Teema: Sõprade toetus raskel hetkel.

#4053435:

teemaalgataja vaevalt et võhikust sõbranna käest mingeid ekstralahendusi ja soovitusi kuulda tahab,

Miks sa eeldad, et TA sõbrannad on kõik puupead, kelle käed kasvavad tagumikust. Mis sõbrannatamine see selline on üldse, kui sõbranna on kõigis asjades saamatu ja võhik, nii et kohe mingit abi temast olla ei saa. See peab olema imeline oskus end ainult sellistega ümbritseda, kes kõlbavad ainult nutmiseks.

see lapse surmaga asi on õudselt keeruline. minu laps suri (täiesti ootamatult) kaks kuud tagasi.  ilmselt, kes millist abi soovib. mina ei ole kurtja tüüpi ja ei soovi kedagi oma murega koormata. murega oma sõpru koormata ei soovi seetõttu, et ma peaaegu põlgan vampiirinimesi, kes heietavad aastaid sama asja, midagi oma olukorra parandamiseks ei tee kurnavad isekalt ära teise inimese emotsionaalse ressursi.  lapse surmaga seotud emotsionaalset piina arutan spetsialistidega ja tugigrupis, mitte sõbrannadega (sellistes kohtades ei öelda ka valesid haiget tegevaid asju, mida inimene ise üldse halvasti ei mõelnud).

ja mul on väga kahju oma sõbrannadest, kes kindlasti on mu lapse surma üle väga kurvad, aga ei oska paraku õhust aimata ja eriti, kuna ka mulle endale pole see päris selge, et millist abi ma vajan.

kõige rohkem olen hinnanud ühte asja:

sõbrannad, kes suhtlevad minuga samuti edasi, nagu alati. kuigi ma ei reageeri, nagu alati. räägivad nt näitustest, kus käisid või söögist, mida tegid. kui ma ise soovi avaldan, siis räägime minu lapsest.

mind väga väga kurvastavad minu sõbrannad ja kaalun  tõsiselt eluaegse sõpruse lõpetamist nendega, kes on minu murest,  meie kurvast kodust ja nende endi kurbusest minu lapse pärast  nii hirmunud ja häiritud, et ei võta ühendust.  just seetõttu olen häiritud, et ma pole kurnav haliseja ja mittehalisemine on minu teadlik valik.

seega pean kõige olulisemaks, et sõber näitaks, et ta on olemas. et ta ületaks minu nimel enda suurt emotsionaalset ebamugavust nii palju, et minu elu kõige raskemal ajal annaks märku, et ta on olemas ja valmis suhtlema.

#4052897:

#4052833:

#4050734:

#4050709:

#4050609:

Mina olen 35a ja ka ei kujuta eriti ette, mida diabeet täpsemalt tähendab. Kunagi arvasin, et diabeet tähendab ainult seda, et ei tohi suhkrut süüa (järeldasin sellest, et poes olid eraldi välja toodud tooted diabeedikutele).

Nii on! Ja tavaliselt sellised inimesed kehitavadki sellise diagnoosi peale õlgu – et ei tea, mida šokeerivat selles küll olema peaks.

Tegelikult on see siiski väga raske haigus, mis võib halval juhul invaliidistumisega või koguni surmaga lõppeda. See haigus pöörab terve pere elu pea peale. Haige enda omast rääkimata. Eriti keeruline, kui haigestub väikelaps.

Tegelikult on ka see müüt. Tänapäeval on head abivahendid, teadmised liidud, tugigrupid. Ei sure keegi sellesse, ei invaliidistu. Ei pöörata ka kellegi elu pea peale, kui just ise ei taha draamat teha.

Kas kommenteerid seda omast kogemusest? Jah, abivahendid on head, aga ka kallid. Isegi riigipoolse soodustusega kulub iga kuu üksjagu raha ainult abivahenditele. Lisaks veel spetsiaalset toitu ( enamasti mitte suhkruvaba, vaid just suhkrurikast – kõrrejoogid, müslid ehk sellist, mida oleks hea kotis või taskus kogu aeg kaasas kanda). Invaliidistuda on siiski võimalik, minu poeg sai nt trauma, kui kaotas madala veresuhru tõttu teadvuse. Praeguseks on talle tehtud mitu operatsiooni, et olukorda parandada. Kuna operatsioonist on veel vähe möödas, siis ei saa kindlalt väita, et õnnestus – kui ei õnnestunud, jääbki invaliidiks, st et jäsemed ei toimi 100 %-selt.

Tundub, et oled üks nendest ekspertidest, kes otsustavad diabeeti põdevate laste puude raskuse üle – ka nende arvates on kõik hästi, kui laps näeb välja terve. Milline töö aga vanemate poolt selle hea tervise tagamiseks tehakse, jääb mõnel ametnikul tajumata.

Üle kümne aasta diabeetikuga koos elanud. Mis müslid? Glükoositabletid on taskus. Teadvusekaotus, ei kujuta ette, mis hobuseannus insuliini sisse suruti. Aga kukkuda võib igaüks, igal ajal.

Inimesed on erinevad, minu lapsed nt ei talu glükoositablette ilma veeta. Seetõttu on müsli või kõrrejook meil sobivam.  Glükoositabletid maksavad muide umbes sama palju. Minu üks diabeetik on hoopis teistsuguse insuliinitoimega. Une pealt langeb ta juba krampidesse, kui veresuhkur langeb alla 4. Seda juhtub tal hommikuti, kui juhtub olema tavapärasest teistsugune ärkamisaeg või eelmisel õhtul midagi füüsiliselt väga teistsugust tavapärasest.  Öised kontrollimised sel juhul enam ei aita. Kui veresuhkur läheb madalaks, aga ise veel ei taju, siis ongi õnnetus käes. Tema kukkus krampides olles õla sodiks, kui kukkus voodist põrandale.

Kuna meil on kodus selle haiguse põdejaid rohkem, siis olen näinud väga erinevaid juhtumeid. Ühel lapsel pole nt kunagi olnud ühtki sellist muret tekitavat olukorda ja tema pealt võiksingi öelda, et pole ju midagi hullu, lihtsalt chill – mõõda veresuhkrut, vajuta nuppu ja  ok.

Meil on parimaks abiks saanud hoopis teine pere, kus on ka diabeetik – väga hea suhelda. Oleme nüüd tundnud üksteist üle 15 aasta- tutvusime Tln Lastehaiglas, kui meie lapsed diagnoosi said. Lapsed saavad käia üksteisel külas, ilma, et peaksin muretsema väga, kas saavad oma haigusega seotud toimetused tehtud.

Vähidiagnoosi ja -ravi järgselt toimus minu lähikonnas küll muudatusi. Positiivse poole pealt selgus, et on inimesi, kellega ma nii lähedaselt ei suhtlenudki, kuid kes raskel ajal just toeks olid. Nendega suhtlen nüüdki tihedamalt ja ei jäta ka rõõmudest eemale. Negtiivse poole pealt aga selgus, et aktiivsed, kuid pinnapealsemad sõbrad tõmbusid eemale. Näiteks üks sõbranna varjas oma rasedust minu eest, põhjendusega, et ei ole mul vaja midagi, mis minu seisundilt tähelepanu ära tõmbaks. Andke andeks, kuid vähihaige ainsad rõõmud ongi lisaks sellele, et söök jäi sel korral sisse see, et kellelgi on põhjapanev rõõmusõnum ja sa saad ennastunustavalt päridagi loote arengu, planeeritavate riiete/käruvalikute/millineonparimturvahäll jne kohta. Elu peab ju ometi edasi minema, olgugi, et minu jaoks see mingil hetkel seiskus ja oli üks suur ellujäämine.

Pika jutu kokkuvõte: sinu ümber on ilmselt paremik sinu tõelistest sõpradest. Mõned sõbrad hoiavad eemale ja tekivad tagasi, kui olukord normaliseerub (teie puhul ilmselt siis, kui olete saanud lapse ja oma pere oma uude elurütmi koos dieetide/ravimite jm). Nad lihtsalt ei oska olla, ei tule toime või ei taha toime tulla jne. Anna neile aega. Mõned jäävadki kadunuks, kuid nende puhul arvesta, et nad ei olnudki su tõelised sõbrad. Tõelised sõbrad on nagu perekond: nii heas kui halvas, alati koos. Raske aeg läheb peatselt mööda, toimub olukorra normaliseerumine ja tulevad ka uued sõbrad: võimalik, et mõned sama dianoosiga inimesed või nende vanemad jne. Vaata elu kui võimaluste jada! Ja su lapsega saab ka lõpuks kõik korda: tuleb oma elu lihtsalt vastavalt kohandada!

#4050734:

Tegelikult on ka see müüt. Tänapäeval on head abivahendid, teadmised liidud, tugigrupid. Ei sure keegi sellesse, ei invaliidistu. Ei pöörata ka kellegi elu pea peale, kui just ise ei taha draamat teha.

Veel väga hiljuti ei olnud seesuguseid ravi- ja haiguse kontrolli all hoidmise võimalusi kui praegu. Ja tegelikult ka praegu on adekvaatne ravi raskesti kättesaadav, just raha mõttes. Olete ju näinud neid kampaaniaid, kus mõnele lapsele kogutakse insuliinpumba raha? Need asjad kõik ei ole haigekassa rahastusega, vaid pere peab kas osaliselt või täielikult  ise rahastama oma tõbe. Ja need aparaadid on väga kallid lihtsa inimese jaoks. Täiskasvanutele vist ei olegi mingeid toetusi. Veel mõni aeg tagasi oli nii, et said ainult väikese, piiratud arvu testribasid osta soodustusega. Ülejäänud tuli endal täishinnaga osta. Ja neid ribasid kulus ca 4 korda rohkem, kui neid haigekassa soodustustega jagati. Mäletan, et mu palk oli 6 800 krooni ja üks karp täishinnaga testribasid maksis 800 krooni. Ja kuus kulus neid ribasid ikka mitu karpi.

Ega keegi forsseerigi haigust üle. Samas, ei ole asjatundmatutel vaja öelda, et see pole mingi probleem. Diabeedi puhul on väga palju müüte. Väikelapse igapäevaelu I tüübi diabeediga on siiski väga keeruline. Eriti haiguse algfaasis. Alustades sellega, et sinu last ei võeta lasteaeda vastu või kui ta seal juba käib, siis tahetakse teda sealt „välja visata“, kuna keegi ei soovi selle teemaga tegeleda ja kokku puutuda.

Küllap diabeetikud elavad edasi ja püüavad hakkama saada, aga kõrvaltvaataja, kes teemast midagi ei tea, ei peaks ka pisendama selle haiguse ohtlikkust. Loodan, et targutajail endi ei tule iialgi kokkupuudet selle haigusega.

#4053923:

Mina näiteks käisin lasteaias pikalt ja põhjalikult lapse haigusest rääkimas. Püüdsin selgitada just seda osa, kuidas lapse enesetunnet ja söömist jälgida. Süstimised tegime nagunii nii palju kodus ära kui vähegi võimalik. Kasvatajad nagu ei kuulnudki mu juttu. Meil lihtsalt vedas, et midagi tõsist lasteaias ei juhtunud, sest kasvatajad ei täitnud mitte ainsatki soovitust, mida palusin. Isegi siis, kui lapsel alles esimesed haigustunnused tekkisid, ei vaevunud nad last jälgima. Ehkki mul endal oli kahtlus juba olemas ning ma spetsiaalselt palusin jälgida ja mulle teada anda, kas ja kui palju laps joob ja pissib. Kui seda neilt küsisin, kehitasid nad ükskõikselt õlgu ja ütlesid, et nemad ei ole midagi märganud. Mina aga kodus nägin selgelt, et midagi on väga valesti. Diabeediühing korraldas tol ajal lasteaiakasvatajatele ja lasteaia med õdedele koolitusi. Just neile, kelle lasteaias ja koolis oli mõni selle haigusega laps. Osavõtt praktiliselt puudus. Minu lapse kasvatajad ei olnud ka nõus seal osalema. Lasteaia juhataja oli vanem naisterahvas. Kui temale lapse haigusest teatasin ja palusin, et minu lapse erivajadusega arvestataks, siis hakkas ta minuga riidlema, et olen olnud lohakas ema ja last valesti toitnud. Olin väga noor ema ja inimene arvas tõsiselt, et ma olen laisk ema, kes pole oma lapsele täisväärtuslikku toitu pakkunud, vaid söötsin teda kommide ja limonaadiga (ikka see üldlevinud müüt, et suhkruhaigus saab alguse ju liigsest suhkru söömisest) ja sellepärast on nüüd laps haige. Samuti oli ta jäigal seisukohal, et kui ma oleksin õigel ajal lapse olukorda märganud ja sekkunud, siis ei oleks laps haigeks jäänud. Minu lapse puhul oli ka kaalumisel laps lasteaiast välja arvata. Lõpuks teatas juhataja, et nad ikka pika arutelu peale otsustasid, et las ta siis jääb. Nii et väga palju osavõtmatust ning vääriti mõistmist ja inetult ütlemist on küll selle haiguse puhul. Selgitused ei pruugigi eriti mõjuda, kui inimesel on mingi oma, väljakujunenud arusaam sellest haigusest.

Väga kahetsusväärne. Loodan, et pöördusid lasteaiapidaja ehk siis KOV-i poole ja informeerisid neid sellisest käitumisest. See on kindlasti vajalik mitte ainult sinu vaid ka tulevaste diabeedi- ja mitte ainult selle haiguse all kannatavate, vaid ka muude erivajadusega laste huvides.

#4055850:

Minu lapsele tegi kogu klass õpetaja eestvedamisel häbi-häbi, kui ta tunni ajal ampsu suhu pistis. Õpetaja teadis lapse haigusest. Ja ma olin ka sellest teda informeerinud, et laps peab saama süüa, kui ta tunneb, et on vaja. Ja et seda vajadust võib ette tulla ka keset tundi või mõnel muul söömiseks ebasobival ajal.

Lisan oma kommentaarile veel, et häbistamise juurde käis jutt, et kui süüakse teiste ees, siis on viisakas teistele ka pakkuda.

#4053748:

#4053435:

Sest nad tegelikult ainult halavad ja EI küsi nõu,

Tsiteerisid mind. Konkreetselt need sellised naised küsivad nõu. Küsivad, aga kunagi selle järgi ei toimi. Ühe sellise panin pärast 9-aastast sõprust igavesele pausile, kuna tõesti 9 aastat kuulata, kuidas mees jälle pettis, mida küll teha, mida sina teeksid, kuidas sa käituksid, kuidas sa talle ütleksid jne – lihtsalt ei jaksa. Vähemalt 4 korda aastas jube draama nädal või kaks ja kui nad surnud ei ole, siis mees petab ja-või joob edasi ning naine küsib iga paari kuu tagant pisaratesse mattununa nõu järjekordselt kuulamisohvrilt.

Jube tüütu, et toote siia teemasse “mees joob, peksab, petab” näiteid. Esiteks, ei haaku see mitte kuidagi teemaga. Teiseks, olukorrad on nii erinevad, et neid ei saa võrrelda. Kolmandaks, imelik, et te ära ei väsi selle ühe-sama joru kirjutamisest. Kõik me saime juba aru, mis te kaks arvate sõbranna kohta, kes oma idioodist mehe juurest ära ei tule.

Lapse haigus või lähedase kaotus on ju siiski kardinaalselt teine teema. Minu arust õige sõber pakubki sellises olukorras oma õlga, millel nutta. Diabeetikust last ei saa sõbranna kuidagi aidata. Küll aga saaks olla olemas, kui sõbranna tahab rääkida või lihtsalt nutta. Ja, mida halba on selles, kui ta tahab seda mitu korda teha? Jube väike kannatus teil ikka! Sinu väärtus sõbrannana on ka suht kaheldav, kui sul on mingid ranged kriteeriumid, kuidas sõbranna peab kriisiolukorras sinuga suhtlema.

#4055902:

#4054603:

Üle kümne aasta diabeetikuga koos elanud. Mis müslid? Glükoositabletid on taskus. Teadvusekaotus, ei kujuta ette, mis hobuseannus insuliini sisse suruti. Aga kukkuda võib igaüks, igal ajal.

Sina elad koos täiskasvanud diabeetikuga, kellel on ilmselt II tüüp. Lapse diabeet on midagi muud. I tüübi diabeetikul võib enesetunne tõesti nipsust muutuda. Ja on täiesti reaalne olukord, kui laps ootamatult kokku kukub. II tüübi diabeedi puhul ei ole veresuhkru kõikumised nii järsud ja jalapealt maha kukkumine on suht ebatõenäoline, kui inimene regulaarselt oma veresuhkrut mõõdab.

Lisaks võiks teada, et diabeetikul ja diabeetikul on vahe. On küll nii, et mõnel tekivad hüpod palju kiiremini ja kergemini kui teisel diabeetikul.

Ah et sina eeldad ja ilmselt. Ei, ikka esimene tüüp on, üle 30 a. Ehk me teame paljusid diabeetikuid igas vanuses ja oskustega, ja põhitõed kehtivad ikka kõigile.

#4055945:

Ah et sina eeldad ja ilmselt. Ei, ikka esimene tüüp on, üle 30 a. Ehk me teame paljusid diabeetikuid igas vanuses ja oskustega, ja põhitõed kehtivad ikka kõigile.

Täiskasvanud diabeetiku veresuhkrutega on kergem hakkama saada kui näiteks teismelise omadega. Teismeeas võivad asjad puhta segi minna. Täiskasvanu, kes on juba kaua haige olnud ning teab ja tunneb oma haigust, on kahtlemata paremas olukorras kui väikelaps või sassis hormoonidega diabeetikust teismeline.

Seega, kraaksuda ja targutada teemas, kus keegi laps on värskelt diagnoosi saanud ja kelle ema on murest hall, on lihtsalt kohatu. Seda enam, et sina ise ei ole tegelikult haige, vaid su (ilmselt) elukaaslane.

Kurb lugeda selliste lasteaedade kohta. Minu lapsel oli toiduallergia ja siis sain reedel järgmise nädala menüü ja kui ka läks meelest, siis õpetajad kombineerisid sellise söögi mis sobis või helistasid minule.
Aga selline sarinutja oli sõbranna , kes 3 aastat enne ja 3 aasta peale lahutust iga koosviibimine oma mehest teema ülesvõttis, kui ma lõpuks ütlesin et aitab. Natuke solvus, et temal on vaja rääkida. Ütlesin vastu, et ma ei jõua kuulata.

#4055887:

Diabeetikust last ei saa sõbranna kuidagi aidata.

Kuidas nii? Minu õel on kaks diabeetikust last ja tema sõbranna on vägagi toeks olnud just praktilistes asjades. Alates juba omal ajal nende spets pen-vahendite ostmisest, valvab lapsi kui õde näiteks kaks korda aastas tahab paar päeva spaas veeta või üks kord aastas pisikese Riia-reisi teha. Otsib uusi toiduaineid, aitab menüüd koostada, aegajalt viib ühe ühte kohta, kui ema teise lapsega peab teise ohta minema. Viib lapsi teinekord teatrisse või kuskile, et õde saaks natuke paremat murevaba ööund. Suvel võtab enda ja oma laste juurde maale ja vastutab mõned päevad nende eest. Käib koos mu õe ja lastega matkaradadel, et olla turva-abiks. Kusjuures ta pole mingi medharidusega, lihtsalt hea ja soe inimene, kes on sõbranna aitamiseks endale asjad üksipulgi selgeks teinud.

Lapsed küll juba üsnasuured, 13, aga kuna haigus raske, neid ei saa omavahele jätta tundideks ja tundideks, rääkimata päevast. Kahekesi koos neil ununeb muidu kõik. Õde ei jõua teda ära tänada.

#4056010:

Mina olen veel hullemini krooniliselt haige. Ma olen ise ka kõik need šokid üle elanud ja sellega tegelenud.

See teema ei ole ilmselgelt sinust ega sinu kroonilisest haigusest.

Koolis peab olema nädala menüü kättesaadav ilma et peaks kellegi poole pöörduma.

https://www.riigiteataja.ee/akt/120042012008?leiaKehtiv – vt pragr.6 lg 4

#4055824:

Jah, tänapäeval on päris head abivahendid, aga seda sa ei tea, et need abivahendid ei ole sugugi kõikidele kättesaadavad. Insuliinipumpade tarbeks tehakse sageli korjandusi. Neid haigekassa ei taga sugugi igale haigele. Isegi kõik lapsed ei saa  seda pumpa ja sensoreid omale. Hiljutigi koguti ühele poisile raha insuliinipumba ostmiseks.

Eesti Haigekassa kompenseerib täna retsepti olemasolul kõige kaasaegsema insuliinipumba MiniMed 780 G, selle saatja ja tarvikute kulud, kuid seda teatud määral. Peredele jääb omaosalus, mis on aga paljudel juhtudel üle jõu käiv kulu, sest küündib ligi 1000 euroni. 

Kas sinu jutt on vale või Lastefondi oma?