Teema: Puude vormistamine beebile ja kuidas edasi?

Pöördu haiga sotsiaaltöötja poole, tema käest saad kogu info kuidas puuet taotleda. Kui lapsel on konkreetne diagnoos olemas, siis ilmselt on võimalik ka kohe saada puue. Kuigi üldiselt on puude mõte selles, et laps ei tule eakohaselt toime st vajab rohkem kõrvalabi kui teised temaealised lapsed. Sinu lapse puhul see ilmselt nii veel ei ole. Aga samas puuderaha on ka kindlasti abiks kasvõi psühholoogilise abi saamisel, sest kahjuks seda süsteemi eestis ei ole, et keegi lapsevanemale psühholoogilist abi pakub, vaid tuleb ise pöörduda erapsühholoogi poole ja maksta (35-50 eurot kord). Suuremates haiglates on olemas ka hingehoidjad, sinna saad küll tasuta pöörduda.
Kõiki neid teenuseid, mida saaksid reha plaaniga, saad ka haigekassaga. Reha plaaniga on lihtsalt valikuvõimalused suuremad teenusepakkuja osas valimisel ja ilmselt lihtsam teenusele pääseda.
Kuna sa ei maini, mis sündroomiga on tegemist, siis on keeruline öelda millist abi praegu juba laps vajaks. Väga tihti alguses võibki lapse arengu kulgeda sama moodi nagu tavalapsel ja sel juhul see laps ei vajagi hetkel teraapiat.
Samas on mõistetav, et lapsevanemad tahavad, et nende lapsega võimalikult varakult ja palju hakatakse tegelema, aga kui sinu lapse areng on hetkel normipärane, siis logopeedil puudub igasugune õigus sinu lapsele haigekassa teenuse raames teraapiat pakkuda, kui järjekorras on lapsed, kellel on arengus juba 1-2 aastat mahajäämus.
Millised on sinu lapse arenguprobleemid selgub alles aja jooksul. Ka sama sündroomiga lapsed on väga erinevad, isegi kui tegemist on ühe pere lastega, siis üks laps hakkab rääkima ja teine mitte; raskusaste võib olla väga erinev ja lõpptulemus ei sõltu mitte niivõrd sellest, kui vara ja kui palju laps teraapias käib, vaid pigem haiguse raskusastmest.
Aga kuna sinu laps on neuroloogi jälgimisel ja saanud ka diagnoosi, siis ilmsel on ju ka mingi silmaga nähtav põhjuks, miks sa üldse uuringutele pääsesid. Ilmselt oled siiski ju käinud mõnes teraapias, nt füsioteraapias? Väikelastega tegelevadki rohkem füsioterapeut ja tegevusterapeut, logopeed enamasti alates 2-3 eluaastast. Füsioterapeudi ja tegevsterapeudi juurde saab suunata kas neuroloog või taastusraviarst.
Tallinnas ja ka Tartus on olemas ka eraterapeute, kes tegelevad just riskirühma lastega. Seal on küll vaja ise maksta, aga paljud vanemad kasutavad selleks just puuderaha.

Minu sõbrannal on ka laps haruldase geenirikkega, kusjuures samuti on peamine logopeediline probleem. Praegu on ta 3.5a ja alles nüüd hakkab ta ka võõraste jaoks arusaadavamalt rääkima. Enne rääkis küll palju, aga ainult oma keeles. Sügisest läheb laps lõpuks ometi logopeedilisse rühma ning sinna saamiseks kulus emal 2 aastat KOViga vägikaikavedamist. Suvaline erirühm kõneravi vajavale lapsele ei sobi, vaid selleks on täiesti omaette rühmad. Tallinnas on näiteks Kannikese lasteaed selline koht, kuhu kõneravi vajavad lapsed suunatakse ning kus nad süvendatult eriabi saavad.

Kui puude saite, kas rehabilitatsiooniplaani ka tegite?
(Suunamise rehateenuseks peaks tavaliselt koos puudeotsusega saama)
Rehateenuste raames saaksite ise käia psühholoogi juures perenõustamisel, lapsega võimlemas, ujumas jms.
Umbes pool aastat enne lasteaeda minekut tuleks uuesti käia mõne eriarsti juures (neuroloog nt või ka geneetik vast sobib) (kui on viimasel ajal käidud (6 kuud?), pole uuesti vaja). Psühhiaatri juurde ka kindlasti (tema laseb psühholoogil-logopeedil uurida, kirjutab paberi. Peale seda Rajaleidjasse. Nemad siis vaatavad ja otsustavad, kas ja millist lasteaeda-õpet oleks vaja.
Tartus (ja ilmselt ka Tallinnas) on näiteks selline variant, et neuroloog võtab 3-5 päevaks haiglasse ja sel ajal saab psühhiaatri-logopeedi-psühholoogi ka kohe korraga tehtud (teevad uneuuringu (eeg ja ajuuuringu MRT ka vajadusel jms).
Ja kui Rajaleidjast otsus saadud, siis nende paberiga haridusnõuniku vms spetsi juurde linna/vallsvalitsusse, saate lasteaiakoha järjekorda panna või siis kohe koha, kui see on kohe olemas.
Aga jah, aega läheb nende asjadega, kui on teada, et vajadus on, siis hakata pigem vara asju ajama, muidu võib asjatult aega kautada aasta aega järjekorras oodates vms.

Meil ka haruldase geenirikkega laps, üks jupike topelt, teist täpselt sama asjaga pole teada, puuduva selle jupiga lastel vaimsed probleemid, rääkimine, süda, kuulmine jms.
Meil kerge vaimne mahajäämus, kõneprobleemid, pole kõige hullem, mis olla võiks.
Avastasime selle, kui lapse vähest rääkimist uurida lasime neuroloogias ja geenitest seal tehti.
Peale pikka ajamist-ootamist sai logopeedilisse rühma koha, nüüd läheb erikooli 3. klassi (lihtsustatud õppekava).

14.51-le

Minu poisie tehti geeniproov veidi üle 5 aasta tagasi.
Siis rääkis geneetik, et tegelikult ei tea, kui palju võib maailmas mingi geeniveaga inimesi olla, kuna geenianalüüsid järjest täienevad, lähevad täpsemaks, isegi kui kord on analüüsitud, võib mitme aasta pärast hoopis rohkem teada saada.
(Sarnast juttu rääkis hiljuti ks teine geneetik, kelle juures käisin oma geenivaramu tulemusi kuulamas (geeniproov võeti mul u 11 aastat tagasi).

Kui Teie lapsele pole geenitesti tehtud, võite seda nt neuroloogilt küsida. Või kui kunagi ammu tehti, võite uurida, kas oleks mõistlik uuesti teha.

Tartu Lastekliinikus oli kunagi (ehk on ta ikka veel) hingehoidjana tööl Naatan Haamer. Võta temaga ühendust, minu meelest on neil loodud isegi mingi hingehoiu-kriisiabi keskus ja aitajaid seal veel. Kunagi said vähemalt mingit projektiraha, et abivajaja ei pidanud maksma… uuri ja leia endale keegi, kellega rääkida, kes hinnanguid ei anna ja kuulab sinu muret sellisena nagu see on… See on oluline ja väga vabastav. Tean omast käest.
Päikest sulle, perele ja su lapsele!