Esileht Beebi ja mitmikud Transfusiooni sündroomiga kaksikute ootajad, kes on välismaal ravil käinud

Näitan 7 postitust - vahemik 1 kuni 7 (kokku 7 )

Teema: Transfusiooni sündroomiga kaksikute ootajad, kes on välismaal ravil käinud

Postitas:

Millal teid laseroperatsioonile saadeti? Mitmenda TTTS sündroomi astmega? Kuidas operatsioon õnnestus ja kas õnnestus? Kuidas juba sündinud lapsed arenevad?

Ise olen 16 nädalat rase ja meil juba diagnoositi TTTS esimene aste (kaksikute kasvuvahe on 28%, pluss siis erinev looteveehulk ja suuremal kaksikul südame klapi tagasivool).

Homme täitub 17. nädal

0
0
Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt 28.09 14:38; 02.10 20:10; 02.10 20:11;
To report this post you need to login first.
Postitas:

Me just tulime tagasi Rootsist pärast laser operatsiooni Karolinska Instituudi haiglas. Kirurg oli dr. Sverker Ek.
Soovitan lugeda infovoldiku: http://karolinska.se/contentassets/28a7de12746a4e099de000481d0c304c/ttts-broschyr-2015-eng.-9-juni-2015-.pdf

Õnneks, esimesed kriitilised 48 tunni pärast operatsiooni on juba taga. Väga loodame et edasi läheb ka hästi. Meil on 19 nädalat. Diagnoos pandi natukene rohkem kui nädala tagasi (pigem esimene astme kui teine). Saime garantii kiri Haigekassast ja läksime sinna praamiga. Võiks juhtuda, et soovitavad natukene oodata ja vaadata dünaamikat – kuidas TTTS edasi areneb. Vanematele tuleb otsustada ka kas teha operatsiooni kohe või veel oodata. Mõlemad variandid omavad oma riskid. Sõltub ka sellest et kui lihtne operatsiooni teha, näiteks, tagaseinaga platsenta juhul on lihtsam kui eesseinaga. Kirurg UH piltidest hindab ka teised riskifaktorid.

Soovitan et teil kõik lõppeks hästi, vähem närveerida ja olla konstruktiivsed.

0
0
Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt 29.09 21:25; 03.10 11:56; 16.06 09:00;
To report this post you need to login first.
Postitas:

Meil seisab ees reis Inglismaale King’s College haiglasse. Paberid said Haigekassasse viidud reedel, nii et järgmise nädala jooksul peaks selguma millal on täpselt minek.

Tavaliselt saadetakse Eestist pigem Rootsi, aga kui on soovi, siis arst võib ka patsiendi mujale suunata. Arsti nõuande kohaselt kirjutasin Inglismaale (olin eelnevalt teinud uurimustööd ja leidsin, et see on minu jaoks parim variant). Sain sealt ka vastuse, et nad on nõus mind vastu võtma.

Kindlasti pole mõtet närveerida, tuleb, mis tuleb. Mul on olnud mitu nädalat aega, et end kõigega kurssi viia (meil diagnoositi ttts juba väga varakult).

Internetist leiab palju inglise keelset kirjandust, informatsiooni ja ka tugigruppe. Oleks tore kui ka Eesti ttts sündroomiga kaksikute ootajad/vanemad oma kogemusi jagaksid.

https://www.tamba.org.uk/document.doc?id=329

0
0
Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt 28.09 14:38; 02.10 20:10; 02.10 20:11;
To report this post you need to login first.
Postitas:

Kui vähegi võimalik, siis palun anna teada kuidas Sul läheb.

0
0
Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt 28.09 14:38; 02.10 20:10; 02.10 20:11;
To report this post you need to login first.
Postitas:

Sellisel laser operatsioonil on esmatähtsusega just kirurgi individuaalne kogemus, on vajalik koguaeg praktiseerida. Kirurgi kogemuste jaoks oleks ideaalne sagedus kui vähemalt üks sellist tüüpi operatsiooni toimuks nädalas. Karolinska kogub Põhjamaalt patsienti ja tahaks ka rohkem suunamist saavutada Baltimaadest. Sverker Ek praegu teostub keskmiselt üks operatsioon / 2-3 nädalat. Vaatamata sellele õnnestunud operatsioonide statistilised tulemused on juba lähedal Saksamaaga (seal operatsiooni teeb Michael Tchirikov ja nende kliinik korjab patsienti kui Saksamaalt kui ka Ida-Euroopast, paljud näiteks tulevad ka Venemaalt). Kindlasti garanteerida head tulemust kedagi ei saa, aga viimaste aastate trend on vägagi positiivne.

Meil Rootsis koaguleeriti 8 anastamoosi ja tehti lootevete drenaaži. 24 tunni pärast operatsiooni doppleruuring näitas paranemise sümptoomid (eelneva doonori middle cerebral arterial pulsatility index, ehk MCA-PI kasvas 0.9-st 1.5-le – umbes saama tasemele mis eelneval retsipiendil; umbilical artery, ehk UA-PI mõlemal normis; eelnevale doonorile tundub et juba tuleb nüüd rohkem looteveed). Rootsi arst soovitas nüüd iganädalast skaneerimist ja nõus teostuda „back-up“ probleemide juhul.

0
0
Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt 29.09 21:25; 03.10 11:56; 16.06 09:00;
To report this post you need to login first.
Postitas:

Tere

oleme sama olukorras nagu teema algataja ja teine vestleja. Mõtetes on suur segadus. Seisab samuti ees reis Inglismaale King’s College haiglasse. Kuidas Teil operatsioon läks ja kuidas üldse on olukord lahenenud?

0
0
Please wait...
To report this post you need to login first.
Postitas:

Tere,

Meil lõppes kõik hea, vaatamata sellele et peale TTTSi oli ex-donoril ka teine raske komplikatsioon mis ei olnud üldse TTTS-iga seotutut ja mis vajas kohe pärast sünni rasket kirurgilist operatsiooni. Võib-olla pigem ka selle teise komplikatsiooni tõttu sündisid kaksikud enneaegselt (32+), ekstreemse kaalu vahega (40%) ja vajasid veel olemist instensiivis ja pärast vastsündinute osakonnas (summaarselt natukene rohkem kui kuu aega). Praegu need on vahvad poisid, 5.5 kuud vanad (korrigeerimata vanus) ja probleemid on ammu „unustatud“ 😉

Soovitan ka Sulle et ka kõik laheneks õnnelikult! 🙂

0
0
Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt 29.09 21:25; 03.10 11:56; 16.06 09:00;
To report this post you need to login first.
Näitan 7 postitust - vahemik 1 kuni 7 (kokku 7 )


Esileht Beebi ja mitmikud Transfusiooni sündroomiga kaksikute ootajad, kes on välismaal ravil käinud

See teema on suletud ja siia ei saa postitada uusi vastuseid.