Minule sobilik ravim, roferon a 1000 pole enam mitte kusagilt saadaval.
Kas on siin kedagi, kes kasutas või kasutab ikka sama ravimit? Nimelt, Roferon on ainuke sobilik ravim minule. Teised ravimid minu haiguse puhul on juba keemia. Minu raviarst proovib hetkel leida veel võimalusel seda ravimit patsientidelt kes seda enam ei vajanud ja lihtsalt seisma on jäänud. Kahjuks hetkel ta mulle ütles, et ravimit lihtsalt pole kusagilt saada ja selle tõttu ka minu ravi seisab. Nimelt on mul essentsiaalne trombotsütoos.
Olen mõelnud, et kas kuidagi teisest riigist endale siia Eesti ei ole lubatud rohtu tuua või kas üldse sellist võimalust oleks kui ise kõik kinni maksaks . Loomulikult kui see ulme kalliks maksma ei lähe.
Teiseks, soovin ka väga last saada mille tõttu ja raviarst ei sooviks väga keemiat peale panna. Haigekassaga on ka räägitud. Nemad omalt poolt ei saa aidata kahjuks. Ja lihsalt nii ongi, ravim kaotatud ja minu haigus selle tõttu võib süveneda. 🙁 Ma olen nii kurb lihtsalt ja ei oska midagi peale ka hakata.
Teema: Vereloomehaigus
Minule sobilik ravim, roferon a 1000 pole enam mitte kusagilt saadaval.
Kas on siin kedagi, kes kasutas või kasutab ikka sama ravimit? Nimelt, Roferon on ainuke sobilik ravim minule. Teised ravimid minu haiguse puhul on juba keemia. Minu raviarst proovib hetkel leida veel võimalusel seda ravimit patsientidelt kes seda enam ei vajanud ja lihtsalt seisma on jäänud. Kahjuks hetkel ta mulle ütles, et ravimit lihtsalt pole kusagilt saada ja selle tõttu ka minu ravi seisab. Nimelt on mul essentsiaalne trombotsütoos.
Olen mõelnud, et kas kuidagi teisest riigist endale siia Eesti ei ole lubatud rohtu tuua või kas üldse sellist võimalust oleks kui ise kõik kinni maksaks . Loomulikult kui see ulme kalliks maksma ei lähe.
Teiseks, soovin ka väga last saada mille tõttu ja raviarst ei sooviks väga keemiat peale panna. Haigekassaga on ka räägitud. Nemad omalt poolt ei saa aidata kahjuks. Ja lihsalt nii ongi, ravim kaotatud ja minu haigus selle tõttu võib süveneda. ???? Ma olen nii kurb lihtsalt ja ei oska midagi peale ka hakata.
Perearst saab teha taotluse teisest riigist tarneks kui Eestis pole saada või pole müügiluba, aga mujal müüakse. Muidugi tuleb sul see endal kinnimaksta, HK toetab kui see kuulub soodustusega ravimite hulka ja ükski muu ravim ei lahenda sinu probleemi. Võta ühendust Ravimiametiga ja uuri esialgu ise kuigi perearst peaks seda teadma.
Minu ravi arst( Hematoloog) útles, et oli haigekassasse taotluse esitanud, aga sealt nagu abi ei saanud .
Võibolla ongi asi selles, et tegelikult on keemiaravim ju alternatiivina kättesaadav.
See võiks ka anda pikemat toimet Roferoniga võrreldes. Võibolla võtate ikka kaalumisele?
Rasestumise plaani võid ju lükata pool aastat ka edasi.
Perearstilt juba uurisin asja. Tema ütles, et sellega peaks tegelema ja saab ainult ligi eriarst kes konkreetsete ravimite väljakirjutamise ja raviga tegeleb. Minu ravi arst( Hematoloog) útles, et oli haigekassasse taotluse esitanud, aga sealt nagu abi ei saanud .
Haigekassa küsib enne otsuse tegemist patsiendilt arvamust ja saadab hiljem patsiendile ka otsuse.
Internetist lugedes minu haiguse puhul keemiaga ravimine voib esile kutsuda leukeemia Mis on ju väga halb.
Ma ei tea muidugi kui suur protsent on see saada, aga lapse saamist pooleks aastaks edasi lükata pole mõtet ju. Ma pean saama Ravi terve oma elu kahjuks. Ma olin 23 kui sain selle diagnoosi ja olen ka siiani neid roferoni süste teinud. Olen hetkel 26 ja saan kohe 27.
Nuud on küll hirm, mis nuud küll Saab? ????
Roferon on ju samamoodi lootele kahjulik, nagunii tuleks ravis paus.
Pead seda rasedust hoolikalt koos raviarstiga planeerima (kui tingimata just praegu vaja last saama hakata)
Perearstilt juba uurisin asja. Tema ütles, et sellega peaks tegelema ja saab ainult ligi eriarst kes konkreetsete ravimite väljakirjutamise ja raviga tegeleb. Minu ravi arst( Hematoloog) útles, et oli haigekassasse taotluse esitanud, aga sealt nagu abi ei saanud .
Sellega minuteada tegeleb ikka Ravimiamet, sinna helista ja uuri, nemad annavad ja võtavad ära tarnelubasid. https://ravimiamet.ee/eriluba-noudva-kauba-sh-ravimite-sisse-ja-valjavedu.
Sõbrale ühe ravimi hankega tegeles küll perearst.
<p style=”text-align: right;”>Hei, teemaalgataja</p>
Kas oleksid huvitatud FB grupist kus sama mure ja vereloomehaigusega veel paar inimest kokku saanud?
Tere teema algataja
Palun kui sa siin aeg ajalt käid, kirjuta kuidas oled Referoni talunud?
Kirjelda kõiki kõrvaltoimeid, mida oled enda keha puhul täheldanud?
Minu puhul soovib arst samuti seda ravimit kasutama hakata. Olen ka noor, aga leiti ET kuna PLT väärtus ca 500-600 vahel. Küll aga esines juba teine infarkt. Hästi väikesed veresooned ummistusid. Midagi on PLT funktsioonid valesti. Ja arst tahab hakata keemiaga ravima ja siis Referon hiljem.
Kardioloogi poolt saan verevedeldajat klopidrogel. Hemo arst arvas, et sellest jääb väheks ja ikkagi peaks tegema keemia või Referon.
Ma olen natuke ehmatanud, eriti keemia osas.
Hei! Roferoni enam ei toodeta. Võib-olla rääkis arst Sulle mõnest muust interferoonist. Ise kasutan Hydreat (keemia). Otsin Facebookist Essentsiaalse trombotsüteemia grupp üles, seal jagatakse kogemusi.
Millist gruppi sa FB.s mõtled?
Ma leidsin eesti oma ja vaid 3 liiget ning mitte ühtki avalikku grupisisest arutelu!
Või kuidas seal kogemusi näha saab?
Jaa, seda sama mõtlengi. Meil on messengeris ühisvestlus. Tuleb grupi liikmeks astuda 🙂
