Esileht Erivajadustega laps Puude vormistamine beebile ja kuidas edasi?

Näitan 13 postitust - vahemik 1 kuni 13 (kokku 13 )

Teema: Puude vormistamine beebile ja kuidas edasi?

Postitas:
Kägu

Tere!

Mu beebil diagnoositi haruldane geenirike. Hetkel on oma arengus tavaline beebi, et ei oskaks kahtlustatagi ( istub, käputab, jutustab, mängib), samas antud sündroomi puhul see nii ei jää . Jääb arengus mahajäämus, kõnepuue enamustel sama sündroomiga lastel jm. Hetkel on laps neuroloogi jälgimisel.
Sellega seoses on mul erinevaid küsinmusi
– kas saan siiski taotleda puuet? Arst seda üldse ei maininud.
– kuidas on tagatud psühholoogiline nõustamine vanematele?
Tunnen, et mind on selle infoga üksi jäetud. Saan telefoni teel teada, et mu laps geenirikkega ja kogu lugu?
– kuna uuringud on näidanud, et enamus lapsed on kõnedefitsiidiga, siis sooviksin varajast logopeedi sekkumist. Logopeedi hinnangul on hetkel nagu ok – areng enam vähem eakohane, nö kõne areng paar kuud maas. Samas ütles, et hetkel veel vara öelda , mis arengust edasi saab.

Olen nii nõutu!
Mida ja kuidas edasi teha?

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Pöördu haiga sotsiaaltöötja poole, tema käest saad kogu info kuidas puuet taotleda. Kui lapsel on konkreetne diagnoos olemas, siis ilmselt on võimalik ka kohe saada puue. Kuigi üldiselt on puude mõte selles, et laps ei tule eakohaselt toime st vajab rohkem kõrvalabi kui teised temaealised lapsed. Sinu lapse puhul see ilmselt nii veel ei ole. Aga samas puuderaha on ka kindlasti abiks kasvõi psühholoogilise abi saamisel, sest kahjuks seda süsteemi eestis ei ole, et keegi lapsevanemale psühholoogilist abi pakub, vaid tuleb ise pöörduda erapsühholoogi poole ja maksta (35-50 eurot kord). Suuremates haiglates on olemas ka hingehoidjad, sinna saad küll tasuta pöörduda.
Kõiki neid teenuseid, mida saaksid reha plaaniga, saad ka haigekassaga. Reha plaaniga on lihtsalt valikuvõimalused suuremad teenusepakkuja osas valimisel ja ilmselt lihtsam teenusele pääseda.
Kuna sa ei maini, mis sündroomiga on tegemist, siis on keeruline öelda millist abi praegu juba laps vajaks. Väga tihti alguses võibki lapse arengu kulgeda sama moodi nagu tavalapsel ja sel juhul see laps ei vajagi hetkel teraapiat.
Samas on mõistetav, et lapsevanemad tahavad, et nende lapsega võimalikult varakult ja palju hakatakse tegelema, aga kui sinu lapse areng on hetkel normipärane, siis logopeedil puudub igasugune õigus sinu lapsele haigekassa teenuse raames teraapiat pakkuda, kui järjekorras on lapsed, kellel on arengus juba 1-2 aastat mahajäämus.
Millised on sinu lapse arenguprobleemid selgub alles aja jooksul. Ka sama sündroomiga lapsed on väga erinevad, isegi kui tegemist on ühe pere lastega, siis üks laps hakkab rääkima ja teine mitte; raskusaste võib olla väga erinev ja lõpptulemus ei sõltu mitte niivõrd sellest, kui vara ja kui palju laps teraapias käib, vaid pigem haiguse raskusastmest.
Aga kuna sinu laps on neuroloogi jälgimisel ja saanud ka diagnoosi, siis ilmsel on ju ka mingi silmaga nähtav põhjuks, miks sa üldse uuringutele pääsesid. Ilmselt oled siiski ju käinud mõnes teraapias, nt füsioteraapias? Väikelastega tegelevadki rohkem füsioterapeut ja tegevusterapeut, logopeed enamasti alates 2-3 eluaastast. Füsioterapeudi ja tegevsterapeudi juurde saab suunata kas neuroloog või taastusraviarst.
Tallinnas ja ka Tartus on olemas ka eraterapeute, kes tegelevad just riskirühma lastega. Seal on küll vaja ise maksta, aga paljud vanemad kasutavad selleks just puuderaha.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Konsulteeri selle neuroloogiga, kelle juures jälgimisel olete. Minu tuttavatel on ühel diabeetikust ja teisel kaasasündinud südamerikkega laps ja nende jutust olen aru saanud, et puude määramise teema võttis üles raviarst.
Geeniriketest ei tea ma eriti midagi. Küll aga mäletan, et minu esimene laps oli paar esimest aastat arsti jälgimisel. Pidin teda iga mõne kuu tagant ette näitama. Öeldi, et ta saab olema väga haige, sportida ei jaksa ja hiljemalt 10-aastasena vajab rasket operatsiooni. Laps on nüüd täisealine. Terve ja tubli. Mitte ükski asi sellest prognoosist ei saanud tõeks. Loodan, et ka teil läheb samamoodi.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Ma tänan teie vastuste eest!
Meie abiks ja toeks on geneetik, kes jagas nii palju infot kui oskas. Tänu tema soovitusele saime puude taotletud, kuigi jah, logopeedi teenust hetkel veel ei saa. Saan aru, et laps veel selleks liiga väike. Praegu on laps siiski oma diagnoosi kohta tubli ja rõõmustame iga ta uue oskuse üle. Püüab ka mingeid sõnu öelda ( ise eristame), aga kõne eakohane siiski ei ole. Vaatame kuidas on kõne 2aastaena. Füüsiliselt ja vaimselt tundub eakohane.
Hing on siiski valus ja kellegagi pole sellest rääkida, psühholoogi juurde pole pöördunud… Ei ole valmis ka lähedastega seda teemat lahkama…Tunnen, et tahaks rääkida inimesega, kes mind mõistaks.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Hing on siiski valus ja kellegagi pole sellest rääkida, psühholoogi juurde pole pöördunud… Ei ole valmis ka lähedastega seda teemat lahkama…Tunnen, et tahaks rääkida inimesega, kes mind mõistaks

Netis on ju kõikvõimalikke gruppe, mis ühendavad teatud haigustega inimesi, nende lähedasi. Foorumid, fb grupid. Kui tegu väga haruldase haigusega, mida Eestis vähe või üldse mitte, siis vast ingliskeelseid kaaskannatajaid leidub. Nö kogemusnõustaja kasutamine ja kaaskannatajatega suhtlemine on tihti parim viis jagada oma mõtteid ja tundeid.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Mis hetkest lasteaeda on plaan laps panna?

Soovitaks varakult hakata arstidega rääkima, et kui diagnoos kindel, ehk saab ka erirühma suunamise kiiremalt. Saaks lapse võimalikult kiiresti väiksemasse keskkonda (lapsel pole nii lihtne nö massi kaduda) ning rühma, kus nt logopeedi tugi suurem taga.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Minu sõbrannal on ka laps haruldase geenirikkega, kusjuures samuti on peamine logopeediline probleem. Praegu on ta 3.5a ja alles nüüd hakkab ta ka võõraste jaoks arusaadavamalt rääkima. Enne rääkis küll palju, aga ainult oma keeles. Sügisest läheb laps lõpuks ometi logopeedilisse rühma ning sinna saamiseks kulus emal 2 aastat KOViga vägikaikavedamist. Suvaline erirühm kõneravi vajavale lapsele ei sobi, vaid selleks on täiesti omaette rühmad. Tallinnas on näiteks Kannikese lasteaed selline koht, kuhu kõneravi vajavad lapsed suunatakse ning kus nad süvendatult eriabi saavad.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Igatahes mitte suvaline erirühm. Aga me ei tea last, me ei tea diagnoosi.

Eks Rajaleidja komisjoni peab ühel hetkel läbi tegema, kus siis arvestades arstide-ekspertide arvamust, tehakse suunamine.

Kindlasse lasteaeda ei suunata. Vanem saab ise valida, millise lasteaia komisjoni poolt määratud erirühma tahab panna.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Kui puude saite, kas rehabilitatsiooniplaani ka tegite?
(Suunamise rehateenuseks peaks tavaliselt koos puudeotsusega saama)
Rehateenuste raames saaksite ise käia psühholoogi juures perenõustamisel, lapsega võimlemas, ujumas jms.
Umbes pool aastat enne lasteaeda minekut tuleks uuesti käia mõne eriarsti juures (neuroloog nt või ka geneetik vast sobib) (kui on viimasel ajal käidud (6 kuud?), pole uuesti vaja). Psühhiaatri juurde ka kindlasti (tema laseb psühholoogil-logopeedil uurida, kirjutab paberi. Peale seda Rajaleidjasse. Nemad siis vaatavad ja otsustavad, kas ja millist lasteaeda-õpet oleks vaja.
Tartus (ja ilmselt ka Tallinnas) on näiteks selline variant, et neuroloog võtab 3-5 päevaks haiglasse ja sel ajal saab psühhiaatri-logopeedi-psühholoogi ka kohe korraga tehtud (teevad uneuuringu (eeg ja ajuuuringu MRT ka vajadusel jms).
Ja kui Rajaleidjast otsus saadud, siis nende paberiga haridusnõuniku vms spetsi juurde linna/vallsvalitsusse, saate lasteaiakoha järjekorda panna või siis kohe koha, kui see on kohe olemas.
Aga jah, aega läheb nende asjadega, kui on teada, et vajadus on, siis hakata pigem vara asju ajama, muidu võib asjatult aega kautada aasta aega järjekorras oodates vms.

Meil ka haruldase geenirikkega laps, üks jupike topelt, teist täpselt sama asjaga pole teada, puuduva selle jupiga lastel vaimsed probleemid, rääkimine, süda, kuulmine jms.
Meil kerge vaimne mahajäämus, kõneprobleemid, pole kõige hullem, mis olla võiks.
Avastasime selle, kui lapse vähest rääkimist uurida lasime neuroloogias ja geenitest seal tehti.
Peale pikka ajamist-ootamist sai logopeedilisse rühma koha, nüüd läheb erikooli 3. klassi (lihtsustatud õppekava).

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Kas võib küsida, mis see konkreetne diagnoos on? Minu lapsel, kes on küll juba koolilaps, on täpselt samadele kirjeldustele vastavad hädad. Konkreetset diagnoosi aga pole. Võib-olla ei olnud tema väikelapseeas see geenirike diagnoositav? Mitte, et see enam midagi muudaks, aga enda jaoks oleks siiski hea teada.

Minu lapsel on raske puue. Puude määramise aluseks sai just kõne puudumine, ehkki tal on ka teisi hädasid. Aga tema sai puude alles 4-aastaselt, kui oli selge, et kõne ei tule kohe üldse. Loomulikult oli tal ka enne seda vanust mitmed hädad, mis näitasid, et asjad ei ole korras. Aga enne me ei märganud puuet taotleda, ja ei tea, kas oleks saanudki, sest kõne puudumine oligi konkreetne asi, mille põhjal said ka vastavad spetsialistid olla veendunud, et tal on õigus puue saada.

Seega, ma ei oska öelda, kas ja kui lihtne on sellisel lapsel beebieas puue saada. Küll aga on see reaalselt võimalik edaspidi. Ma soovitan kui mitte kohe, siis mingi aja pärast kindlasti seda ka taotleda, sest vaid siis on võimalik saada tasuta vajalikku abi. Alates logopeedist, teraapiatest, psühholoogidest, lõpetades lasteaiakohaga tasandusrühmas ning edaspidi koolis, väikeklassis.

Please wait...
Postitas:
Kägu

14.51-le

Minu poisie tehti geeniproov veidi üle 5 aasta tagasi.
Siis rääkis geneetik, et tegelikult ei tea, kui palju võib maailmas mingi geeniveaga inimesi olla, kuna geenianalüüsid järjest täienevad, lähevad täpsemaks, isegi kui kord on analüüsitud, võib mitme aasta pärast hoopis rohkem teada saada.
(Sarnast juttu rääkis hiljuti ks teine geneetik, kelle juures käisin oma geenivaramu tulemusi kuulamas (geeniproov võeti mul u 11 aastat tagasi).

Kui Teie lapsele pole geenitesti tehtud, võite seda nt neuroloogilt küsida. Või kui kunagi ammu tehti, võite uurida, kas oleks mõistlik uuesti teha.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Kui keeleoskus lubab, otsi välismaiseid gruppe. See on üks raskemaid kohti, et ega kedagi väga ei huvita, kuidas lapsevanem ise toime tuleb. Mul läks oma lapse diagnoosini natuke üle nelja aasta ja lõpplahenduse idee tuligi just ühest välismaisest FB grupist. Lisaks on muidu ka seal tunne, et ei ole nii üksi.
Kui juba praegu on raske, siis ega ilmselt kohe kergemaks ei lähe ka.
Ma sain nende aastatega “kingituseks” paanikahood, kui mulle kohale jõudis, et kogu vastutus on minul. Polnud isegi kellegi peal mõnda mõtet kontollida, et mis oleks, kui teeks nii või naa.
Üks ka minu meelest oluline asi – ükskõik, kui palju lapse haigus sind endasse haarab, jäta endale mingi hobi või tegevus, mis hoiaks vaimselt järjel.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Tartu Lastekliinikus oli kunagi (ehk on ta ikka veel) hingehoidjana tööl Naatan Haamer. Võta temaga ühendust, minu meelest on neil loodud isegi mingi hingehoiu-kriisiabi keskus ja aitajaid seal veel. Kunagi said vähemalt mingit projektiraha, et abivajaja ei pidanud maksma… uuri ja leia endale keegi, kellega rääkida, kes hinnanguid ei anna ja kuulab sinu muret sellisena nagu see on… See on oluline ja väga vabastav. Tean omast käest.
Päikest sulle, perele ja su lapsele!

Please wait...
Näitan 13 postitust - vahemik 1 kuni 13 (kokku 13 )


Esileht Erivajadustega laps Puude vormistamine beebile ja kuidas edasi?