Esileht Ajaviite- ja muud jutud Viimane pingutus Annabeli heaks

Näitan 30 postitust - vahemik 1 kuni 30 (kokku 301 )

Teema: Viimane pingutus Annabeli heaks

Postitas:
Kägu

Nii vähe on veel raha puudu, teeme ära!

Väikese Annabeli elupäästva ravi toetamiseks saab teha annetuse SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi annetuskontole, märkides selgitusse “Annabel”:

Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607

PayPal makse tuleks suunata aadressile info@lastefond.ee ja selgituseks “Annabel”

Lastefondi heategevuslikele telefoninumbritele helistades lisatakse teie poolt valitud annetussumma teie sama kuu telefoniarvele. Sobiva summa annetamiseks tuleks helistada vastavale annetusnumbrile:

helistades 900 5025, annetad 5€
helistades 900 5100, annetad 10€
helistades 900 5500, annetad 50€.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Puudu on veel umbes 138 000 eurot suurest eesmärgist.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

just selle nimel ju ravimifirmad elavad! varem oleks sellel Annabelil lihtsalt “lastud minna” ja vanemad oleks uue TERVE lapse saanud.Just seepärast ongi maailm ülerahvastatud.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 4 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

kas see on tänaseks kindel, et see ravim üldse sobib? esmaspäeval pidi ju mingeid teste alles tehtama …

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 5 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

5€ saan ikka anda

Please wait...
Postitas:
Kägu

Püha müristus, loomulikult ei ole

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 5 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Ei tea kas inimene ikka soovibki elada kui saab parimal juhul kogu elu ainult ratastoolis olla…

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 8 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

just selle nimel ju ravimifirmad elavad! varem oleks sellel Annabelil lihtsalt “lastud minna” ja vanemad oleks uue TERVE lapse saanud.Just seepärast ongi maailm ülerahvastatud.

Haige lapse vanemad seda kindlasti ei suudaks, minna lasta, kui siiski on see õrn lootus, et võib ravi saada, võib paraneda. Ise annetasin ja loodan, et ravim sobib, et raha saadakse kokku. Ja kui nii ei lähe, siis on selle kogutud rahaga võimalik edaspidi aidata väga paljusid teisi lapsi, kaduma see ei lähe. Spinaalse lihastroofiaga lapsed vajavad erinevaid tarvikuid, aspiraatoreid jne, kogutud raha saaks ka nende perede toetamiseks kasutada.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 4 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Ja kui nii ei lähe, siis on selle kogutud rahaga võimalik edaspidi aidata väga paljusid teisi lapsi, kaduma see ei lähe.

Vabandan küünilise küsimuse pärast, aga kuidas ei lähe raha kaduma? See summa käiakse ju ravimifirmale välja konkreetse patsiendi ravi jaoks. Ega siis ravimifirma seda tagasi maksa, kui ravimist tolku pole.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 5 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

ust selle nimel ju ravimifirmad elavad! varem oleks sellel Annabelil lihtsalt “lastud minna” ja vanemad oleks uue TERVE lapse saanud.Just seepärast ongi maailm ülerahvastatud.

+5-4

Kuidas sa saad nii julm olla? Sünnib väike armas beebi, kõik tundub korras , vanemad on õnnelikud ja armastavad oma last. Siis selgub kohutav tõde…. aga on lootus, et laps saab siiski elada täisväärtuslikku elu, aga kahjuks nii suure raha eest. Kes vanematena ei haaraks sellest õlekõrrest? Loodan kogu hingest, et Annabel saab terveks!

Please wait...
Postitas:
Kägu

Ja kui nii ei lähe, siis on selle kogutud rahaga võimalik edaspidi aidata väga paljusid teisi lapsi, kaduma see ei lähe.

Vabandan küünilise küsimuse pärast, aga kuidas ei lähe raha kaduma? See summa käiakse ju ravimifirmale välja konkreetse patsiendi ravi jaoks. Ega siis ravimifirma seda tagasi maksa, kui ravimist tolku pole.

Ma mõtlesin seda, et kui analüüsi vastus tuleb, et see ravim Annabelile ei sobi ja ravi üldse ei alustata. Sellisel juhul ju ei maksta ka ravimi eest. https://tervis.postimees.ee/6708283/esmaspaeva-hommikul-antav-vereproov-maarab-kas-annabel-saab-ravile

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 4 korda. Täpsemalt
Postitas:
Amatöör

just selle nimel ju ravimifirmad elavad! varem oleks sellel Annabelil lihtsalt “lastud minna” ja vanemad oleks uue TERVE lapse saanud.Just seepärast ongi maailm ülerahvastatud.

Ülerahvastamine on hoopis teisetel põhjustel, see, et selle ravimi abil jääb elama üks väike eesti tüdruk, kus meil on nagunii iive madal – ei mõjuta ülerahvastamist mingilgi moel. Väga julm on ikka öelda, et miks teda ravida. Kui teil endal oleks sama seis, siis vaevalt ütleksite – las sureb, teeme teise lapse.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Ei tea kas inimene ikka soovibki elada kui saab parimal juhul kogu elu ainult ratastoolis olla…

Kui ta ravi kiiresti saaks, ei ole prognoos nii negatiivne. Arsti kommentaar kuskil artiklis oli, et seni on ta arenenud eakohaselt, et haigus võimust ei võtaks, selleks ongi seda ravi vaja.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 4 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Mis pingutus. Inimestel rahakotid tühjad juba ja mõnel äkki oma kõhu arvelt veel.
Mine lüpsa kuskil mujal parem.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 9 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Ei tea kas inimene ikka soovibki elada kui saab parimal juhul kogu elu ainult ratastoolis olla…

Mis ratastoolis? See ravim pidi terveks ravima kui kohe varakult manustatakse.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 11 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Ei anneta keegi kõhu arvelt. Kes ei taha, ka ei anneta. Ise tegin ülekande ja loodan, et ravi mõjub. Ja isegi kui ei mõju, siis annetatud rahast mul kahju küll ei ole.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Ei anneta keegi kõhu arvelt. Kes ei taha, ka ei anneta. Ise tegin ülekande ja loodan, et ravi mõjub. Ja isegi kui ei mõju, siis annetatud rahast mul kahju küll ei ole.

Küll sina oled siis tubli, aga selline peale pressimine ei kõlba küll kuskile. Ikka jutt, et annetamine on vabatahtlik, aga siis hakkab üks survestamine ja pressimine, et aga mina küll tegin ja mul kahju pole. Mõni äkki teebki oma kõhu arvelt ja kui selgub, et lõpuks kasu pole või läheb raha valesse kohta (mida vahest on ju juhtunud), siis on ikka kahju küll.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 9 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Ei anneta keegi kõhu arvelt. Kes ei taha, ka ei anneta. Ise tegin ülekande ja loodan, et ravi mõjub. Ja isegi kui ei mõju, siis annetatud rahast mul kahju küll ei ole.

Küll sina oled siis tubli, aga selline peale pressimine ei kõlba küll kuskile. Ikka jutt, et annetamine on vabatahtlik, aga siis hakkab üks survestamine ja pressimine, et aga mina küll tegin ja mul kahju pole. Mõni äkki teebki oma kõhu arvelt ja kui selgub, et lõpuks kasu pole või läheb raha valesse kohta (mida vahest on ju juhtunud), siis on ikka kahju küll.

Kui sinu jaoks on survestamine see, kui keegi ütleb, et tema tegi, siis on sul siin ilmas küll raske elu. Igal sammul ju survestatakse. Annetama peakski sellisel määral, et endal summast kahju pole. Kahju oleks ainult siis, kui selguks, et keegi paneb selle 2M vasakule, aga nüüdseka on vast kõigile selgeks saanud, et see pole mingi Argo Aderi poja juhtum.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Kui sinu jaoks on survestamine see, kui keegi ütleb, et tema tegi, siis on sul siin ilmas küll raske elu. Igal sammul ju survestatakse. Annetama peakski sellisel määral, et endal summast kahju pole. Kahju oleks ainult siis, kui selguks, et keegi paneb selle 2M vasakule, aga nüüdseka on vast kõigile selgeks saanud, et see pole mingi Argo Aderi poja juhtum.

Siiras abistaja teeb neid asju vaikselt, mitte ei kuuluta tervele ilmale ja ei ürita koguda sellega omale feimi.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 9 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Kui sinu jaoks on survestamine see, kui keegi ütleb, et tema tegi, siis on sul siin ilmas küll raske elu. Igal sammul ju survestatakse. Annetama peakski sellisel määral, et endal summast kahju pole. Kahju oleks ainult siis, kui selguks, et keegi paneb selle 2M vasakule, aga nüüdseka on vast kõigile selgeks saanud, et see pole mingi Argo Aderi poja juhtum.

Siiras abistaja teeb neid asju vaikselt, mitte ei kuuluta tervele ilmale ja ei ürita koguda sellega omale feimi.

Kus see feim siin on? Terve Eesti ju teab, et on olnud hunnik anonüümseid annetajaid. Sama anonüümsed kui siinsed Käod. Et nüüd on siis üks anonüümne kägu 10 korda kuulsam, seda mõtlesid või?

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Ma ei usu, et see ravim mõjub nii võimsalt, et lapsel pärast ei jää ajukahjustust või halvatust jne. Kas see ikka on elu- vegeteerida juurviljana, heal juhul vaid eluaeg laliseda ja kaootiliselt liigutada nagu vastsündinu? 5, 10, 15…50 aastat. Kas see on elu?
Just seepärast ei anneta..las loodus teeb oma valiku. Niigi meil on liiga palju neid lapsi, õigemini looteid, kes 3-4 kuud enneaegselt ilmale tulid, keda elustati ja kes nüüd on igavesti lamajad ja kahjustunud ajuga- nad sageli isegi ei tea, kes nad on ja see mida nimetatakse edusammudeks- kolme aasta jooksul uus häälitsus jne…kas see on ikka elu?

Please wait...
Postitas:
Kägu

Ma ei usu, et see ravim mõjub nii võimsalt, et lapsel pärast ei jää ajukahjustust või halvatust jne. Kas see ikka on elu- vegeteerida juurviljana, heal juhul vaid eluaeg laliseda ja kaootiliselt liigutada nagu vastsündinu? 5, 10, 15…50 aastat. Kas see on elu?

Just seepärast ei anneta..las loodus teeb oma valiku. Niigi meil on liiga palju neid lapsi, õigemini looteid, kes 3-4 kuud enneaegselt ilmale tulid, keda elustati ja kes nüüd on igavesti lamajad ja kahjustunud ajuga- nad sageli isegi ei tea, kes nad on ja see mida nimetatakse edusammudeks- kolme aasta jooksul uus häälitsus jne…kas see on ikka elu?

Millel sinu usk põhineb? Selle lapse haigus ei ole seotud üldse peaajuga, vaid motoorsete närvidega. Närvid on praegu olemas ja funktsioneerivad, aga vigase geeni tõttu ei toodeta lapse organismis piisavalt valku, mis on vajalik nende närvirakkude eluspüsimiseks. Ravim on tegelikult viirus, milles viiruse komponente taastootmist “kirjeldavad” geenijupid on asendatud inimese selle normaalse geeniga, mis selle haiguse puhul organismis puudu on. Viirus viib geeni raku tuuma ja aitab selle “istutada” inimese DNA sisse ning edasi saab organism toota selle normaalse geeni pealt vajalikku valku ja piisavas koguses. Kuna närvirakud üldiselt ei jagune pärast sündi, siis ei pea kartma, et elu jooksul raviefekt väheneks: kuhu viirusosakesed õige geeni sisse viisid, seal need ka püsivad ja toimivad kuni elu lõpuni (rakkude surmani). Lühike lugemine: https://en.wikipedia.org/wiki/Onasemnogene_abeparvovec

See ravim on osalt seepärast nii kallis, et väljatöötamine on võtnud väga kaua aega. Võimalik, et nii kõrge hinnaga loodetakse tagasi teenida mingit osa aastakümnete tippteadlaste panust seda tüüpi ravimite väljatöötamisest.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 9 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Mis pingutus. Inimestel rahakotid tühjad juba ja mõnel äkki oma kõhu arvelt veel.

Mine lüpsa kuskil mujal parem.

Tahaks näha neid kõhu arvelt kulutavaid eestlasi. Tavaliselt mõeldakse nälja all seda, et hommikusöök jäi vahele või et ei saa lõunapausil teistega iga päev kohvikusse minna. Pealegi, ega päris vaesed anneta.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

just selle nimel ju ravimifirmad elavad! varem oleks sellel Annabelil lihtsalt “lastud minna” ja vanemad oleks uue TERVE lapse saanud.Just seepärast ongi maailm ülerahvastatud.

Julm vastus, aga olen sama meelt. Ravim, mida pole veel 100% kindlalt tõestatud ning tõenäosust, et laps ka kvaliteetselt edasi elab, pole.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 8 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Ja mitte keegi ei tunne huvi, mida see elupäästev ravim teeb?
St et inimene on päevas 15 tundi hingamismasina küljes. Istub paar minutit järjest ja kõik. Elus, jah.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 5 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Annetan iga kuu 25 eurot kuskile. Tavaliselt toetan loomadega seotud ühinguid, kuid mõnikord ka inimesi. See kuu sai siis Annabel.
Me ei tea veel, kuidas antud ravim Annabeli aitab (või ei aita), kuid proovima peab. Ja sellistel hetkedel olen oma kaasmaalaste üle väga uhke. Milline üksmeel on koguda kokku paari nädalaga 2,1 miljonit, et aidata ühte omade seast.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 7 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Ja mitte keegi ei tunne huvi, mida see elupäästev ravim teeb?

St et inimene on päevas 15 tundi hingamismasina küljes. Istub paar minutit järjest ja kõik. Elus, jah.

Ausalt, loe uudis läbi, enne kui kommenteerima hakkad.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 11 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Ja mitte keegi ei tunne huvi, mida see elupäästev ravim teeb?

St et inimene on päevas 15 tundi hingamismasina küljes. Istub paar minutit järjest ja kõik. Elus, jah.

Ausalt, loe uudis läbi, enne kui kommenteerima hakkad.

Ausalt, ei loe uudist. Loe teaduskirjandust nimetatud uuringu kohta.
Aga inimestele ju “uudised” sobivad. Ülim pealuskaudsus. Rohkem pole vaja uurida ega süüvida.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 5 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Imelik on veidi lugeda jah neid kommentaare FB:s
Tegin ülekande,abi teele pandud,kandsin nii ja nii palju.
Usun,et need posyitajad teavad,et sellisel raskel ajal vaevalt vanemad FB kommentaare sirvivad.
Mille jaoks sellised kommentaarid? Et teistele näidata,kui abivalmis ollakse?

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 20 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Ja mitte keegi ei tunne huvi, mida see elupäästev ravim teeb?

St et inimene on päevas 15 tundi hingamismasina küljes. Istub paar minutit järjest ja kõik. Elus, jah.

Ausalt, loe uudis läbi, enne kui kommenteerima hakkad.

Ausalt, ei loe uudist. Loe teaduskirjandust nimetatud uuringu kohta.

Aga inimestele ju “uudised” sobivad. Ülim pealuskaudsus. Rohkem pole vaja uurida ega süüvida.

Jaa, kindlasti on perekoolis kaagutaja teadusartiklite lugeja. 🙃

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 11 korda. Täpsemalt
Näitan 30 postitust - vahemik 1 kuni 30 (kokku 301 )


Esileht Ajaviite- ja muud jutud Viimane pingutus Annabeli heaks