Olen minemas lootevee uuringut tegema ja kardan meeletult, et lapsega midagi juhtub, kuigi seda riski peetakse nii väikeseks. Nüüd mõtlengi endamisi, et kumb variant oleks hullem: loote surm v6i väärarenguga laps. Kuklavolt oli 3,54 ja riskid muidu madalad.
Kas teate kedagi kellel oleks peale lootevee uuringut rasedus katkenud?
Minul oli väärarengu risk umbes 2%, katkemise risk on 0.5-1% erinevatel andmetel, seega väärarengu risk oli suurem. Pole kuulnud küll kellestki, kellel oleks katkenud. Minul ei katkenud ja väärarengut ka ei olnud, aga väga meeldiv protseduur see tõesti polnud
Lisan veel, et minu jaoks oleks väärarenguga laps olnud hullem variant. Eestis on lihtsalt nii raske puudega lapsega. Kuna mul oli kõrge risk downi sündroomiga lapse saamiseks, uurisin selle kohta rohkem ja Eestis üldiselt keegi teadlikult downi sündroomiga last ei saa. Sellise sündroomiga lapsed sünnivadki enamasti sellistel juhtudel, et riskid on kõrged, aga otsustatakse täiendavaid uuringuid mitte teha katkemise hirmu tõttu ja võtta see risk. Või kui ollakse veendunud, et ei teeks aborti ka siis kui olekski kindel, et on väärarenguga laps. Välisriikides tihti sünnitatakse teadlikult selliseid lapsi, sest sotsiaal- ja tugisüsteemid on paremal järjel.
Kokkuvõttes on see isiklik otsus, kas see risk võtta
Mina just käisin. Umbes sama paksusega kuklavolt oli, muud riskid madalad. Otsustasin siiski uuringu teha ja seni ei kahetse – tulemusi küll veel ei tea ja katkemise oht pole ilmselt ka möödas.
Arst hindas ultraheliga loote aju, südant, selgroogu, jalgade ja näo kuju. Siis võttis süstlaga lootevett – minul see valus polnud, proovisin hästi lõdvestuda samal ajal.
Ja siis oligi kõik, kokku vähem kui pool tundi. Pärast mingeid krampe ega valusid pole olnud.
Raske väärarenguga laps oleks vaev nii temale endale kui perele. Raseduse katkemine oleks tragöödia, mis siiski läheb mööda…
Ei tasu mõelda nii hulluks seda asja. Soovitan kindlasti uuringu kasuks. Minule helistati eile, et kõik on korras ning selle tulemuse järgi peaks sündima täiesti terve tütar, mis annab ju nii palju kindlustunnet.
Minu jaoks oli lootevee võtmime ise ebamugav, kuid samas tagantjärgi mõeldes olen rahul, et selle siiski ära tegin.
Arstidel on kohustus hoiatada võimaliku katkemise eest, kuid minule kinnitasid 3 erinevat arsti, et nemad ei tea viimastel aastatel ühtegi sellist juhtumit. Seega see risk on nii väike.
Amniotsenteesil või koorionbiopsia tegemisel on tõesti risk raseduse katkemiseks ainult 1%. Aga olemas ta on. Muidugi ei saa ju öelda, kui paljud neist rasedustest oleks ka ilma protseduurita katkenud, sest ega see päris nii ei ole, et kohe protseduuri ajal midagi juhtub ma pakun…
Aga tegelikult ma tahtsin rääkida hoopis NIPTIFY testist, mida nüüd saab Eestis ka teha. See on hästi kõrge spetsiifilisusega (mingi 99,… midagi protsenti) vereproovist tehtav test, mis vaatab loote DNAst ära kas on mingeid anomaaliaid 21., 18. ja 13. kromosoomis (21 kromosoomi triploidia ongi Downi sündroom). Ja lapse soo saab ka teada juba vaarakult ja kindla peale 🙂
Mina küll soovitaks seda teha enne kui invasiivset protseduuri. Ja kui sealt öeldakse, et on kõrge risk siis tasuks küll invasiivne teha, et ära diagnoosida. Aga kui NIPTIFY’st tuleb madal risk siis küll invasiivset ei teeks. Ultrahelisid ja asju ikka tasub teha- sest seal vaadatakse ju kõigi organsüsteemide tööd ja muud ka!
Olin kümmekond aastat tagasi ITK-s koos naisega, kellel hakkas just pärast lootevee uuringut lootevett tilkuma. Ta oli seetõttu haiglas voodirežiimil säilitamisel, aga laps sündis ikkagi enne 30. nädalat.
Kas down on raske väärareng? Ei ole ju. Käivad koolis, teevad tööd. Iga aborditud downi kohta aborditakse kogemata 0,5-4 tervet last, lisaks looteveeuuringu tüsistustesse surnud lapsed. See on sinu laps, kes vajab kõige rohkem oma vanemate abi ja armastust, mitte närvitsemist ja mõttetut riskeerimist eluga.
Kas down on raske väärareng? Ei ole ju. Käivad koolis, teevad tööd. Iga aborditud downi kohta aborditakse kogemata 0,5-4 tervet last, lisaks looteveeuuringu tüsistustesse surnud lapsed. See on sinu laps, kes vajab kõige rohkem oma vanemate abi ja armastust, mitte närvitsemist ja mõttetut riskeerimist eluga.
Olin sama meelt kunagi ja oleksin tollal silmagi pilgutamata sünnitanud downi lapse. Nüüd on mul autistist laps ja tänu riikliku toe puudusele on minu ja teiste pere laste elu põrgu. Kodu, mis muidu oli rahulik koht, on nüüd põrgu. Väga heast majanduslikust järjest on saanud ots otsaga välja tulek, kuna tööl käia enam lihtsalt pole võimalik. Kõik perest vajavad psüühilist abi, kellegi baasvajadused pole kaetud juba aastaid jne. Tuge saab ainult paberil, päriselus oled sa haige lapsega üksi ja veel ühiskonna põlu all ka. Ei soovita teda lasteaeda, ei kooli. Erikoolid on täis või asuvad absurdse koha peal. Ükski haige lapse vanem ei ütle teile, et sünnitage ikka kui oleks võimalik eos sellest pääseda. Seda saavad rääkida vaid need, kes pole haiget last kasvatanud.
Ps. Minu suguvõsas on down laps olnud, kes oma ema varakult hauda viis, isa jooma pani ja keda kasvatas lõpuks vanatädi, kes end ja teda tappis, kuna liiga raske oli. Tollal ei mõistnud, aga nüüd saan aru. Sel ajal olid sellised lapsed enamasti hooldekodudes peidus ja hukkamõist veel suurem.
Ps. Minu suguvõsas on down laps olnud, kes oma ema varakult hauda viis, isa jooma pani ja keda kasvatas lõpuks vanatädi, kes end ja teda tappis, kuna liiga raske oli. Tollal ei mõistnud, aga nüüd saan aru. Sel ajal olid sellised lapsed enamasti hooldekodudes peidus ja hukkamõist veel suurem.[/quote]
Kas see “end ja teda tappis” on lihtsalt kujundlik väljend või päriselt sooritas mõrva ja enesetapu? ????
Kas down on raske väärareng? Ei ole ju. Käivad koolis, teevad tööd. Iga aborditud downi kohta aborditakse kogemata 0,5-4 tervet last, lisaks looteveeuuringu tüsistustesse surnud lapsed. See on sinu laps, kes vajab kõige rohkem oma vanemate abi ja armastust, mitte närvitsemist ja mõttetut riskeerimist eluga.
Downi sündroomi on muide erineva raskusastmega ja hariduse omandada ja tööl käia suudavad vaid väike osa nendest inimestest. Nende keskmine IQ on 50 ja neil on ülisuur tõenäosus ka endal saada sama sündroomiga laps.
Ps. Minu suguvõsas on down laps olnud, kes oma ema varakult hauda viis, isa jooma pani ja keda kasvatas lõpuks vanatädi, kes end ja teda tappis, kuna liiga raske oli. Tollal ei mõistnud, aga nüüd saan aru. Sel ajal olid sellised lapsed enamasti hooldekodudes peidus ja hukkamõist veel suurem.
Kas see “end ja teda tappis” on lihtsalt kujundlik väljend või päriselt sooritas mõrva ja enesetapu? ????[/quote]
Kindlalt faktina ei tea, kuna kirja maha ei jäänud, aga suvisel ajal küttis maja, ahjusiiber kinni ja sinna nad läksid. Koer oli õue kinni pandud, tema jäi elama. Muidu elas see koer toas ja käis väljas ainult koos pererahvaga.
Väga paljudel Downidel on lisaks muud tervisehädad – enamlevinud nt südamerikked ja arengutase on tõesti neil väga väga erinev. Kui veel kuni 12. klassini leiablapsele internaate ja erikoole, kus ta koos teiste puuetega lastega käia saab, siis pärast seda on vanemate enda asi, kuidas hooldada. Maarja küla on täis ja sinna ei ole lihtne kohta saada. Hea on, kui Down on nii arenenud, et saab üksi kodus vanemate töölolekuaja hakkama, siiski pikemalt teda üksi jätta ei saa ja sisuliselt otsid terve elu lapsehoidjat, kui kuhugi minna soov. Vaimselt nad ka tihti ebastabiilsed, st kiired tujumuutused, võib olla muud ebaadekvaatset käitumist. Nt üritavad järgi teha midagi, mida filmis nähtud, sellega panevad maja põlema vms. Mees Downid enamasti on siiski viljatud, naised ka suures osas peaksid olema.
Kahjuks hukkuvad ka täiesti terved looted – hakkab lootevesi lekkima, tekib mingi põletik, nabavääti sõlm või läheb keerdu. Osad õnnetud juhtumid jäävadki põhjuseta. Selles mõttes mingit garantiid pole, et jätan looteveeuuringu tegemata ja siis rasedusega midagi ei juhtu. Pealegi, LVU-d teeb kogenud arst ja pärast seda on jälgimine – risk püütakse minimaalseks saada.
Samas puudega lapse vanemate elu on keeruline – sünnitad ära ja siis vaatad ise, kuidas hakkama saad. Eestis on olukord nigel (mu sõbranna on raske puudega lapse ema ja peab iga asja eest võitlema. Tõenäoliselt jääbki ta ainult ühe lapse emaks – rohkemate jaoks ei jätku aega ega tähelepanu).
Minu esimene laps sündis Edwardsi sündroomiga. Olin verinoor – tol ajal tehti LVU ainult üle 35-aastastele. Mingeid Panoramasid, Oscarit ega Niptify-teste ei olnud olemaski. Laps elas vaid mõned tunnid – süda oli üliraske väärarenguga. Tuli pikk lein, kuid aega läks ja sündis teine laps ja kolmaski – terved.
kromo
Kas down on raske väärareng? Ei ole ju. Käivad koolis, teevad tööd. Iga aborditud downi kohta aborditakse kogemata 0,5-4 tervet last, lisaks looteveeuuringu tüsistustesse surnud lapsed. See on sinu laps, kes vajab kõige rohkem oma vanemate abi ja armastust, mitte närvitsemist ja mõttetut riskeerimist eluga.
Teemaalgataja olen. Minu puhul saada Down laps on väga väike,et seda ei kardagi, aga on nii palju ka muid kromosoomirikkeid olemas. Haige lapsega on ju ikke väga palju tegemist, olgu see siis Downi-haige v muu. Olen haigete lastega tööks tegelenud ja olen näinud,et perekonnal kerge ei ole. Eriti kui perekonnas on ka tervied lapsi, kes samamoodi vajavad tegelemist ja kasvatamist.
Üks levinumaid kromosoomihaigusi on nt Edwardsi sündroom – mina käisin lootevee uuringul, kuna mingite indikaatorite kohaselt oli mul risk sünnitada selle haigusega laps. Edwardsi sündroom on ikka väga raske väärareng ja sellega sündinud lapsed elavad väga lühikest aega või olematu elukvaliteediga. Protseduur ei ole meeldiv (samas ka ei midagi talumatut, mis valust röökima paneks, pigem vastik ja ebamugav) ja nõelakoht tegi mitu päeva haiget, aga samas andis südamerahu – muu hulgas sain päris vara ka lapse soo teada 🙂
