Facebookis on loodud varjatud ( see tähendab, et grupiga saab liituda vaid kutse alusel ning grupp ja postitused on nähtavad vaid selle liikmetele) tugigrupp MMC ja HC laste vanematele, et vahetada oma kogemusi, teadmisi ning lihtsalt teineteisele toeks olla. Seetõttu uuringi, kas siin liigub vanemaid, kes tahaksid grupiga liituda?
Esileht › Erivajadustega laps › Seljaajusonga ja vesipeahaigete laste vanematele
Teema: Seljaajusonga ja vesipeahaigete laste vanematele
Mina tahaksin küll… aga muidu meil on ka grupp Meie Päikesed kus meid üsna palju on. Samas seal on ka kõik teised eriliste laste vanemad.
jäta mulle oma kontakt või kuidas ma Sinuga FB-s ühendust saan?
Tere Sipsuke! Kirjuta mulle martina2x2@gmail.com
Kirjutasin aga vastust pole siiani?
Tere Sipsuke! Vastasin, vabandan et väikese hilinemisega 🙂
Hmmm, mul pole siiani kirja… vaatasin rämpsposti jm kaustad kõik läbi.
Tundub, et asi on soiku jäänud. Olen 2 kirja saatnud…
[small]sipsuke kirjutas:[/small]
[tsitaat]Tundub, et asi on soiku jäänud. Olen 2 kirja saatnud…[/tsitaat]
Tere.
Ei ole küll teemaalgataja, kuid kontakteerusin samal päeval antud teemaga seoses meili teel. Vahetasime kirju mitmel päeval. Võib olla on Teie kiri sattunud rämpsposti? Või äkki on segadus minu kirjade ja Teie kasutajanimega:)=(üks ja sama inimene)
No ma kirjutasin talle oma nime, et ta mind FB-s sinna gruppi lisaks aga siiani pole kippu ega kõppu.
Nojah võibolla on tõesti minu kiri rämpspostis 🙂 aga sinna ei saa mina midagi teha ju. Ta peab ise oma rämpsposti vaatama.
Mul on selline küsimus, et kas epilepsia diagnoosiga laste vanematele on samuti selline grupp loodud? sooviksin ühineda.
Ei oska öelda. Ilmselt on sellised grupid kõik privaatsed nagu ka minu eelnevalt mainitud grupp FB-s. Seal on küll kõiki lapsi.
[small]Kägu kirjutas:[/small]
[tsitaat]Mul on selline küsimus, et kas epilepsia diagnoosiga laste vanematele on samuti selline grupp loodud? sooviksin ühineda.[/tsitaat]
FB-s on epileptikute emade grupp olemas, aga on salajane. Ehk siis keegi peaks lisama sinna.
Kas selles rühmas on ka chiari malformatsiooniga lapsi?
Esileht › Erivajadustega laps › Seljaajusonga ja vesipeahaigete laste vanematele
See teema on suletud ja siia ei saa postitada uusi vastuseid.