Esileht Ajaviite- ja muud jutud Viimane pingutus Annabeli heaks

Näitan 30 postitust - vahemik 241 kuni 270 (kokku 301 )

Teema: Viimane pingutus Annabeli heaks

Postitas:
Kägu

Et oleks pidanud nagu sellel pisikesel beebil ka solidaarsusest surra laskma siis või?!

Absurdne.

Mille poolest see pisike beebi on olulisem kui teised sama haigusega lapsed?!

Mitte millegi poolest.

Aga ühe lapse päästmine on parem kui mitte ühegi.

See pole ju veel 100% kindel, et hopp ja terve!

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 6 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Et oleks pidanud nagu sellel pisikesel beebil ka solidaarsusest surra laskma siis või?!

Absurdne.

Mille poolest see pisike beebi on etem kui teised sama haigusega lapsed?!

Et siis ei ravi üldse kedagi kunagi, kuna on riike, kus igasugused ravivõimalused on nii kehvad, et suur osa haigeid surebki? 100% solidaarne ja õiglane olla ei saagi, igaüks peab ikka enda ja oma pere õnne ja heaolu eest seisma, muudmoodi ei saagi. Igaüks on oma õnne sepp.

Et nüüd on nagu need teiste haigete laste vanemad süüdi, et ei kisanud, vaid käisid tagasihoidlikult perearsti, geneetiku ja neuroloogi juures, kes kõik käsi laiutasid ja koju surema saatsid? Ei seisnud oma pere õnne ja heaolu eest? Minge te ka …!

Please wait...
Postitas:
Kägu

Jah, ja keegi pole minult seda kümnekat, mis ma annetasin, RÖÖVINUD ega garantiikirja andnudki ju. Mul on täiesti sügavalt suva sellest kümnekast. Aga kui iga Eesti inimene annab aastas korra ühe kümneka, siis saaks juba päris mitu Eesti last ära ravitud, onju. Ja mitte keegi ei NÕUA sinult seda raha, kes tahab, see annab, kes mitte, see ei anna. Täiesti kohatu on perele ette heita, et nad oma lapse eest võitlevad.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 5 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Ma praegu kõige rohkem tunnengi kaasa teistele sama haigusega laste vanematele. Arvan, nende kõigi peast on nüüd mõte läbi käinud, et oleks diagnoosi saades sama kõva kisa ja korjanduse teinud, oleks ka nende laps hetkel terve (elus). See võib ikka väge kibe mõte olla. Selge on see, et teist kahte milli nüüd enam kokku ei saa.

See on arusaadav. Aga varem puudus ju selle haiguse ravi. Kisa-kära ja korjandus poleks aidanud – ravimit ju ei eksisteerinud.
Minu lapse surmast saab varsti 10 aastat (ja südames on ikka valus). Aga korjandus ja kõva kisa ei oleks teda aidanud (sellise haigusega vastsündinud elavad 2 kuud, Eesti rekord on 10-11 kuud. Minu laps elas 7 kuud). Isegi praegu ei aitaks mitte midagi – sest selle haiguse jaoks pole veel ravimit. Ka praegu sellise haigusega sündivad lapsed surevad. Ei ole mõtet korjandust teha – ravi ei eksisteeri.
Pisike A on aga erijuht – tema on esimene, kel on võimalus ravi saada. Mulle jäi mulje, et see ravi on väga uus alles, äsja leiutatud. Kui ravi on edukas, siis kõikidel järgnevatel haigetel vastsündinutel on võimalus terveneda.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Vana-Ann

Ma praegu kõige rohkem tunnengi kaasa teistele sama haigusega laste vanematele. Arvan, nende kõigi peast on nüüd mõte läbi käinud, et oleks diagnoosi saades sama kõva kisa ja korjanduse teinud, oleks ka nende laps hetkel terve (elus). See võib ikka väge kibe mõte olla. Selge on see, et teist kahte milli nüüd enam kokku ei saa.

See on arusaadav. Aga varem puudus ju selle haiguse ravi. Kisa-kära ja korjandus poleks aidanud – ravimit ju ei eksisteerinud.

Minu lapse surmast saab varsti 10 aastat (ja südames on ikka valus). Aga korjandus ja kõva kisa ei oleks teda aidanud (sellise haigusega vastsündinud elavad 2 kuud, Eesti rekord on 10-11 kuud. Minu laps elas 7 kuud). Isegi praegu ei aitaks mitte midagi – sest selle haiguse jaoks pole veel ravimit. Ka praegu sellise haigusega sündivad lapsed surevad. Ei ole mõtet korjandust teha – ravi ei eksisteeri.

Pisike A on aga erijuht – tema on esimene, kel on võimalus ravi saada. Mulle jäi mulje, et see ravi on väga uus alles, äsja leiutatud. Kui ravi on edukas, siis kõikidel järgnevatel haigetel vastsündinutel on võimalus terveneda.

Kuidas kõigil järgnevatel lastel see võimalus tekib? Isegi, kui ravi on edukas? Kas arvad tõesti, et haigekassa lisab 1,9 miljonit maksva ravimi oma nimekirja? Kui palju see ravimi hind peaks langema, et selline asi juhtub?

Please wait...
Postitas:
Kägu

Armas aeg, Vana-Ann, kui see oleks sinu laps, kellel oleks mingigi võimalus terveneda, siis sa ei teeks kampaaniat, ei kasutaks seda võimalust, kuna järgmistel ei pruugi enam sama võimalust tulla? Ma tõesti ei usu, et ükski vanem saaks nii mõelda!

Pluss et ravim on praegu ju katsetamisjärgus ning muutub täiesti kindlasti järgnevate aastatega odavamaks. Aga seda aega pole kõnealuse beebi perel aega ära oodata paraku.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 5 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Ma sain aru, et see ravim tuli alles nüüd välja, et varem polekski saanud sellele annetusi koguda. Et AK-s näidatud 5a poisil poleks olnud võimalustki 5 aastat tagasi seda ravimit saada.

Please wait...
Postitas:
Vana-Ann

Armas aeg, Vana-Ann, kui see oleks sinu laps, kellel oleks mingigi võimalus terveneda, siis sa ei teeks kampaaniat, ei kasutaks seda võimalust, kuna järgmistel ei pruugi enam sama võimalust tulla? Ma tõesti ei usu, et ükski vanem saaks nii mõelda!

Pluss et ravim on praegu ju katsetamisjärgus ning muutub täiesti kindlasti järgnevate aastatega odavamaks. Aga seda aega pole kõnealuse beebi perel aega ära oodata paraku.

Armas või mitte armas, aga küsimus ei ole minus ja minu lapses, vaid nendes teistes, kes täna sama diagnoosiga ja ilma ravita elavad või homme ning lähiaastatel sünnivad ja niisama ruttu ka surevad. Mida nende vanemad mõtlevad või tunnevad?

Please wait...
Postitas:
Kägu

Ma sain aru, et see ravim tuli alles nüüd välja, et varem polekski saanud sellele annetusi koguda. Et AK-s näidatud 5a poisil poleks olnud võimalustki 5 aastat tagasi seda ravimit saada.

No seda ravi ei saa ka edaspidi ju, isegi kui ravim on olemas. Kust need 2 milli võetakse iga lapse jaoks?

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Armas aeg, Vana-Ann, kui see oleks sinu laps, kellel oleks mingigi võimalus terveneda, siis sa ei teeks kampaaniat, ei kasutaks seda võimalust, kuna järgmistel ei pruugi enam sama võimalust tulla? Ma tõesti ei usu, et ükski vanem saaks nii mõelda!

Pluss et ravim on praegu ju katsetamisjärgus ning muutub täiesti kindlasti järgnevate aastatega odavamaks. Aga seda aega pole kõnealuse beebi perel aega ära oodata paraku.

Armas või mitte armas, aga küsimus ei ole minus ja minu lapses, vaid nendes teistes, kes täna sama diagnoosiga ja ilma ravita elavad või homme ning lähiaastatel sünnivad ja niisama ruttu ka surevad. Mida nende vanemad mõtlevad või tunnevad?

Tunnevad kindlasti end kohutavalt.
Kuidas oleks maailm parem paik, kui ka see üks laps sureks?
Ja kolmas kord küsin: kas sina samas olukorras oleksid lasknud solidaarsusest ka oma beebil surra? Kui vastus on ei, mõjub säärane etteheidete tegemine absoluutselt silmakirjalikult.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 5 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Ma sain aru, et see ravim tuli alles nüüd välja, et varem polekski saanud sellele annetusi koguda. Et AK-s näidatud 5a poisil poleks olnud võimalustki 5 aastat tagasi seda ravimit saada.

No seda ravi ei saa ka edaspidi ju, isegi kui ravim on olemas. Kust need 2 milli võetakse iga lapse jaoks?

eks kogutakse samamoodi, polnud ju võimatu

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Vana-Ann


Tunnevad kindlasti end kohutavalt.

Kuidas oleks maailm parem paik, kui ka see üks laps sureks?

Ja kolmas kord küsin: kas sina samas olukorras oleksid lasknud solidaarsusest ka oma beebil surra? Kui vastus on ei, mõjub säärane etteheidete tegemine absoluutselt silmakirjalikult.[/quote]
Millistest etteheidetest ja silmakirjalikkusest sa siin räägid? Kuidas sa said üleüldse midagi sellist välja lugeda? Ma kirjutasin ainult, et ei taha olla nende vanemate nahas, kes korjandust teha pole taibanud ning ongi vaikselt kannatanud oma hääbuvate laste kõrval. Misiganes haiguse puhul, mille ravi on jäänud raha taha.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Sellise haigusega lapsi sünnib ju umbes üks 12 000-st.
Mis te vaidlete ja virisete, osake rõõmu tunda. Minul on väga hea meel et raha koos ja pisike saab ravi.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 6 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Millistest etteheidetest ja silmakirjalikkusest sa siin räägid? Kuidas sa said üleüldse midagi sellist välja lugeda? Ma kirjutasin ainult, et ei taha olla nende vanemate nahas, kes korjandust teha pole taibanud ning ongi vaikselt kannatanud oma hääbuvate laste kõrval. Misiganes haiguse puhul, mille ravi on jäänud raha taha.

mis neil taibata oli? varem polnud sellele haigusele ravi, nüüd on.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 3 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Äkki lõpetaks selle urgitsemise? annetasite, tegite oma heateo, jätke nüüd inimene rahule.

Üle piiri hakkab juba minema ammu.

Minu meelest peaks sellistes asjades olema totaalne läbipaistvus, seega, jah, ka pere võiks öelda, kas ja kui palju nemad on panustanud.

Siinsed kommenteerijad tunduvad täiesti naiivsed. On peaaegu olematu tõenäosus, et need vanemad ei pea iga viimset kui senti raskesti haige lapse tarvis ära kulutama. Mida see teadmine sulle annaks, et nad kogu oma vara (mis võib olla 20000 eurot vaid) on ka ravisse panustanud ja toituvad nälja piiril kuivainetest (ning toidavad samaga ka last). See panus oleks vajalikust summast nii väike protsent, et pigem on mõistlik oma lapsele ikkagi katus pea kohale jätta, mitte sotsiaalkorteris elada. Ega sotsiaalkorteri ülalpidamine ei ole ka riigile ju ometi tasuta.

??? sellele mehele kuulub 4 kinnisvaraobjekti: 2 korterit + kaks suurt maatükki, millest üks on elamumaa. Mis sotsiaalkorterist sa räägid?

Selle kommentaari peale lugesin järjest läbi kõik su 17 (!) sõnavõttu siinses teemas.

Tekkis täiesti siiras huvi teada saada:

1. kas sa ise annetasid selle lapse raviks?

2. kui vana sa oled, mis haridusega, millega perekoolivälisel ajal tegeled?

Aitäh, kui võtad vaevaks vastata.

Mis need 17 sõnavõttu sind härivad?

On siin limiteeritud vastamiste arv?

Kas on ebaõiglane saada vanematelt kasvõi 1 sõnavõtt kogu rahva ees- väike infotund,mis lepetest ja võimalustest jutt.

Seda enam,et mitteannetajaid on avalikult tümitatud.

Ei ole nii,et saime teilt 2 milli,aidake 300 000euri kogumisel ja siis vaikus.

Keegi mainis siin perepalatit.

Eestis,Soomes jäetakse enneaegsed üksinda haiglasse kosuma,kellelgi vanematest pole võimalik end mitmeks kuuks haiglasse perepalatisse majutada. Sünnituse puhul veel võimalik mõned päevad.

Kuule, kas sa ei arva, et neil vanematel on praegu oluliselt pakilisemaid ja tähtsamaid asju, millele oma aega ja energiat kasutada kui uudishimulikele infotunde korraldada?! Ma arvan, et need, kes oma annetusega südamest aidata tahtsid, nende jaoks ei ole mingi aruanne oluline, kes aga seda enda ego kergitamiseks tegid, need … jah, need jätku järgmine kord pigem annetamata. Ja niisama kiibitsejatele ei võlgne keegi üldse mingit seletust!

Imelik oled vä?
Ja sinu arvates on sobilik annetused kokku koguda ja kaarte lauale mitte laduda??
Oleks küll vajalik teada,kas ravimi ja ravi eest saab maksta järelmaksuga? Mis on sissemaksusumma? Kas firmad on vastutulelikud? Kas annetuste eest ööbitakse 5*perepalatis?
Miks peab seda infot varjama?
Vb Euroopa ei lasegi ravimit turule. Oleks tulevastele vanematele oluline info,kuidas ette valmistuda jne.
Tund oli ehk liiast- antud punktid seletab ehk max 5 minutiga ära.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 20 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

melik oled vä?
Ja sinu arvates on sobilik annetused kokku koguda ja kaarte lauale mitte laduda??
Oleks küll vajalik teada,kas ravimi ja ravi eest saab maksta järelmaksuga? Mis on sissemaksusumma? Kas firmad on vastutulelikud? Kas annetuste eest ööbitakse 5*perepalatis?
Miks peab seda infot varjama?
Vb Euroopa ei lasegi ravimit turule. Oleks tulevastele vanematele oluline info,kuidas ette valmistuda jne.
Tund oli ehk liiast- antud punktid seletab ehk max 5 minutiga ära.

Rate this item:Submit Rating00

Annetasin – ja mitte üks neist küsimustest ei huvita mind sugugi.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Ja kui nüüd tulebki välja,et on võimalik maksta järelmaksuga siis on tahtlikult jäetud selline mulje, et kui kiiremas korras kogu summat kokku ei saa jääb ravi saamata.
Mis pole ka õige mu meelest.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 20 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

melik oled vä?

Ja sinu arvates on sobilik annetused kokku koguda ja kaarte lauale mitte laduda??

Oleks küll vajalik teada,kas ravimi ja ravi eest saab maksta järelmaksuga? Mis on sissemaksusumma? Kas firmad on vastutulelikud? Kas annetuste eest ööbitakse 5*perepalatis?

Miks peab seda infot varjama?

Vb Euroopa ei lasegi ravimit turule. Oleks tulevastele vanematele oluline info,kuidas ette valmistuda jne.

Tund oli ehk liiast- antud punktid seletab ehk max 5 minutiga ära.

Rate this item:Submit Rating00

Annetasin – ja mitte üks neist küsimustest ei huvita mind sugugi.

Aga ega sa pole SMA geenirikkega lapse ema või isa ka ?

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 20 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Aga ega sa pole SMA geenirikkega lapse ema või isa ka ?

kas meil on mõni varase avaldumisega sma-d põdeva lapse ema või isa siin eestis olemas? sellise lapse ema või isa, kellel oleks see haigus avastatud viimase mõne kuu jooksul?

sest meenutan sulle, neid lapsi sünnib üks 1-2 aasta jooksul ja ravivõimalus tekkis alles nüüd. ja need lapsed elavad umbes aasta. nii et kas su repliik oli ikka asjakohane?

ma tean selle lapse vanemaid, kelle sama geeniveaga laps sündis u kolm aastat tagasi. mida nad mõtlevad või tunnevad? arvatavasti kergendust, et ravi on nüüd olemas, sest nad annetasid ka ise päris arvestatava summa. kui nad oleksid pettunud või kibestunud, ei oleks nad seda ju teinud?

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 6 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Millest see üks süstlatäis küll koosneb, et 2 miljonit maksab? Ükski aine iseenesest ei saa ju nii kallis olla. Mis selle kokkuvõttes nii kalliks teeb?

Please wait...
Postitas:
Kägu

Millest see üks süstlatäis küll koosneb, et 2 miljonit maksab? Ükski aine iseenesest ei saa ju nii kallis olla. Mis selle kokkuvõttes nii kalliks teeb?

selle väljatöötamine. pluss firma kasum.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 6 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Äkki lõpetaks selle urgitsemise? annetasite, tegite oma heateo, jätke nüüd inimene rahule.

Üle piiri hakkab juba minema ammu.

Minu meelest peaks sellistes asjades olema totaalne läbipaistvus, seega, jah, ka pere võiks öelda, kas ja kui palju nemad on panustanud.

Siinsed kommenteerijad tunduvad täiesti naiivsed. On peaaegu olematu tõenäosus, et need vanemad ei pea iga viimset kui senti raskesti haige lapse tarvis ära kulutama. Mida see teadmine sulle annaks, et nad kogu oma vara (mis võib olla 20000 eurot vaid) on ka ravisse panustanud ja toituvad nälja piiril kuivainetest (ning toidavad samaga ka last). See panus oleks vajalikust summast nii väike protsent, et pigem on mõistlik oma lapsele ikkagi katus pea kohale jätta, mitte sotsiaalkorteris elada. Ega sotsiaalkorteri ülalpidamine ei ole ka riigile ju ometi tasuta.

??? sellele mehele kuulub 4 kinnisvaraobjekti: 2 korterit + kaks suurt maatükki, millest üks on elamumaa. Mis sotsiaalkorterist sa räägid?

Selle kommentaari peale lugesin järjest läbi kõik su 17 (!) sõnavõttu siinses teemas.

Tekkis täiesti siiras huvi teada saada:

1. kas sa ise annetasid selle lapse raviks?

2. kui vana sa oled, mis haridusega, millega perekoolivälisel ajal tegeled?

Aitäh, kui võtad vaevaks vastata.

Mis need 17 sõnavõttu sind härivad?

On siin limiteeritud vastamiste arv?

Kas on ebaõiglane saada vanematelt kasvõi 1 sõnavõtt kogu rahva ees- väike infotund,mis lepetest ja võimalustest jutt.

Seda enam,et mitteannetajaid on avalikult tümitatud.

Ei ole nii,et saime teilt 2 milli,aidake 300 000euri kogumisel ja siis vaikus.

Keegi mainis siin perepalatit.

Eestis,Soomes jäetakse enneaegsed üksinda haiglasse kosuma,kellelgi vanematest pole võimalik end mitmeks kuuks haiglasse perepalatisse majutada. Sünnituse puhul veel võimalik mõned päevad.

Kuule, kas sa ei arva, et neil vanematel on praegu oluliselt pakilisemaid ja tähtsamaid asju, millele oma aega ja energiat kasutada kui uudishimulikele infotunde korraldada?! Ma arvan, et need, kes oma annetusega südamest aidata tahtsid, nende jaoks ei ole mingi aruanne oluline, kes aga seda enda ego kergitamiseks tegid, need … jah, need jätku järgmine kord pigem annetamata. Ja niisama kiibitsejatele ei võlgne keegi üldse mingit seletust!

Imelik oled vä?

Ja sinu arvates on sobilik annetused kokku koguda ja kaarte lauale mitte laduda??

Oleks küll vajalik teada,kas ravimi ja ravi eest saab maksta järelmaksuga? Mis on sissemaksusumma? Kas firmad on vastutulelikud? Kas annetuste eest ööbitakse 5*perepalatis?

Miks peab seda infot varjama?

Vb Euroopa ei lasegi ravimit turule. Oleks tulevastele vanematele oluline info,kuidas ette valmistuda jne.

Tund oli ehk liiast- antud punktid seletab ehk max 5 minutiga ära.

Mis sul viga on?

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 6 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

https://www.ohtuleht.ee/969563/annabeli-tulevik-uhena-esimestest-geeniravi-saanud-poiss-on-kull-ratastoolis-aga-elab-normaalset-marakratielu

Sonditoidul ratastoolis laps elab normaalse marakrati elu?

Please wait...
Postitas:
Kägu

Ma kirjutasin ainult, et ei taha olla nende vanemate nahas, kes korjandust teha pole taibanud ning ongi vaikselt kannatanud oma hääbuvate laste kõrval.

Tead, ole vähem märter, kujutle vähem end teiste kingadesse ning ära võta nende nimel sõna! Lapse kaotanud vanemad on siin teemaski kommenteerinud ja kadedus ja kahetsus, mida sina fantaseerid, ei ole nende tunded.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Äkki lõpetaks selle urgitsemise? annetasite, tegite oma heateo, jätke nüüd inimene rahule.

Üle piiri hakkab juba minema ammu.

Minu meelest peaks sellistes asjades olema totaalne läbipaistvus, seega, jah, ka pere võiks öelda, kas ja kui palju nemad on panustanud.

Siinsed kommenteerijad tunduvad täiesti naiivsed. On peaaegu olematu tõenäosus, et need vanemad ei pea iga viimset kui senti raskesti haige lapse tarvis ära kulutama. Mida see teadmine sulle annaks, et nad kogu oma vara (mis võib olla 20000 eurot vaid) on ka ravisse panustanud ja toituvad nälja piiril kuivainetest (ning toidavad samaga ka last). See panus oleks vajalikust summast nii väike protsent, et pigem on mõistlik oma lapsele ikkagi katus pea kohale jätta, mitte sotsiaalkorteris elada. Ega sotsiaalkorteri ülalpidamine ei ole ka riigile ju ometi tasuta.

??? sellele mehele kuulub 4 kinnisvaraobjekti: 2 korterit + kaks suurt maatükki, millest üks on elamumaa. Mis sotsiaalkorterist sa räägid?

Selle kommentaari peale lugesin järjest läbi kõik su 17 (!) sõnavõttu siinses teemas.

Tekkis täiesti siiras huvi teada saada:

1. kas sa ise annetasid selle lapse raviks?

2. kui vana sa oled, mis haridusega, millega perekoolivälisel ajal tegeled?

Aitäh, kui võtad vaevaks vastata.

Mis need 17 sõnavõttu sind härivad?

On siin limiteeritud vastamiste arv?

Kas on ebaõiglane saada vanematelt kasvõi 1 sõnavõtt kogu rahva ees- väike infotund,mis lepetest ja võimalustest jutt.

Seda enam,et mitteannetajaid on avalikult tümitatud.

Ei ole nii,et saime teilt 2 milli,aidake 300 000euri kogumisel ja siis vaikus.

Keegi mainis siin perepalatit.

Eestis,Soomes jäetakse enneaegsed üksinda haiglasse kosuma,kellelgi vanematest pole võimalik end mitmeks kuuks haiglasse perepalatisse majutada. Sünnituse puhul veel võimalik mõned päevad.

Kuule, kas sa ei arva, et neil vanematel on praegu oluliselt pakilisemaid ja tähtsamaid asju, millele oma aega ja energiat kasutada kui uudishimulikele infotunde korraldada?! Ma arvan, et need, kes oma annetusega südamest aidata tahtsid, nende jaoks ei ole mingi aruanne oluline, kes aga seda enda ego kergitamiseks tegid, need … jah, need jätku järgmine kord pigem annetamata. Ja niisama kiibitsejatele ei võlgne keegi üldse mingit seletust!

Imelik oled vä?

Ja sinu arvates on sobilik annetused kokku koguda ja kaarte lauale mitte laduda??

Oleks küll vajalik teada,kas ravimi ja ravi eest saab maksta järelmaksuga? Mis on sissemaksusumma? Kas firmad on vastutulelikud? Kas annetuste eest ööbitakse 5*perepalatis?

Miks peab seda infot varjama?

Vb Euroopa ei lasegi ravimit turule. Oleks tulevastele vanematele oluline info,kuidas ette valmistuda jne.

Tund oli ehk liiast- antud punktid seletab ehk max 5 minutiga ära.

Palju sa ise annetasid, et sa siin pröökad ja aruannet nõuad?

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 2 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

Armas aeg, Vana-Ann, kui see oleks sinu laps, kellel oleks mingigi võimalus terveneda, siis sa ei teeks kampaaniat, ei kasutaks seda võimalust, kuna järgmistel ei pruugi enam sama võimalust tulla? Ma tõesti ei usu, et ükski vanem saaks nii mõelda!

Pluss et ravim on praegu ju katsetamisjärgus ning muutub täiesti kindlasti järgnevate aastatega odavamaks. Aga seda aega pole kõnealuse beebi perel aega ära oodata paraku.

Armas või mitte armas, aga küsimus ei ole minus ja minu lapses, vaid nendes teistes, kes täna sama diagnoosiga ja ilma ravita elavad või homme ning lähiaastatel sünnivad ja niisama ruttu ka surevad. Mida nende vanemad mõtlevad või tunnevad?

Ma võin ka järgmine ja ülejärgmine jne aasta annetada selle haiguse raviks, kuniks hind HK-le jõukohaseks muutub. Mu oma laps sai kallist ravi ja mul pole kahju teiste laste heaks natuke annetada. Kes ei soovi, ärgu annetagu, ei pea end seepärast ka halvasti tundma.

Miks nüüd midagi kuulda pole? Spekuleerin: ravi on küll tehtud ja esialgu edukaks tunnistatud, kuid nüüd oleks vaja jälgida pikemaajalist mõju. Kas haigus progresseerub või taandub? See ei toimu üleöö ja uudistes mainitud 3 kuud (haigla lähedal, aga mitte haiglas elades) on küllaltki adekvaatne aeg selle teada saamiseks. Tõenäoliselt saab laps selle aja jooksul ka füsioteraapiat.
3 kuu pärast, kui varem uudiseid pole, tahaks muidugi teada kuidas on läinud.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 9 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

https://www.ohtuleht.ee/969563/annabeli-tulevik-uhena-esimestest-geeniravi-saanud-poiss-on-kull-ratastoolis-aga-elab-normaalset-marakratielu

Sonditoidul ratastoolis laps elab normaalse marakrati elu?

Ma ei hakka artiklit ostma, kas on ka teada kui kaua see õnnetuke ratastoolis sonditoidul elama peab, palju eluiga ennustatakse?
Kuna vanematel ei jätkunud jõudu looduse tahtele alluda, on tulemuseks 3 raisatud elu.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 8 korda. Täpsemalt
Postitas:
Kägu

https://www.ohtuleht.ee/969563/annabeli-tulevik-uhena-esimestest-geeniravi-saanud-poiss-on-kull-ratastoolis-aga-elab-normaalset-marakratielu

Sonditoidul ratastoolis laps elab normaalse marakrati elu?

Ma ei hakka artiklit ostma, kas on ka teada kui kaua see õnnetuke ratastoolis sonditoidul elama peab, palju eluiga ennustatakse?

Kuna vanematel ei jätkunud jõudu looduse tahtele alluda, on tulemuseks 3 raisatud elu.

Mina ka ei hakanud artiklit ostma, aga googeldasin selle lapse nime ja leidsin blogi, kus kirjeldatakse selle lapse lugu: http://luckynumberfifteen.blogspot.com/

Lühidalt, temal ilmnesid sümptomid juba esimesel elukuul ja ta pandi sonditoidule juba enne ravi saamist. Blogis on kirjas, et lapse lihased olid ravimikatsetuse ajaks juba nõrgad. Nõrgad, kuna ei saanud piisavalt stimulatsiooni närvirakkude poolt.
Praegu on laps endiselt? (blogist praegust hetke otseselt välja ei lugenud, keda huvitab, uurigu ise) sonditoidul ja pole võimeline kõndima, aga käed niipalju toimivad, et saab selili voodis raamatut kätega üleval hoida ja lugeda. Ka istuda suudab laps ise. Ja NB! lapsel ei ole vaimset puuet! Ehk, eluaegsest füüsilisest puudest hoolimata võib ta tulevikus ka tööle minna või oma äri asutada ning riigile maksude maksmisega natukenegi kasuks olla.
Arvestades tema praegust seisu, pole põhjust arvata, et haigus tema eluiga oluliselt mõjutaks, kuigi iga kopsupõletikuni viiv haigus on tema jaoks ohtlikum kui tavalise inimese jaoks.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 9 korda. Täpsemalt
Postitas:
Tähesära

Ja NB! lapsel ei ole vaimset puuet!

Seda jubedam kui ta oma õnnetust olukorrast täiesti aru saab.

Please wait...
Postitas:
Kägu

Ja NB! lapsel ei ole vaimset puuet!

Seda jubedam kui ta oma õnnetust olukorrast täiesti aru saab.

Mul oli vanaema selge mõistuse juures voodihaige 2,5 aastat, nii et ainult 1 käsi liikus. Ka põit ega pärasoolt ei kontrollinud (insult). Ometi oskas ta veel elust rõõmu tunda, naljatles, et elab 100-aastaseks ega soovinud surra, kuigi igatses oma mehe järele, kes juba surnud. Ja eks ta sai aru, et on teistele koormaks, sest teda tõesti tuli 24/7 hooldada, ka öösel keerata. Tema põhiline põetaja tööl käia loomulikult ei saanud ja talle oli see väga ränk, aga ka tema ei oodanud sugugi vanaema surma ja siiani igatseb taga. Ülalpidamise eest hoolitsesid sugulased kollektiivselt.

Praegu on üks teine sugulane juba 4. aastat voodihaige, pooleldi pime ja ka vaid üks käsi töötab kuidagimoodi, istuda ei suuda, keerata ka mitte. Ka ei igatse surma. Mõistus on selge, kuigi mälu veab vahel alt juba.

Ainult ratastoolivajadus on sellise seisuga võrreldes kerge asi.

Please wait...
Kasutaja on kirjutanud teemasse 9 korda. Täpsemalt
Näitan 30 postitust - vahemik 241 kuni 270 (kokku 301 )


Esileht Ajaviite- ja muud jutud Viimane pingutus Annabeli heaks