt ei maksa masendusse sattuda.
Minu autistiga läks hästi, algkoolis oli tal väga raske, aga nüüd astus kutsekooli ja saab hakkama ja on rõõmus. Eks see veel paistab, kuidas edasi saab, aga enneaegselt ei maksa masendusse sattuda.
Kas murdeiga möödus juba edukamalt? Sageli räägitakse, et just see periood on neil eriti hull ja tavakoolis ei pruugi enam toime tulla.
Minu autistiga läks hästi, algkoolis oli tal väga raske, aga nüüd astus kutsekooli ja saab hakkama ja on rõõmus. Eks see veel paistab, kuidas edasi saab, aga enneaegselt ei maksa masendusse sattuda.
Kas murdeiga möödus juba edukamalt? Sageli räägitakse, et just see periood on neil eriti hull ja tavakoolis ei pruugi enam toime tulla.
Ta on praegu 16, nii et murdeea vaimne pool ei pruugi veel möödas olla, suuri probleeme pole veel olnud, pigem on mõistlikumaks muutunud.
Minul on 2 aspergeri murdeea läbinud ja ühel kohe hakkamas.
Eks see sõltu kui palju on tundlikkust ja kui palju soovi maailmaga suhelda.
Üks mul läbis kutseõppe Astangul ja on osaajaga tööl käinud erinevatel kohtadel. On pea-aegu 30. Pole veel sobivat leidnud kuna tal on ülitundlikkus. Aga vähemalt enamuse oma asjadega tuleb ta toime. Hetkeseisuga taas alustas osaajaga tööl. Algus on raske kuna tuleb taas muutustega harjuda ja iga pisemgi rutiinimuutus võib vallandada paanikahoo.
Teine aspi jäi peale põhikooli koduseks ja käib vaid teraapiates kuna ta ei suuda suhelda ja ei talu võõraid lähedal. See muutus süvenes murdeeas ja vahepeal ta isegi ei rääkinud.
Mina ise käin raskematel aegadel regulaarselt psühholoogi vastuvõtul et ellu jääda. Õnneks on mul huvitav ja paindlik palgatöö mis ka aitab elus toime tulla. Saan tööajal lapsi teraapiatesse sõidutada. Kõik need toimuvad ju tööajal. Õnneks mul enda tervis eelkõige vaimne tervis peab veel vastu aga vanust ka juba on.
Kõige värskemad uuringud ja nende põhjal tehtud statistika näitab, et autismi taasesinemise sagedus on iga järgneva lapse puhul 18% (eeldusel, et lastel on samad vanemad). Seega on umbes üks viiest tõenäosus, et kui üks laps on autismiga, on ka õde-vend sama diagnoosiga.
Poiste puhul on see tõenäosus ca 2x suurem millegipärast. St tüdrukutel vaiksem risk sama diagnoosi saada. Aga muidu üldplaanis õige
Tunnen väga kaasa puudega laste vanematele. Olete tublid inimesed, et hakkama saate!
Lihtsalt huvi pärast küsin, et kui oleks esimese lapse autistliku diagnoosi saanud enne järgmiste sündi teada, kas siis oleks rohkem lapsi saanud? Lihtsalt tuttav, kellel kaks puudega last ütles, et oleks enne teadnud, poleks üldse lapsi saanud vaid lasknud ennast ära steriliseerida.
Tunnen väga kaasa puudega laste vanematele. Olete tublid inimesed, et hakkama saate!
Lihtsalt huvi pärast küsin, et kui oleks esimese lapse autistliku diagnoosi saanud enne järgmiste sündi teada, kas siis oleks rohkem lapsi saanud? Lihtsalt tuttav, kellel kaks puudega last ütles, et oleks enne teadnud, poleks üldse lapsi saanud vaid lasknud ennast ära steriliseerida.
No õnneks said vanemad lapsed diagnoosi kui kõik 3 last olid juba olemas.
Minu puhul tähendas esimese keerulise lapse kasvatamine seda, et 7 aastat peale tema sündi polnud mingit soovi rohkem lapsi saada. Kahjuks või õnneks mingit diagnoosi ei talle ei pandud, olid 90ndad. Autistlike joonte diagnoosi sai 15-aastaselt ja selleks ajaks oli mul juba 3 last.
Uurin hoopis, kas on mingeid geeniuuringuid tehtud raseduse ajal, kui peres olnud eelnevalt juba puudega laps? Kas on need kromosoomides tuvastavad? Mul üks laps Down sündroomiga, tõenäosus olemas ja seda järgmise rasedusega uuritakse, aga muude haiguste puhul?
Uurin hoopis, kas on mingeid geeniuuringuid tehtud raseduse ajal, kui peres olnud eelnevalt juba puudega laps? Kas on need kromosoomides tuvastavad? Mul üks laps Down sündroomiga, tõenäosus olemas ja seda järgmise rasedusega uuritakse, aga muude haiguste puhul?
Autism näiteks pole haigus. Ei saa raseduse ajal tuvastada.
Uurin hoopis, kas on mingeid geeniuuringuid tehtud raseduse ajal, kui peres olnud eelnevalt juba puudega laps? Kas on need kromosoomides tuvastavad? Mul üks laps Down sündroomiga, tõenäosus olemas ja seda järgmise rasedusega uuritakse, aga muude haiguste puhul?
Autism näiteks pole haigus. Ei saa raseduse ajal tuvastada.
Autism pole haigus ja esimeste eluaastate ajal ei pruugi lapsevanem isegi veel aduda, et tegu on isemoodi lapsega, samas kõnehädade jm suuremate erivajadustega autisti puhul võib isegi puude määratluse ometigi hiljem saada…
Käisin geneetiku vastuvõtul. Küll teiste küsimustega, aga jutu käigus ütles, et kuna autism on tihti geneetiline, siis seda on võimalik geeniuuringutega kindlaks teha. Seda peab siis eelnevalt ütlema, et tõenäosus on olemas.
Käisin geneetiku vastuvõtul. Küll teiste küsimustega, aga jutu käigus ütles, et kuna autism on tihti geneetiline, siis seda on võimalik geeniuuringutega kindlaks teha. Seda peab siis eelnevalt ütlema, et tõenäosus on olemas.
Väga huvitav. ITK geneetik ütles, et ei saa
Kõige värskemad uuringud ja nende põhjal tehtud statistika näitab, et autismi taasesinemise sagedus on iga järgneva lapse puhul 18% (eeldusel, et lastel on samad vanemad). Seega on umbes üks viiest tõenäosus, et kui üks laps on autismiga, on ka õde-vend sama diagnoosiga.
Sellest on abi siis kui laste vanusevahed väga suureks jäetud, kuna autism tuvastatakse üldiselt kõige varem kusagil kolmanda eluaasta juures. Tihtipeale on lapsed juba sündinud ja siis avastatakse, et tegu on autistidega.
Tunnen väga kaasa puudega laste vanematele. Olete tublid inimesed, et hakkama saate!
Lihtsalt huvi pärast küsin, et kui oleks esimese lapse autistliku diagnoosi saanud enne järgmiste sündi teada, kas siis oleks rohkem lapsi saanud? Lihtsalt tuttav, kellel kaks puudega last ütles, et oleks enne teadnud, poleks üldse lapsi saanud vaid lasknud ennast ära steriliseerida.
Jah, oleks. Laste pärast. Muretsen mis neist saab kui mind abikaasaga enam pole. Meie saame hakkama ja armastame neid, aga ühiskond ei ole küps nende jaoks, nad peavad elus väga palju kannatama.
Käisin geneetiku vastuvõtul. Küll teiste küsimustega, aga jutu käigus ütles, et kuna autism on tihti geneetiline, siis seda on võimalik geeniuuringutega kindlaks teha. Seda peab siis eelnevalt ütlema, et tõenäosus on olemas.
Väga huvitav. ITK geneetik ütles, et ei saa
Meile ka geneetik ütles, et saab.
Kõige värskemad uuringud ja nende põhjal tehtud statistika näitab, et autismi taasesinemise sagedus on iga järgneva lapse puhul 18% (eeldusel, et lastel on samad vanemad). Seega on umbes üks viiest tõenäosus, et kui üks laps on autismiga, on ka õde-vend sama diagnoosiga.
Sellest on abi siis kui laste vanusevahed väga suureks jäetud, kuna autism tuvastatakse üldiselt kõige varem kusagil kolmanda eluaasta juures. Tihtipeale on lapsed juba sündinud ja siis avastatakse, et tegu on autistidega.
Mul ei aidanud ka see. Minu lastel on suured vanusevahed. Noorimal ja vanemal on 15 aastat. Aga kuna diagnoosi sai alles 16-aastaselt sisuliselt, olid selleks ajaks teised juba olemas. Teine laps sai diagnoosi aasta hiljem kui noorim sündis.
Peab ikka väga teadlik märkaja olema ja nii nagu mäletan, polnud vanema lapsega kuhugi geeniuuringutele ka võimalik saada. See ei käinud nii lihtsalt.
