Esileht Ajaviite- ja muud jutud Viimane pingutus Annabeli heaks

Näitan 30 postitust - vahemik 61 kuni 90 (kokku 301 )

Teema: Viimane pingutus Annabeli heaks

Postitas:
Kägu

Kuidas te saate olla nii õelad? Kas hetkekski ei teki mõtet, et mis siis kui minu lapsega midagi juhtub….? Et karma maksab mu õeluse eest kätte? Ei?

Sellise tohutu kampaania korraldamiseks peavad olema erilised anded, igaüks seda ei suuda.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 8 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Kommentaar eemaldatud.

kas sa annad endale aru ka, mida kirjutad? 3-kuune imik peaks sellise tee valima? kui selle valib keegi teine, siis on see mõrv.

sinusugused inimesed on põhjus, miks Eestis ei saa eutanaasiat seadustada.

ja arvad ,et see praegu imik on õnnelik “kurgina” elades mis on ju väga tõenäoline kuna ravim on nii uus? Usud tõesti ,et ravimitootja maksab raha annetajatele tagasi kui tulemust ei ole?

Laps hetkel ei ole “kurk” vaid on hetkel peaaegu normaalne. Selle ravimi efektiivsus on juba tõestatud, USAs on sel ka ravimiameti luba. Efektiivsusest infot (osad perekoolikad on küll võimelised keerukamaid tekste, sh teadustekste lugema): https://www.neurologylive.com/conferences/aan-2019/gene-therapy-zolgensma-displays-efficacy-sma-across-spectrum-patients

Minu laps sai ka kunagi kallist ravi, umbes 8000 eurot maksis tema ravim ja seda rahastas Haigekassa. Laps paranes 100%, kusjuures oli suur tõenäosus, et ta paraneb ka ilma selle kalli ravita, aga raviarst otsustas nii ja isegi kui oleksin tahtnud vastu vaielda, poleks see karm tädi vist mind kuulanud. Mul on ka kinnisvara, aga pangaarvel sellist summat ei istu, nii et kohe raha kätte poleks saanud. Kinnisvara normaalse hinnaga müümine võtab aega, parimal juhul paar kuud, kui on magusas kohas hea objekt (metsa vms saab ka kiiremini, aga pean silmas eelkõige eluruume).

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 9 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Kommentaar eemaldatud.

kas sa annad endale aru ka, mida kirjutad? 3-kuune imik peaks sellise tee valima? kui selle valib keegi teine, siis on see mõrv.

sinusugused inimesed on põhjus, miks Eestis ei saa eutanaasiat seadustada.

ja arvad ,et see praegu imik on õnnelik “kurgina” elades mis on ju väga tõenäoline kuna ravim on nii uus? Usud tõesti ,et ravimitootja maksab raha annetajatele tagasi kui tulemust ei ole?

Parem kurgina kui mürkmaona, tõbras kuubis oled!

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 6 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Minu laps sai ka kunagi kallist ravi, umbes 8000 eurot maksis tema ravim ja seda rahastas Haigekassa. Laps paranes 100%, kusjuures oli suur tõenäosus, et ta paraneb ka ilma selle kalli ravita, aga raviarst otsustas nii ja isegi kui oleksin tahtnud vastu vaielda, poleks see karm tädi vist mind kuulanud. Mul on ka kinnisvara, aga pangaarvel sellist summat ei istu, nii et kohe raha kätte poleks saanud. Kinnisvara normaalse hinnaga müümine võtab aega, parimal juhul paar kuud, kui on magusas kohas hea objekt (metsa vms saab ka kiiremini, aga pean silmas eelkõige eluruume)

Arvelduskrediit 4 kuupalga suurune, oleks paari klikiga kontol olemas.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

isegi kui oleksin tahtnud vastu vaielda, poleks see karm tädi vist mind kuulanud.

Mind hakkas nüüd huvitama, mida see täpsemalt tähendada võiks? Kas karm tädi oleks ise ravimi välja ostnud ja lapsele vägisi manustanud?

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 16 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

ma elan kyll annabelile kaasa, aga leian, et seda raha mis koguti oleks saanud kasutada nii paljude teiste abivajajate abistamiseks.
selle “ravi” tulemus, ei ole ju tervenemine. Vaid lihtsalt m6ningate funktsioonide paranemine.
At 24 months, 11 of the 12 high-dose patients could keep their heads erect for more than three seconds and sit without support for more than five seconds, 10 patients were able to sit without support for more than 10 seconds, nine patients could sit without support for more than 30 seconds, and two patients were able to stand and walk alone without assistance.

kui 2 aastane suuda pead hoida 3 sekundit v6i istuda ilma toeta rohkem kui 5-10 sekundit, siis ei ole see ju mitte tervenemine vaid hoopis vegeteerimine, m6ningase liikumisv6imega.
Ma usun, et paljud inimesed ei viitsinud lugedagi, mis haigus see on ja kas see ravim ka p2riselt aitab, vaid pigem l2ksid sotsiaalmeedia haibiga kaasa.

sellest annabelist tuleb arvatavasti eluaegne invaliid, keda riigil vaja toetada elu l6puni.
kindlasti on vanematel raske, ja neist saan aru et nad hoiavad igast 6lek6rrest kinni, et oma pisikest ei kaotaks. aga 20 aasta p2rast on see pisike t2iskasvanu kehas 24/7 hooldust vajav invaliid.
mina annetan oma raha teistele abivajajatele.
https://strongly.mda.org/fda-approves-avexis-zolgensma-for-treatment-of-spinal-muscular-atrophy-in-pediatric-patients/

Please wait...
Postitas:
Kägu

just selle nimel ju ravimifirmad elavad! varem oleks sellel Annabelil lihtsalt “lastud minna” ja vanemad oleks uue TERVE lapse saanud.Just seepärast ongi maailm ülerahvastatud.

Õnneks pole sa vist oma haige lapse kõrval nutnud…

Please wait...
Postitas:
Kägu

.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 5 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

ma vaatan, et paljud on siin googeldanud, mina googeldasin ka mõni päev tagasi.leidsin neli last, kellel seda ravimit kasutati juba ravimi testimise faasis. minu “leitud” lastest oli ratastoolis vaid see laps, kes enne ravimi manustamist oli hingamisaparaadiga lamav haige. ülejäänud kolm last, kes said ravimi beebidena, kui kahjustused veel ilmnenud ei olnud, jooksid kõik rõõmsalt ringi.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Ja kui nii ei lähe, siis on selle kogutud rahaga võimalik edaspidi aidata väga paljusid teisi lapsi, kaduma see ei lähe.

Vabandan küünilise küsimuse pärast, aga kuidas ei lähe raha kaduma? See summa käiakse ju ravimifirmale välja konkreetse patsiendi ravi jaoks. Ega siis ravimifirma seda tagasi maksa, kui ravimist tolku pole.

Mõeldi vist seda, et kui summat kokku ei saa, siis ravimit ei osteta ja kaduma see ei lähe.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Arvelduskrediit 4 kuupalga suurune, oleks paari klikiga kontol olemas.

Ma olin sel ajal veel tudeng, töötav küll, aga töö oli alamakstud. Nüüd sel alal enam ei tööta ja likviidset vara on rohkem.

Mind hakkas nüüd huvitama, mida see täpsemalt tähendada võiks? Kas karm tädi oleks ise ravimi välja ostnud ja lapsele vägisi manustanud?

Arvan, et ta oleks peale kurjustamist sotsiaaltöötaja või kellegi kohale kutsunud ja nõudnud, et lapsevanemate arvamust ei tohi kuulata, kuna see on lapsele kahjuliks või midagi taolist. Umbes sama teema, kui keegi keelaks oma lapsele vajalikku vereülekannet teha ja seejuures totra põhjendusega, et nii on riigile odavam.
Aga kuna ravimil mingeid erilisi (raskeid) kõrvaltoimeid ei olnud teadaolevalt ja ravimi manustamise korral oli suur tõenäosus, et haiguse kulg on kergem ning paranemine kiirem, siis ma muidugi ei olnud vastu.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 9 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Arvan, et ta oleks peale kurjustamist sotsiaaltöötaja või kellegi kohale kutsunud ja nõudnud, et lapsevanemate arvamust ei tohi kuulata, kuna see on lapsele kahjuliks või midagi taolist. Umbes sama teema, kui keegi keelaks oma lapsele vajalikku vereülekannet teha ja seejuures totra põhjendusega, et nii on riigile odavam.

SUNNIKS 8000 maksvat ravimit ostma?

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 16 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Seni kuni surmaga lõppeva haiguse ainukese ravimi kõrvaltoime ei ole õudsem kui surm, on ravimi manustamine põhjendatud. Kui mul oleks surev laps, oleks ma nõus olema uue ravimi esimene katsetaja.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 4 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Ja kui nii ei lähe, siis on selle kogutud rahaga võimalik edaspidi aidata väga paljusid teisi lapsi, kaduma see ei lähe.

Vabandan küünilise küsimuse pärast, aga kuidas ei lähe raha kaduma? See summa käiakse ju ravimifirmale välja konkreetse patsiendi ravi jaoks. Ega siis ravimifirma seda tagasi maksa, kui ravimist tolku pole.

Mõeldi vist seda, et kui summat kokku ei saa, siis ravimit ei osteta ja kaduma see ei lähe.

see on veel teine probleem.Kes saab raha omale kui täit summat ei kogune? Mina küll küsisin,et mis saab kui tüdruk pärast süsti ikkagi ei parane ja ravim ei toimi?Kas ravimitootja annab mingi karantii?Kunagi korjati siin raha ühe kuulsa kulturisti poja päästmiseks.Mis sellest rahast sai? Järsku samasugune lugu?

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 4 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Ja kui nii ei lähe, siis on selle kogutud rahaga võimalik edaspidi aidata väga paljusid teisi lapsi, kaduma see ei lähe.

Vabandan küünilise küsimuse pärast, aga kuidas ei lähe raha kaduma? See summa käiakse ju ravimifirmale välja konkreetse patsiendi ravi jaoks. Ega siis ravimifirma seda tagasi maksa, kui ravimist tolku pole.

Mõeldi vist seda, et kui summat kokku ei saa, siis ravimit ei osteta ja kaduma see ei lähe.

see on veel teine probleem.Kes saab raha omale kui täit summat ei kogune? Mina küll küsisin,et mis saab kui tüdruk pärast süsti ikkagi ei parane ja ravim ei toimi?Kas ravimitootja annab mingi karantii?Kunagi korjati siin raha ühe kuulsa kulturisti poja päästmiseks.Mis sellest rahast sai? Järsku samasugune lugu?

Meditsiinis ei ole garantiisid. Võib loota ainult parimat. Ja ära isegi hakka seda Aderi lugu siia külge pookima. Enamus Annabelile kogutud annetustest käib läbi TÜK Lastefondi. Küll sellele rahale vajaduse tekkides rakendus leitakse.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 7 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Arvan, et ta oleks peale kurjustamist sotsiaaltöötaja või kellegi kohale kutsunud ja nõudnud, et lapsevanemate arvamust ei tohi kuulata, kuna see on lapsele kahjuliks või midagi taolist. Umbes sama teema, kui keegi keelaks oma lapsele vajalikku vereülekannet teha ja seejuures totra põhjendusega, et nii on riigile odavam.

SUNNIKS 8000 maksvat ravimit ostma?

Ma vist ei väljendanud end selgelt: tegu oli Haigekassa poolt rahastatava ravimiga. Arst oleks ju võinud Haigekassa raha otstarbekamalt kulutada, kuid ta otsustas, et see ravi on lapsele vajalik. Kui tegu poleks olnud Haigekassa poolt rahastatava ravimiga, siis ma ei tea kas oleksime seda ise ostnud või mitte. Kui oleks niipalju vaba raha arvel seisnud, siis muidugi oleksin, aga kampaaniat rahakogumiseks korraldama poleks vist hakanud ja kiirustades kinnisvara müüma ka mitte. Vist. Sest selle haiguse puhul oli täieliku tervenemise tõenäosus 95% ja kui ka kulg raskeks osutuks, siis haiglas saaks paranemiseni toetavat ravi teha ja haiglas pideva jälgimise all ärasuremise ohtu sisuliselt pole, muidu aga küll.

Aga see läheb nüüd juba väga teemast välja ja kuna haigus oli väga haruldane (iga aasta Eestis ei diagnoositagi), siis rohkem ei kirjuta ka, ei taha, et ära tuntaks.

Tegelikult võib raha küsida igaüks ja ükskõik mis otstarbeks, aga annetamine on rangelt vabatahtlik (ja peab selliseks ka jääma, survestamine pole õige) ja igaüks ise otsustab kellele ja milleks annetab.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 9 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Ma vist ei väljendanud end selgelt: tegu oli Haigekassa poolt rahastatava ravimiga.

Ahah, sina väljendasid küll selgelt. Mina ei osanud lugeda. Vabandust.

Minu laps sai ka kunagi kallist ravi, umbes 8000 eurot maksis tema ravim ja seda rahastas Haigekassa.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 16 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Ja raha on koos. 😊

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 11 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Ja raha on koos. 😊

Jääme siis lootma.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 16 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Iseenesest on ju põnev, kas see meditsiiniline katse õnnestub või mitte.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 22 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Ja kui nii ei lähe, siis on selle kogutud rahaga võimalik edaspidi aidata väga paljusid teisi lapsi, kaduma see ei lähe.

Vabandan küünilise küsimuse pärast, aga kuidas ei lähe raha kaduma? See summa käiakse ju ravimifirmale välja konkreetse patsiendi ravi jaoks. Ega siis ravimifirma seda tagasi maksa, kui ravimist tolku pole.

Mõeldi vist seda, et kui summat kokku ei saa, siis ravimit ei osteta ja kaduma see ei lähe.

see on veel teine probleem.Kes saab raha omale kui täit summat ei kogune? Mina küll küsisin,et mis saab kui tüdruk pärast süsti ikkagi ei parane ja ravim ei toimi?Kas ravimitootja annab mingi karantii?Kunagi korjati siin raha ühe kuulsa kulturisti poja päästmiseks.Mis sellest rahast sai? Järsku samasugune lugu?

Garantii, jeesus halasta. Enne jauramist ja tigetsemist käi koolis ikka ka.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Ja raha on koos. 😊

Ravimi jaoks jah raha koos, aga kohe ka järgmine röögatu summa muude meditsiiniteenuste katmiseks vaja neil välja käija. Lisanduvad ilmselt ju veel ka elamiskulud. Ahastama panev ja ma kõigest eemalseisja…

Please wait...
Postitas:
Kägu

Eks on natuke kahetised tunded küll. Jah, selle raha eest oleks saanud aidata paljusid lapsi ja seda palju väiksema riskiga.
Samas on Eestile ühte ilusa lõpuga muinasjuttu väga vaja.
Aga kui ravimist pole kasu, siis on seda õelat undamist kogu kommentaarium ja perekool täis ja sel juhul on mul nendest vanematest nii kohutavalt kahju, et nende tragöödial jalgupidi tallutakse.
Loodan, et kõik läheb kenasti ja ime juhtubki.

Olen ise autistist lapse ema ja kui oleks kuskil ravim, mis ta terveks teeks, oleksin valmis ka kõik mängu panema.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Kardan samuti, et minimaalselt 500 000€ on neil veel vaja.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Jup, raviarve tuleb veel otsa. Ja Ameerikas on see ikka täiesti ebanormaalne, mis hinnad seal on.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 7 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Eesti inimene on väga suure südamega.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 8 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Ja raha on koos. 😊

Ravimi jaoks jah raha koos, aga kohe ka järgmine röögatu summa muude meditsiiniteenuste katmiseks vaja neil välja käija. Lisanduvad ilmselt ju veel ka elamiskulud. Ahastama panev ja ma kõigest eemalseisja…

mul on küsimus, et miks kohe alguses ei räägitud sellest? oli ainult rohu jaoks raha vaja, elamiskuludest ei kippu ega kõppu.. nüüd raha koos ja siis tuleb uus rahaküsimine kohe peale

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 6 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Eesti inimene on väga suure südamega.

Eesti inimene on eelkõige loll, keda saab lihtsasti ära kasutada.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 9 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Olen ise autistist lapse ema ja kui oleks kuskil ravim, mis ta terveks teeks, oleksin valmis ka kõik mängu panema.

Erinevalt Annabeli surmaga lõppevast haigusest ei ole autism haigus. Sinu autistist lapse aju lihtsalt töötab teistmoodi kui allisti aju. Ma loodan siiralt, et su laps ei tunneta, et sa mõtled temast kui kellestki, keda peab “ravima”, kes ei kõlba sellisena, nagu ta on.

Aga ilmselt tunnetab, autistid on allistidest palju tundlikumad. Tean, sest olen ka ise autist.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Ja raha on koos. 😊

Ravimi jaoks jah raha koos, aga kohe ka järgmine röögatu summa muude meditsiiniteenuste katmiseks vaja neil välja käija. Lisanduvad ilmselt ju veel ka elamiskulud. Ahastama panev ja ma kõigest eemalseisja…

mul on küsimus, et miks kohe alguses ei räägitud sellest? oli ainult rohu jaoks raha vaja, elamiskuludest ei kippu ega kõppu.. nüüd raha koos ja siis tuleb uus rahaküsimine kohe peale

See on kommunikatsioonis teadlik inimeste lollitamise taktika stiilis, kui on üle saadud koerast, saadakse üle ka koera sabast. On tõenäolisem, et inimesed maksavad sellise taktika korral lihtsamini, sest “ei saa ju lasta juba makstud annetust raisku minna”.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 22 korda. Täpsemalt
Näitan 30 postitust - vahemik 61 kuni 90 (kokku 301 )


Esileht Ajaviite- ja muud jutud Viimane pingutus Annabeli heaks