Esileht Lapse ootamine Palun kogemusi – Panorama/Niptify korras, kuid laps siiski haige

Näitan 24 postitust - vahemik 1 kuni 24 (kokku 24 )

Teema: Palun kogemusi – Panorama/Niptify korras, kuid laps siiski haige

Postitas:

Tere!

Vanusest tulenevalt tegin Panorama testi juba enne Oscarit ning sain vastused, et kõik riskid madalad. Nädala alguses käisin Oscaris ja seal tuli minu vanuse, vereanalüüside ja kerge südametöö anomaalia (aegajalt esinev tagasivool) tõttu risk Downi sündroomile 1:9-le; risk Edwardsi sündroomile 1:118-le ja risk Patau sündroomile 1:222-le. Kõik muu oli UH järgi ideaalses korras.

Esimese hooga tahtis arst mind kohe koorionibiopsiasse suunata, kuid kui vaatas Panorama tulemusi, arvas, et teeme 4 nädala pärast uue UH ja siis otsustame LVU üle. Arvas, et kui siis on südamega kõik ok, pole põhjust edasi uurida, kuna ta suutis selle anomaalia fikseerida vaid korra ning edasise UH jooksul see enam ei kordunud ning sellistest asjadest pidavat aegajalt lihtsalt välja kasvama.

Käisin igaks juhuks ka Šoisi juures Oscaris ning seal tuli paberite järgi Downi risk lausa 1:7, kuid arst arvas, et ma ei peaks selle pärast üldse muretsema, kuna Panorama ikka väga täpne ning UH-s tema seda tagasivoolu ei näinud, vaid kõik oli 5+.

Sain selgust, et eriliselt kõrgeks ajab riski minu vereanalüüs, kus vaba beeta HCG oli 338,8 (üle 7 MoMi), mis pole mitte lihtsalt kõrge, vaid üüratult kõrge. PAPP-A oli 3,10. Samas on see kõrge HCG just Downi marker.

Jah, saan aru, et arsti sõnul ei peaks sellele tähelepanu pöörama, kuid hing ei anna rahu, kuna ma ei ole arstidelt saanud ega guugeldades leidnud ühtegi mõistlikku selgitus, miks see ilma mingi põhjuseta niiiii kõrge peaks olema.

Ma tean, et Panorama on skriiningtest ja ei näita 100%, kuid ühel hetkel tundub siiski, et kui Panorama korras ja beebi UH järgi korras, peaks ju kõik hästi olema. Teisel hetkel aga tabab paanika. Ilmselt suudaksin rahulikum olla kui see risk oleks olnud 1:200-le või 1:100-le, kuid 1:9-le tundub ikka megakõrge.

Kas kellelegi on millegi analoogsega kogemusi ja kuidas see on lõppenud? Kas olete ikka riskinud ja lasknud invasiivse uuringu teha või olete usaldanud teste ja kõik on hästi lõppenud? Saan aru, et ma võin ka hoolimata teiste kogemustest olla see 0,001%, kellel läheb teisiti, kuid hetkel tunduks otsustamisprotsessi juures oluline lugeda teiste kogemusi ja samas situatsioonis olijate mõtteid.

+1
0
Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 4 korda. Täpsemalt 09.04 16:50; 09.04 22:34; 10.04 23:21; 14.04 21:10;
To report this post you need to login first.
Postitas:

Minul oli ka vaba beeta-HCG kõrge (286), muretsesin end samuti halliks, kuid UHs oli beebiga kõik korras, Oscar testis samuti. Tellisin ka rahustuseks Panorama, kus riskid olid ülimadalad, ja beebi sündis terve ja on siiamaani keskmisest tervem lasteaialaps 🙂 Usalda arste ja Panoramat! Pigem võib Panorama anda valepositiivset kui valenegatiivset. Omal ajal googeldasin hulluks, aga vist ei leidnudki ühtegi valenegatiivset juhtumit.

+3
0
Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt 09.04 17:52; 19.04 09:00;
To report this post you need to login first.
Postitas:

Kas sulle pärast Oscarit Niptifyd ei pakutud?

0
0
Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt 09.04 21:27; 26.04 15:23; 26.04 15:23;
To report this post you need to login first.
Postitas:

Kas sulle pärast Oscarit Niptifyd ei pakutud?

Ei pakutud, ainult koorionbiopsiast rääkis, kuid kui nägi Panorama vastuseid, siis jäi jutt, et LVU oleks  parem variant. Seda siis peaksime otsustama peale 16 nädala UH-d.

Lugesin välja, et kui risk suurem kui 1:10-le, siis on kohe invasiivse uuringu variat.

+1
0
Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 4 korda. Täpsemalt 09.04 16:50; 09.04 22:34; 10.04 23:21; 14.04 21:10;
To report this post you need to login first.
Postitas:

Lapsel ei pruugi kromosoomides häireid olla, aga tasub ikka teha lootevee analüüs südamerahuks. Hcg k6rge ja papp-a samuti, mis v6ib viidata pigem erinev häiretele platsentas jne. Ilmselt jääd kuni raseduse l6puni lihtsalt jälgimisele, kus vaadatakse, et loode liiga suureks ei kasva, nabaväädi tööd jne.

+2
0
Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt 10.04 09:13; 14.04 22:19;
To report this post you need to login first.
Postitas:

Mul oli küll asjaolud veidi teised ja kaksikud. Lasin lootevee uuringu teha ja see oli korras, siis sain rahu.

+1
0
Please wait...
To report this post you need to login first.
Postitas:

TA … ma täna tunnen ise ka, et pigem teeks LVU. Usun, et pole Downi sündroomi, kuid tunnen, et mind jääks närima, et miks see beeta hcg ikka nii kõrgele tõusis. Saan aru, et LVU ei pruugi selle kohta midagi öelda ning see võibki jääda selgusetuks, kuid siis vähemalt tean, et lapsel on kõik ok.

Kas sa kägu 09.04.2021 kl 17.52 said lõpuks aimu, miks beeta nii kõrgeks läks?

0
0
Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 4 korda. Täpsemalt 09.04 16:50; 09.04 22:34; 10.04 23:21; 14.04 21:10;
To report this post you need to login first.
Postitas:

Minul oli ka nii. Lasin teha LVU ja lapsel oli downi syndroom kuigi risk anti 1:70 aga ikkagi laps oli läpuks haige 🙁 katkestasin raseduse. 🙁

+1
-1
Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt 14.04 18:20; 15.04 14:57; 19.04 14:27;
To report this post you need to login first.
Postitas:

Viimane kägu … kas räägiksid palun oma lugu pisut pikemalt – miks Niptify’d ei usaldanud ja ikka LVU lasid teha? Kas UH näitas ka mingit anomaaliat või oli seal ka kõik korras? Kas LVU oli siis sinu nõudmisel või arsti ettepanekul?

+2
0
Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 4 korda. Täpsemalt 09.04 16:50; 09.04 22:34; 10.04 23:21; 14.04 21:10;
To report this post you need to login first.
Postitas:

Downi puhul on panorama 99,99% täpne. Downide puhul pole ka uh’s enamasti mingit anomaaliat. 50% ninaluu olemas, kuklavolt pole liiga paks. Mina ilmselt sooviksin nende näitudega looteveeuuringut, kuigi down pole siin kuigi t6enäoline. Panorama downi syndroomi osas väga tundlik. Suure t6enäosusega k6ik on korras, aga sydamerahu nimel, kuigi LVU on ka väikese riskiga. Pead läbi m6tlema need asjad endale.

+1
0
Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt 10.04 09:13; 14.04 22:19;
To report this post you need to login first.
Postitas:

Mul oli nii hcg kuskil 250 ja papp a miskit kolmega. Oscari riskid tulid ülimadalad 1: 10000,1: 20000 jne. Tegin ka Panorama, sealt tuli samuti väga madal risk. Ei jälginud mind keegi sagedanalt ja beebi kasl oli täiesti keskmine. Rasedus oli kerge, beebi sündis kergelt ning kõik näitajad tiptop, arengu poolest praeguseks isegi eakohasest veidi ees. Need 2 numbrit ei näita midagi, kõik andemed arvutatakse kokku ( vanus, kaal, kas suitsetad jne). Küsisin ka mina arstilt,miks nii kõrge hcg näit. Vastas, et osadel  naistel on see lihtsalt genetiline.

0
0
Please wait...
To report this post you need to login first.
Postitas:

Minul oli ka nii. Lasin teha LVU ja lapsel oli downi syndroom kuigi risk anti 1:70 aga ikkagi laps oli läpuks haige ???? katkestasin raseduse. ????

minu lugu! Uh oli köik korras, kv oli 2,2 aga arsti sönul köik okei. Muud markerid olid korras aga veres oli papp liiga körge ja miski madalam. Tehti nipt ja see näitas downi ja enne katkestust siiski veel LVU et olla täiesti kindel et laps on haige- oli kahjuks 🙁 ultrahelis oli köik korras kuni löpuni, katkestus oli 16+5 nädalal. Olen nyyd uue ootel. Ja saan mais teada kuidas nyyd on lood. Ei olnud pärilik down syndroom ehk siis ei olnud geneetiline vaid loodus oli teinud sellise asja meile 🙁

0
0
Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt 14.04 18:20; 15.04 14:57; 19.04 14:27;
To report this post you need to login first.
Postitas:

Tere!

Vanusest tulenevalt tegin Panorama testi juba enne Oscarit ning sain vastused, et kõik riskid madalad. Nädala alguses käisin Oscaris ja seal tuli minu vanuse, vereanalüüside ja kerge südametöö anomaalia (aegajalt esinev tagasivool) tõttu risk Downi sündroomile 1:9-le; risk Edwardsi sündroomile 1:118-le ja risk Patau sündroomile 1:222-le. Kõik muu oli UH järgi ideaalses korras.

Esimese hooga tahtis arst mind kohe koorionibiopsiasse suunata, kuid kui vaatas Panorama tulemusi, arvas, et teeme 4 nädala pärast uue UH ja siis otsustame LVU üle. Arvas, et kui siis on südamega kõik ok, pole põhjust edasi uurida, kuna ta suutis selle anomaalia fikseerida vaid korra ning edasise UH jooksul see enam ei kordunud ning sellistest asjadest pidavat aegajalt lihtsalt välja kasvama.

Käisin igaks juhuks ka Šoisi juures Oscaris ning seal tuli paberite järgi Downi risk lausa 1:7, kuid arst arvas, et ma ei peaks selle pärast üldse muretsema, kuna Panorama ikka väga täpne ning UH-s tema seda tagasivoolu ei näinud, vaid kõik oli 5+.

Sain selgust, et eriliselt kõrgeks ajab riski minu vereanalüüs, kus vaba beeta HCG oli 338,8 (üle 7 MoMi), mis pole mitte lihtsalt kõrge, vaid üüratult kõrge. PAPP-A oli 3,10. Samas on see kõrge HCG just Downi marker.

Jah, saan aru, et arsti sõnul ei peaks sellele tähelepanu pöörama, kuid hing ei anna rahu, kuna ma ei ole arstidelt saanud ega guugeldades leidnud ühtegi mõistlikku selgitus, miks see ilma mingi põhjuseta niiiii kõrge peaks olema.

Ma tean, et Panorama on skriiningtest ja ei näita 100%, kuid ühel hetkel tundub siiski, et kui Panorama korras ja beebi UH järgi korras, peaks ju kõik hästi olema. Teisel hetkel aga tabab paanika. Ilmselt suudaksin rahulikum olla kui see risk oleks olnud 1:200-le või 1:100-le, kuid 1:9-le tundub ikka megakõrge.

Kas kellelegi on millegi analoogsega kogemusi ja kuidas see on lõppenud? Kas olete ikka riskinud ja lasknud invasiivse uuringu teha või olete usaldanud teste ja kõik on hästi lõppenud? Saan aru, et ma võin ka hoolimata teiste kogemustest olla see 0,001%, kellel läheb teisiti, kuid hetkel tunduks otsustamisprotsessi juures oluline lugeda teiste kogemusi ja samas situatsioonis olijate mõtteid.

Kindlasti teeksin lootevee analüüsi. Kindlasti ei ole võimalik ka sellega miljoneid haiguseid tuvastada.

0
0
Please wait...
To report this post you need to login first.
Postitas:

Ei olnud pärilik down syndroom ehk siis ei olnud geneetiline vaid loodus oli teinud sellise asja meile ????

Downi sündroom ei olegi pärilik, küll aga on ta geneetiline. See tekib munaraku või spermatosoidi moodustumise faasis.

+1
-1
Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt 09.04 17:52; 19.04 09:00;
To report this post you need to login first.
Postitas:

ei olnud geneetiline, geeniarst uuris asja ja ytles looduse viga, seega ei ole down alati geneetiline ja ei olnud see ka pärilik meie juhtunu osas.

 

Ei olnud pärilik down syndroom ehk siis ei olnud geneetiline vaid loodus oli teinud sellise asja meile ????

<p style=”text-align: right;”>Downi sündroom ei olegi pärilik, küll aga on ta geneetiline. See tekib munaraku või spermatosoidi moodustumise faasis.

</p>

0
-4
Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt 14.04 18:20; 15.04 14:57; 19.04 14:27;
To report this post you need to login first.
Postitas:

ei olnud geneetiline, geeniarst uuris asja ja ytles looduse viga, seega ei ole down alati geneetiline ja ei olnud see ka pärilik meie juhtunu osas.

Ei olnud pärilik down syndroom ehk siis ei olnud geneetiline vaid loodus oli teinud sellise asja meile ????

<p style=”text-align: right;”>Downi sündroom ei olegi pärilik, küll aga on ta geneetiline. See tekib munaraku või spermatosoidi moodustumise faasis.

</p>

Downi sündroomiga pole muud varianti, et on geneetiline. On üks lisakromosoom, mida ei peaks olema.

Iga geneetiline häire pole sugugi pärilik. Geenijagunemise vead võivad tekkida munaraku või spermi moodustumisel.

+8
0
Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt 19.04 16:42; 27.04 09:40;
To report this post you need to login first.
Postitas:

Vabandust, ma lihtsalt pean targutama, sest sain mõni aeg tagasi teada, et mul võib sündida ka geneetilise häirega laps (mitte küll T21) ja olen seetõttu metsikult erinevaid geneetikateemalisi artikleid lugenud.

Downi sündroomi taga olevad muutused geenides võivad olla nö “isetekkelised” (teaduskirjanduses kasutatakse väljendit de novo) või päranduda vastava geenimuutusega vanemalt lapsele. Mõlemal juhul on tegu geneetilise muutusega, lihtsalt küsimus on selles, kas see pärandus vanemalt või tekkis varajase arengu etapis. Reeglina on tegu “isetekkelise” muutusega ning sel juhul on pigem väike tõenäosus, et ka järgmise raseduse puhul tekib lootel sarnane eripära. Downi sündroom võib olla ka päritav, st Downi sündroomiga vanemal on 50% tõenäosus, et järeltulija on samuti Downi sündroomiga.

Kui inglise keel pole võõras, siis siin on päris hästi see lahti selgitatud: http://www.intellectualdisability.info/diagnosis/articles/the-genetics-of-downs-syndrome

+7
0
Please wait...
To report this post you need to login first.
Postitas:

Minul oli kõik täpselt sama ????.Kõrge vanuse tõttu sain Oscar testis Down sündroomi riskiks 1:10,kuklavolt oli 3.4,minu vanus 37a.Mulle pani see Oscarit teinud arst nn puhastamise aja kirja 4 päeva pärast.Õnneks ma olin piisavalt tark et riskida lvu teha.Vastuseks sain et täiesti terve laps????,siis hakati mind kiusama rasedusdiabeediga,et laps üle 4kg ja vaja esile kutsuda????..laps kutsuti esile nädal varem t.a ja täiesti terve poiss kes kaalus 3500…

Hetkel 1.2 aastane ja täielikult rõõmupall????

+4
0
Please wait...
To report this post you need to login first.
Postitas:

Mis point neil testidel on? Kui loode on downiga vms, ei saa ju enam rasedust katkestada, nagunii tuleb ju sünnitada.  Voi mis? Mis see teadmine muudab, ainult stressi rohkem

0
-3
Please wait...
To report this post you need to login first.
Postitas:

Mis point neil testidel on? Kui loode on downiga vms, ei saa ju enam rasedust katkestada, nagunii tuleb ju sünnitada. Voi mis? Mis see teadmine muudab, ainult stressi rohkem

Keegi troll siia sattunud.

0
0
Please wait...
To report this post you need to login first.
Postitas:

Minul oli kõik täpselt sama ????.Kõrge vanuse tõttu sain Oscar testis Down sündroomi riskiks 1:10,kuklavolt oli 3.4,minu vanus 37a.Mulle pani see Oscarit teinud arst nn puhastamise aja kirja 4 päeva pärast.Õnneks ma olin piisavalt tark et riskida lvu teha.Vastuseks sain et täiesti terve laps????,siis hakati mind kiusama rasedusdiabeediga,et laps üle 4kg ja vaja esile kutsuda????..laps kutsuti esile nädal varem t.a ja täiesti terve poiss kes kaalus 3500…

Hetkel 1.2 aastane ja täielikult rõõmupall????

Sind saadeti otse Oscarist puhastusse? Muid teste ei pakutud pärast seda? Mis aastal see nii oli? Praegu ikka ainult Oscarist selliseks diagnoosiks ei piisa.

+1
0
Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt 09.04 21:27; 26.04 15:23; 26.04 15:23;
To report this post you need to login first.
Postitas:

Mis point neil testidel on? Kui loode on downiga vms, ei saa ju enam rasedust katkestada, nagunii tuleb ju sünnitada. Voi mis? Mis see teadmine muudab, ainult stressi rohkem

Miks pärast teste ei saa enam rasedust katkestada?

+1
0
Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt 09.04 21:27; 26.04 15:23; 26.04 15:23;
To report this post you need to login first.
Postitas:

Mis point neil testidel on? Kui loode on downiga vms, ei saa ju enam rasedust katkestada, nagunii tuleb ju sünnitada. Voi mis? Mis see teadmine muudab, ainult stressi rohkem

No see ju point ongi, et saab katkestada.  Meditsiinilistel põhjustel katkestatakse rasedust kuni 22 või 23.nädalani. See küll pole enam nii lihtne, kui raseduse alguses, vaid on sünnituse esilekutsumine ja kogu sünnituse läbi tegemine.

 

 

+2
0
Please wait...
To report this post you need to login first.
Postitas:

Downi sündroom võib olla ka päritav, st Downi sündroomiga vanemal on 50% tõenäosus, et järeltulija on samuti Downi sündroomiga.

Jah, eeldusel et Downi sündroomiga vanem üldse saab lapsi. Tihti on need lapsed muude hädade kõrval ka viljatud ja veel sagedamini nad lihtsalt ei leia kaaslast.

Enamik Downi sündroomiga lapsi sünnib tervetele vanematele.

+1
0
Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt 19.04 16:42; 27.04 09:40;
To report this post you need to login first.
Näitan 24 postitust - vahemik 1 kuni 24 (kokku 24 )


Esileht Lapse ootamine Palun kogemusi – Panorama/Niptify korras, kuid laps siiski haige